La familia de una niña con atrofia muscular espinal (AME) apela a la ayuda solidaria de la ciudadanía. La menor se encuentra internada hace un año en el hospital pediátrico conectada al respirador y precisa de un dispositivo para eliminar las secreciones pulmonares, cuyo costo orilla los G. 80.000.000.
Domiciana Benítez, madre de la pequeña Susan Marisol, relató al programa “Maitei Paraguay” emitido por el canal GEN/Nación Media las condiciones clínicas de su hija y su requerimiento urgente en materia de soporte médico, de modo a detener el avance de la enfermedad, cuyo tratamiento es muy costoso.
“Susan tiene AME tipo 1, que es una enfermedad genética degenerativa que directamente ataca lo que son las células nerviosas que controlan los movimientos de cara, lengua, pierna, pecho”, refirió Benítez, y explicó que el aparato en cuestión se denomina asistente de la tos y puede ser adquirido de Estados Unidos o Europa. Como los padres carecen de recursos para la compra hacen un llamado a la solidaridad y los aportes pueden ser canalizados a través del celular número (0983) 744-583.
Dijo que si esta patología no es diagnosticada y tratada a tiempo “va avanzando” afectando incluso la movilidad del paciente. “Inclusive los bebés que tienen AME no pueden caminar, no pueden tragar. Por lo cual tenemos que poner el pecho para trancar esta enfermedad, para que no pueda progresar”, manifestó.
Afirmó que la menor necesita un asistente de la tos, que es un dispositivo que servirá para sustituir la máquina que está utilizando actualmente como parte de la fisioterapia a la que es sometida. “Directamente aplica lo que es presión positiva en su pecho, seguidamente de una presión negativa, que lo elimina directamente de su pulmón, lo que son las secreciones broncopulmonares retenidas en esa zona”, dijo al hablar de la función del dispositivo para la tos.
Dijo que contactó con algunos importadores que podrían facilitar la compra del insuflador a un costo estimativo de G. 80.000.000, lo que contribuirá a mejorar su calidad de vida de la menor.
PIDIÓ AYUDA A SALUD
Domiciana Benítez, madre de la niña, expresó que ante la desesperación recurrió también al Ministerio de Salud Pública, porque además de este dispositivo la paciente necesita varios otros insumos muy costosos. “Son muchísimas cosas lo que ella requiere. Ahora, por ejemplo, le estamos consiguiendo una silla que es para relajación. Después ya vamos por la férula. Y no solamente este gasto, porque sabemos que el AME es una enfermedad con el tratamiento más costoso a nivel mundial, después de lo que es la nefrología y la hematología”, concluyó.