El presidente de la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (Afame), Marco Mendoza, habló de la situación que afrontan los niños por la falta de provisión de medicamentos a través de un fondo especial destinado por el Estado.

Afirmó que a la fecha 12 niños no reciben la medicación y si este viernes 27 no se regulariza el suministro de fármacos ya se tendría más de 30 pacientes. “Y ellos dependen de esa medicación para que sus funciones motoras sean funcionales y puedan sobrevivir básicamente a esta dura enfermedad”, subrayó.

“Los chicos que tienen atrofia muscular espinal son asistidos por el Ministerio de Salud a través del fondo Fonaress el cual es el encargado de comprar la medicación que es altamente costosa para que estos chicos puedan tener un cambio en el desarrollo natural de la enfermedad”, explicó Mendoza al programa “Arriba hoy” del canal GEN y Universo 970 AM/Nación Media.

Según el avance de la enfermedad muchos de los pacientes tienen una sobrevida más prolongada y sorprendente para los padres, conforme expresó. “Tenemos chicos con la tipología más grave que han pasado por terapia intensiva, que hoy son chicos que están en la casa con la familia y se alimentan por su cuenta. Hay chicos con otras patologías que ya no podían caminar por ejemplo hoy caminan. Tenemos chicos que hoy están llegando a la edad adulta y nos llena de orgullo”, destacó.

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Una lucha intensa de las familias se dio desde el 2019 cuando se logró destrabar los recursos que pasaron a depender del Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress), con lo que se consiguió que más de 60 personas reciban tratamiento.

“Estos chicos son sometidos a evaluaciones periódicas en el Hospital Pediátrico que es el centro referencial de modo a ver la efectividad de estos tratamientos. Estos informes fueron enviados en julio por el Hospital Pediátrico y fueron recibidos por el consejo de Fonaress, compuesto por cuatro miembros”, relató Mendoza.

Sin embargo, uno de los integrantes del consejo votó en disidencia de que se le otorgue la medicación a los niños con AME. “Están haciendo público que este fondo es inútil. Y la misma gente que decidió no firmar el acta en el cual tres a uno se aprobó el otorgamiento de la medicación a estos chicos. Y provocó que a la fecha de hoy tengamos ya 12 pacientes sin medicación hace diez días”, manifestó.

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La mamá de una pequeña de 10 meses, con diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal (AME) proveniente de San Estanislao, pidió a la ministra de Salud, María Teresa Barán que apruebe la compra del medicamento de su hija. Los médicos del Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu le confirmaron que solo se necesita la firma de la ministra para iniciar con el tratamiento.

Se trata de Alexa, una beba oriunda del departamento San Pedro que hace dos semanas recibió el diagnóstico y que requiere de una medicación especial para evitar que la enfermedad avance. Su madre, Leticia C., expresó en entrevista con el programa “Dos en la Ciudad” de canal GEN/Nación Media, que los doctores solo esperan la aprobación del Ministerio de Salud para que pueda recibir la medicación.

“Alexa tiene 10 meses y está a la espera del medicamento, que de momento no tengo el nombre, pero el médico tratante, que es Carlos Franco, me dice que eso depende totalmente de la ministra de Salud y del Estado, que recién cuando consiga me van a llamar para que inicie su tratamiento”, explicó la mujer.

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Resaltó que su hija debe acceder lo más rápidamente posible al tratamiento para que pueda tener una mejor condición, porque se trata de una enfermedad muy seria. “Hace 15 días que llegó el resultado. Mi hija ahora mismo está estable, pero es una enfermedad muy peligrosa, eso me explicó el doctor”, confirmó.

Afirmó que hasta el momento su pequeña está estable y que se encuentra en su casa. “Le pido a la ministra María Teresa Barán que nos tenga en cuenta y que mi hija pueda acceder al medicamento para que no avance la enfermedad. Tengo mucha fe en Dios, pero necesito el apoyo de la ministra”, dijo.

Leticia refirió que se dio cuenta de que su hija no se sentaba y que con 10 meses no gateaba, por lo que decidió llevarla al centro asistencial donde la derivaron a un neurólogo, que le realizó todos los estudios y le diagnosticaron con AME. “Le pedimos solo esa ayuda a la ministra para que pueda mejorar su condición”, concluyó.

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Este miércoles, en la ciudad de Villa Elisa, darán el último adiós a Bianca Abigail Patiño Maíz, de 4 años, la niña que padecía de Atrofia Muscular Espinal (AME) y que se convirtió en el ícono en la lucha contra esta enfermedad en el país. El sepelio será a las 15:00, en el Parque Serenidad, para los que quieran acompañar a la familia.

Ayer se dio a conocer sobre la triste partida de la niña que unió a todo el Paraguay para lograr recibir el medicamento Zolgensma, considerado el más caro del mundo, por costar US$ 2,1 millones, cifra recaudada en un gran porcentaje por los padres de la niña. De esta forma, Bianca se convirtió en un ícono en la lucha contra esta condición en este país.

“Te amo mi amor. Sos lo mejor que Dios me regaló y haré todo lo mejor para poder encontrarme de vuelta contigo, pero ya en la Gloria Eterna de Nuestro Señor”, expresó su padre de la niña, José Patiño, en sus redes sociales. Informó que para las 15:00 está previsto el sepelio en el Parque Serenidad de Villa Elisa.

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Indicó que gracias a su hija aprendieron sobre la misericordia de Dios. “Gracias, Dios porque la dejaste ir sin sufrir. Bianca ya cumplió su propósito en esta vida. Misericordia para los que tenemos que seguir sin su sonrisa, sin su magia y amor incondicional. Siento que me falta el aire de solo pensar que tengo que vivir sin vos”, escribió su madre.

Bianca falleció durante la siesta de ayer, 19 de diciembre, el caso fue confirmado por su madre Tania Maíz, quien indicó que llegó a la vivienda y la encontró pálida. De inmediato intentó reanimarla, pero no pudo hacer que mejorara. Bianca utilizaba respirador y estaba bajo tratamiento médico por su atrofia espinal muscular con el doctor Carlos Franco, en el hospital Acosta Ñu.

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Este martes, se confirmó el fallecimiento de Bianca Abigail Patiño Maíz, de 4 años, la niña que padecía de Atrofia Muscular Espinal (AME) y que movilizó a todo el país para conseguir el tratamiento con el que mejoraría su condición. Falleció en su vivienda ubicada en la ciudad de Ypané, pese a que fue rápidamente auxiliada por su madre no resistió.

Según el reporte de la subcomisaría del barrio San Isidro de la citada ciudad, el hecho se registró esta siesta cuando la madre de Bianca, Tania Maíz, llegó a la vivienda y la encontró pálida. De inmediato intentó reanimarla, pero no pudo hacer que mejorara. “Al tocarla se percató que ya se encontraba sin signos vitales”, confirmaron.

Se presume que tanto la niña como su niñera se quedaron dormidas en el sofá. Recordaron que Bianca utilizaba respirador y estaba bajo tratamiento médico por su atrofia espinal muscular con el doctor Carlos Franco en el hospital Acosta Ñu. “Sabemos que estás con papito Dios y mamita María en un lugar mejor, sin dolor, sin pinchazos, sin máquinas. Gracias por dejarnos ser tus papás”, expresaron en la cuenta “Todos somos Bianca”, que es manejada por sus padres Tania Maíz y José Patiño.

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Además, resaltaron que disfrutaron de cada logro y avance que tuvo durante todo este tiempo. “Esto parece una pesadilla, no sabemos cómo vamos a poder vivir sin vos, sin tu sonrisa, sin tus bromas, sin tu presencia física y no dimensionamos aun poder vivir sin vos. Bianca marcaste en nuestra vida un antes y un después, de mucha esperanza, fe, amor y mucha perseverancia”, indicaron.

Un 4 de febrero del 2019, a las 16:10, en Lambaré, nacía una pequeña guerrera con muchas ganas de vivir y sostenida con fuerza de la mano de sus padres, luego de cinco meses los médicos les confirmaron que Bianca tenía una complicada enfermedad llamada Atrofia Muscular Espinal (AME).

En el 2020 los padres de Bianca iniciaron la campaña que unió a todo el país, para que pueda recibir el medicamento Zolgensma, considerado el más caro del mundo por costar US$ 2,1 millones, cifra recaudada en un gran porcentaje por los padres de la niña y que fue completada por Salud Pública, tras la dura presión de la ciudadanía con base en el derecho a la vida que el Estado debe garantizar.

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