La realidad de las personas que viven con Atrofia Muscular Espinal (AME) en Paraguay y el impacto de la enfermedad en sus familias serán visibilizados a través del libro de cuentos “El mundo de Sofía”, que será presentado este viernes 28 de agosto por la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (AFAME).
La obra busca acercar a la sociedad a las experiencias y desafíos que enfrentan los pacientes con AME y sus familias, además de contribuir a generar mayor conocimiento sobre una enfermedad poco frecuente que requiere atención especializada.
El lanzamiento se realizará a las 18:00, en el Centro de Convenciones de Paseo La Galería, Torre 1, piso i5, cuadrante 4B, sobre la avenida Santa Teresa y avenida Aviadores del Chaco, en Asunción.
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La actividad contará con la participación de representantes de AFAME, pacientes y familiares, quienes compartirán la realidad que atraviesan las personas afectadas por esta enfermedad y la importancia de contar con información y acompañamiento adecuado.
También participará el neuropediatra y neurofisiatra Marco Casartelli, quien brindará información sobre la AME, su abordaje y la importancia de reconocer oportunamente los signos asociados a esta condición.
La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad poco frecuente que requiere detección oportuna, evaluación médica y seguimiento especializado. Los avances científicos registrados en los últimos años están modificando las posibilidades de abordaje y tratamiento para las personas diagnosticadas.
En este contexto, AFAME plantea la presentación de “El mundo de Sofía” como una oportunidad para visibilizar la enfermedad, promover el conocimiento y acercar a la comunidad a la realidad de quienes conviven con AME en Paraguay.
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“Con la escritura logré sacarme la tristeza y el dolor del fondo del alma”
- Fotos: Emilio Bazán
Tras atravesar durante ya tres décadas una compleja situación de salud, múltiples cirugías, dolor físico y una profunda depresión, el economista y empresario Jorge Mendelzon encontró en la escritura una forma de transformar el sufrimiento en aprendizaje y esperanza. En conversación con Augusto dos Santos en el programa “Expresso”, de GEN/Nación Media, Mendelzon habla de la aceptación, el miedo, la empatía y la necesidad de mantener activa la mente como herramientas para seguir adelante. Su segundo libro, “De pie. Palabras para sostener el alma”, nació precisamente de aquellas madrugadas de insomnio en las que encontró en la escritura una vía para convertir el dolor en sentido.
–Hace dos o tres años hablamos con Jorge Mendelzon en ocasión de la publicación de su primer libro, que es un testimonio que pretende tener efectos casi pedagógicos. Y hoy nos encuentra un segundo capítulo. ¿Cómo estás, Jorge?
–Muy contento, gracias por tenerme nuevamente en tu programa. Muy contento y buscando inspirar a personas que estén pasando momentos de dificultad.
–¿Y cómo empieza esta historia?
–Alrededor de 1996, yo tenía 29 años y producto de una lesión que pensé que era eminentemente deportiva en un hermoso partido de pádel en vacaciones, pero nunca me imaginé que iba a ser el último partido. Así que fui de una cirugía a otra. Parecía que era un tema de meniscos nomás, pero años después apareció un tumor benigno ya muy avanzado y comprometiendo los huesos de mi pierna.
–Es imposible de pensar en tamaña consecuencia de la práctica del deporte, ¿no?
–Yo como cualquier joven estaba convencido de que era un tema que se iba a resolver, era un tema de tiempo nomás buscando volver a las canchas, volver a mi vida plena, etc., pero eso cambió evidentemente mi vida para siempre.
–¿Cuáles fueron las diferentes etapas de comprensión de la gravedad del problema?
–Me llevó demasiado tiempo porque el diagnóstico fue muy tardío. Entonces, me empecé a tratar como un tema de menisco, me sacaron el menisco, empecé con un diagnóstico de artritis, que evidentemente tengo, lo vivo hasta hoy, pero bien manejado uno puede convivir con eso. Pero lo que vino muy tarde es el diagnóstico del tumor que estaba en la sinovial, que afortunadamente era benigno, por eso no hizo metástasis. Yo estuve demasiado tiempo en el proceso de la negación, en el proceso de la no aceptación. La única pregunta que barajaba o rondaba mi cabeza era por qué a mí. Lo único que buscaba era resolver con la ilusión de volver a esa vida anterior que evidentemente estaba marcado ya que no iba a ser así.
–Una de las consecuencias de la negación debe ser el tiempo que se pierde, ¿no?
–Es una pérdida de tiempo, es una combinación de amargura, de rabia, de frustración, de tristeza, de queja, que es un círculo virtuoso de la negatividad porque lo único que busca es cambiar la página, pero esa página lo que tiene que lograr es cambiarnos a nosotros y a mí me llevó demasiado tiempo entender eso.
LA ACEPTACIÓN
–No es solo un tema de negación, es casi un contrasentido en relación con tu especialidad también, porque no debe haber nada peor que la negación para el tema de los negocios.
–Así mismo es. La verdad que lo más difícil en esta vida en lo que yo tuve que experimentar es la aceptación. Hubiera sido mucho menos traumático para mí aceptar que era una condición que se iba a instalar. Lo que pasa también remitiéndome hacia atrás yo era demasiado joven. A esa edad uno no habla de problemas de salud, entre los 35 y 40 años uno se proyecta a su vida, a su futuro, a su familia, a su carrera y yo tuve que convivir con situaciones de salud desde los 30 años y no estaba preparado. Vengo de una familia donde me enseñaron a ser muy estructurado, todo muy planificado, mirar hacia adelante y la vida a veces nos pone cosas enfrente que no estamos preparados para manejar.
–¿Alguna vez pensaste en dejar lo que hacías a consecuencia del dolor?
–Muchísimas veces dije “yo me voy a retirar del mundo empresarial, del mundo gremial en que me desempeño, voy a pasar a los cuarteles de invierno. Con esta dolencia que yo tengo si yo fuera un asegurado del IPS, lo más probable es que me darían ya una pensión vitalicia porque yo no tengo condiciones físicas de trabajar y eso me martillaba la cabeza. Estaba con ese recuerdo. Para trabajar mentalmente tengo todas las condiciones, pero para trabajar físicamente desde los 30 años yo tuve dificultad y ahora tengo 60 recién cumplidos.
–Mucha gente puede decir “este es un hombre rico, probablemente tiene para comprarse todos los medicamentos que le sirven para anular el dolor”. Por qué no forma parte de tu presupuesto cotidiano el anular totalmente el dolor.
–En mi caso anular el dolor implica entrar a una batería de opioides con las consecuencias nefastas que tiene eso en el corto y mediano plazo. No es que no los use. En casos extremos sí los uso, pero busco justamente evitar porque sé que la proyección de vida que voy a tener con eso no es la que deseamos. Entonces, lo que busco es tener una vida lo más pausada y tranquila, uso mucho la cabeza, lo menos posible el cuerpo y trato de llenarme con eso para que mi vida no pierda el interés o el entusiasmo por esa limitación.
–¿Cómo se hace para guerrear en un mundo de gladiadores como el mundo empresarial?
–El nivel de frustración que siento cuando llego a esos extremos físicos es muy alto. Afortunadamente una gran parte de la labor empresarial es una labor mental. Para esa labor estoy en las mejores condiciones para batallar y tengo muchas ganas de hacerlo y entusiasmo de hacerlo y me motivo con las cosas que hago para justamente nunca perder las ganas de levantarme cada mañana. Pero cuando esa labor empresarial me obliga a hacer recorridos, a hacer caminatas, etc., yo encuentro los niveles muy altos de dolor y frustración que es lo que trato permanentemente de balancear para que no me ocurra de seguido.
EL SENTIDO DE LA VIDA
–¿Qué necesitabas sacar de adentro cuando se te ocurrió la idea de generar el primer libro y ahora este? ¿Qué quisiste transmitir?
–Cuando escribí el primer libro yo viví lo que es una depresión profunda cuando uno ve la oscuridad y no cree más que el sol pueda volver a salir. La sensación es espantosa. Logré superar con mucho esfuerzo y empaticé mucho con la gente que tenía vivencias o convivía con la depresión y fue uno de mis principales intereses de compartir mi historia para mostrarle a esa gente que hay otra cara, hay otra forma, hay posibilidad de salir de la depresión. Es muy difícil, requiere mucho esfuerzo, requiere disciplina, pero se puede y eso quise compartir con esto de escribir ese libro y la repercusión que tuvo y yo darme cuenta de que a mucha gente con mi dolor le podía ayudar. Yo veía como un mecanismo también de encontrarle sentido a ese dolor, porque si no es simplemente dolor y es miserable. Entonces, cuando al dolor le encontrás sentido por lo menos tiene un fundamento y le da sentido a la vida.
–¿Y cuál es ese sentido?
–Yo encontré en la escritura un mecanismo de lograr sacarme del fondo del alma todo eso que no lograba siquiera hablar con mi esposa. Esa tristeza, ese dolor ese sufrimiento yo no lograba expresar en momentos donde estaba pasando situaciones difíciles, pero me daba cuenta que en esas noches que no podía dormir sí podía escribir y lograba desahogarme con eso. Empecé a usar sin darme cuenta como catarsis la escritura y así nace este libro, que no es otra cosa que escribiendo largas madrugadas en forma totalmente desordenada a puño y letra cosas que después organicé, ordené y publiqué. Así nace este libro “De pie” y el sentido de la vida justamente es tratar de inspirar, tratar de influir en la gente buscando en el fondo un mundo mejor.
EMPATÍA –La intencionalidad también me parece es generar una experiencia no solo para personas en una situación similar, sino que el dolor es un asunto que puede parangonarse con diversas dificultades que uno puede tener en la vida, ¿no?
–Sin duda, Augusto. En mi caso el problema es la salud, es el dolor. La gente atraviesa una infinidad de problemas económicos, familiares, personales. Hay gente que está pasando sensación de depresión y ni siquiera sabe por qué. Simplemente la tiene, no tiene ganas de vivir, no tiene ganas de nada. Yo pienso que convivir con la depresión, si uno me preguntaba a mí de joven, yo no hubiera entendido qué quiere decir tener depresión. O sea, una persona que tiene una vida normal no puede entender cómo alguien puede no tener ganas de levantarse, pero una vez que uno experimenta esa situación realmente empatiza con la gente que pasa ese dolor.
–La depresión seguramente tiene mucha relación con todas estas frustraciones que estuviste mencionando anteriormente. ¿Cómo se pelea con eso?
–La verdad que yo no creo que haya un recetario único. Yo pienso que cada persona tiene que buscar los elementos que le ayuden primeramente a entender que somos vulnerables, entender que necesitamos recurrir a un profesional. A veces un hombre joven sobre todo piensa que puede llevar todo por delante y todo lo puede resolver, pero la depresión no se puede pelearla sola, hay que tratarse psiquiátricamente, hay que tratarse psicológicamente, hay que rodearse de familia y amigos positivos que le den a uno el entusiasmo, que le den la fuerza para seguir adelante. Yo descubría incluso en esos momentos de dificultad que había músicas que me energizaban, que me daban un poco de ganas, que había conversaciones con ciertas personas que me motivaban. Entonces, uno va buscando dentro del abanico de posibilidades lo que le hace bien y lo que le puede dar ganas de continuar.
MANTENER OCUPADA LA MENTE
–La experiencia del gimnasio es muy sana, pero no hay gimnasios para la mente, para la cabeza, para el pensamiento, salvo la lectura probablemente. ¿Qué mensaje pedagógico también puede existir al respecto de tu experiencia?
–En mi caso personal lo que pude construir de la experiencia es que cuando la mente no se la usa es un demonio espantoso. Los momentos en que uno no está haciendo nada productivo, nada provechoso, la mente no está descansando. Uno cree que está descansando, pero la mente nos está golpeando y martillando sin piedad. Yo considero que lo más importante es tener la mente ocupada en algo que agregue valor en algo positivo, en algo divertido para uno, algo bueno para que justamente esos demonios internos puedan pasar a segundo plano y poder mirar algo positivo hacia adelante. Lo peor que se puede hacer si te sentís mal es “sentate, descansá, quedate nomás acá, pasá el día acá”. Ese para mí es el peor escenario porque lo único que ocurre ahí es que tenemos el peor día porque le damos pie a nuestra mente a que nos destroce directamente.
–Hay otro factor que seguramente te estuvo acechando sobre el cual me gustaría que nos hables también porque es un factor cotidiano en la vida de mucha gente, que es el miedo. O sea, ¿tuviste miedo?
–Tuve miedo muchísimas veces, tuve miedo antes de cirugías, tuve miedo en consultas a ver qué iba a recibir, tuve miedo en infinidad de oportunidades. El secreto no creo que sea combatirlo porque realmente cuando los problemas están, va a existir el miedo. No hay forma de evitarlo. Lo que yo trabajo es para que no me paralice. El miedo está, pero yo trato de seguir adelante. Que me acompañe el miedo, pero no quedarme paralizado por su presencia.
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Lanzan libro que rescata misterioso ritual del Paraguay rural
El periodista y realizador audiovisual Miguel Armoa invita a la presentación de su libro “Jejuvy kue jora / Desatar al ahorcado. Rastros de un mito trágico en la noche rural paraguaya”.
La actividad se llevará a cabo este martes 25 de agosto, de 19:00 a 21:00, en la biblioteca Las Sinsombrero del Centro Cultural de España Juan de Salazar, sito en Herrera 834 casi Tacuary de Asunción.
La obra es el resultado de una exhaustiva investigación que busca analizar y salvaguardar una de las facetas más profundas y menos documentadas de este patrimonio cultural inmaterial.
Apoyado por Fondos de Cultura de la Secretaría Nacional de Cultura (SNC), producido por Tekoha Audiovisual y publicado bajo el sello de Arandurã Editorial, el libro documenta y desentraña el antiguo ritual del jejuvy kue jora, una práctica de cortejo y compromiso que consistía en “ahorcar” o “atar” simbólicamente a una persona mediante un engaño para obligarla a ofrecer una fiesta-ritual donde finalmente sería “desatada” al compás de una música especial que tenía el ritual, y que pocos músicos sabían ejecutar.
El rito, que despertaba tanto alegría como temor a maldiciones o “yeta”, se fue perdiendo en el tiempo y hoy sobrevive apenas en la memoria de algunos ancianos y músicos rurales.
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A través de un riguroso trabajo interdisciplinario que entrelaza testimonios orales, lingüística, filología y musicología, el autor traza el sorprendente viaje de esta práctica. La investigación conecta el rito paraguayo con las raíces de la Antigüedad clásica, demostrando cómo desde un antiguo mito griego mutó hacia la tradición oral hispánica, para finalmente desembarcar y transformarse en Paraguay, tras la colonización y el mestizaje.
La obra explica cómo la cultura mestiza y campesina del Paraguay resignificó el doloroso mito, dándole una resignificación en forma ritual.
El material cuenta con un análisis musical y un prólogo a cargo del destacado director de orquesta e investigador Diego Sánchez Haase, quien resalta el valor de la recuperación de las letras crípticas y las versiones musicales más antiguas que sostienen esta pieza fundamental del folclore paraguayo. Fueron entrevistados para este trabajo además músicos como José Calazán y José Franco.
El autor explica que se trata de un ritual que entremezcla un conjuro con un rito de liberación, que a su vez incluye un canto místico que daba estructura al ritual. Como se trata de una expresión oral, presenta muchas variaciones de acuerdo al oficiante.
Armoa precisa que, más que una investigación periodística, se trata de un trabajo académico que explora varias disciplinas para el abordaje, enmarcándose entre el ensayo antropológico y una investigación cultural, con elementos de antropología social, folclore, etnomusicología, filología y lingüística.
“El trabajo incluye testimonios de campo, en forma de relatos, pero en gran parte del libro se dedica a desgranar los distintos elementos del ritual, sus elementos, símbolos, las letras supervivientes y las músicas, para tratar de dilucidar el origen y su función social original”, concluyó.
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Camilo Pérez oficializa sus propuestas para transformar Asunción
El candidato a la Intendencia de Asunción por la Lista 1, Camilo Pérez, presentó sus propuestas para transformar Asunción y a su equipo técnico encargado de elaborar los planes a ser implementados en la capital del país.
“Con orgullo me emociono porque hago las cosas con el corazón”, expresó al iniciar su intervención ante el auditorio que tuvo en primera fila al presidente de la República, Santiago Peña, y al titular de la Asociación Nacional Republicana (ANR), Horacio Cartes.
“Me considero un gestor, una persona que sabe articular las organizaciones para tratar y hacer que las cosas pasen, estoy convencido de que Asunción puede cambiar”, añadió.
Seguidamente, Pérez habló de los ejes que priorizará en los primeros cien días de gestión que dedicará a atender las necesidades básicas de arreglar las calles, la limpieza, la seguridad, mejorar el tránsito y las plazas públicas.
“Nosotros tomamos los diarios y cuando se habla de la Municipalidad se habla de baches, basura, vamos a buscar que los títulos sean diferentes en nuestra administración municipal. Para eso tenemos ejes de trabajo que se basan en un firme compromiso de cambiar”, manifestó.
Anunció que ordenará una auditoría económica y de gestión para saber las condiciones en que recibe el municipio.
“Para que la Municipalidad funcione tenemos que mejorar la salud financiera. Es algo que tenemos que sanear, que ya tenemos acciones para sacar adelante porque debemos 120 millones de dólares en bonos”, señaló.
En todo momento, Camilo garantizó que va a transformar Asunción, aunque también advirtió de la “crisis financiera muy compleja” por lo que “no va a ser fácil sacar adelante” la Municipalidad.
Pérez adelantó que para aumentar las recaudaciones, el área de catastro será digitalizado. “Los informes que tenemos son que hay más de diez mil terrenos municipales y hay gente que vive en esos terrenos municipales, y hay que darles sus documentos”, indicó.
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Dijo que además hay mil terrenos municipales no ocupados, serán puestos a consideración de inversores. En este punto, insistió que “la digitalización es fundamental para aumentar la recaudación”.
“Quiero que el legado de mi paso por la Municipalidad de Asunción sea la digitalización total del municipio”, enfatizó.
Camilo Pérez manifestó que entre sus ejes principales de acción figura “mejorar la calidad de vida del asunceno”, garantizando una ciudad limpia. Y para ello se contará con una flota de 50 camiones recolectores y un taller profesional para cuidar los vehículos.
En tanto, para dar seguridad urbana se incorporarán los agentes de cercanía que principalmente estarán en los espacios públicos municipales, detallando que Asunción cuenta con más de 200 plazas.
Así también se buscará deportivizar los espacios públicos y un trabajo conjunto con las comisiones vecinales. Con estas medidas Camilo Pérez apunta a “recuperar el orgullo de ser asunceno”, conforme expresó.
Por último, Pérez presentó a Felipa Mersán Riera como líder del equipo técnico, cuya función se centrará en la reingeniería de recursos humanos dentro de la comuna capitalina.
En total 12 mesas técnicas conforman el plan de gobierno de la futura administración. Entre los colaboradores figuran: César Adario, Alba Benítez, Celso Vergara, Lucía Fontclara.
Así también, María Teresa Ruiz Díaz, Félix Villamayor, Christian Samaniego, además de Fabricio Bibolini, Dani Pérez, Marcelo Pizurno, Luis Ferreira, Andrés Careaga, entre otros.
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Rinden homenaje a Villarrica con el libro “Andariega” y la muestra “7 Mudanzas”
El libro “Andariega. Villa Rica del Espíritu Santo: fundación y mudanzas ilustradas”, de la abogada María Sol Arrúa Ayala, será presentado el miércoles 26 de agosto, a las 19:30, en el salón auditorio del Centro Cultural de la República El Cabildo (Avenida República entre Chile y Alberdi), junto con la habilitación de la muestra visual “7 Mudanzas” de la profesora Ana Liz Resquín de Benítez, que permanecerá abierta hasta el 3 de setiembre, con acceso libre y gratuito.
Publicada en Villarrica el 23 de julio de 2026, la obra escrita “Andariega” constituye una propuesta editorial singular: una reseña histórica ilustrada que reúne en un solo material aspectos fundamentales de la fundación y las mudanzas de Villarrica del Espíritu Santo, sus destierros y las circunstancias particulares que marcaron su recorrido histórico.
La obra incluye además un mapa que permite visualizar el recorrido realizado y comprender el proceso histórico detrás de la identidad de Villarrica como “ciudad culta y andariega”. Uno de los aspectos distintivos de la publicación es precisamente su propuesta visual. Las ilustraciones permiten aproximarse a distintos episodios de la historia y hacen que el contenido pueda ser interpretado por niños, jóvenes y adultos, incluso por quienes no tienen un acercamiento habitual a los textos históricos.
La publicación busca constituirse además en una herramienta de consulta para docentes, estudiantes, investigadores, gestores culturales, agentes políticos y las futuras generaciones, contribuyendo al conocimiento de la historia de Villarrica, del departamento de Guairá y del Paraguay.
Las informaciones reunidas en Andariega, acompañadas por las ilustraciones, permiten reconstruir el éxodo guaireño y unir diferentes piezas de una historia que durante años permanecieron dispersas, ofreciendo un material de referencia para todo villarriqueño, guaireño, paraguayo o interesado en conocer la historia nacional.
Historia en imágenes
Como parte de esta propuesta, se habilitará la muestra “7 Mudanzas”, de la profesora Ana Liz Resquín de Benítez, que plantea un recorrido en imágenes por la fundación y los desplazamientos de Villarrica. La exposición traslada al lenguaje visual los diferentes momentos de este proceso histórico, generando un diálogo entre memoria, territorio, identidad y arte.
Resquín de Benítez cuenta con una extensa trayectoria en las artes visuales y más de dos décadas dedicadas a la docencia artística. Su producción comprende pinturas, acuarelas, grafitos, esculturas y murales, con una marcada presencia de la historia y la identidad de su tierra.
Entre sus trabajos vinculados con Villarrica se encuentran la imagen de Chiquitunga en la Catedral de Villarrica, además de estampas guaireñas, murales y esculturas que forman parte del paisaje urbano y de la memoria colectiva. La presentación de Andariega estará a cargo de Teresita Ayala Talavera, directora de “Casa Ayala Talavera. Arte y Cultura”.
La propuesta reúne así literatura histórica y artes visuales para acercar al público a uno de los procesos más particulares de la historia paraguaya. Mientras Andariega reconstruye el camino de Villarrica desde la investigación y la palabra, 7 Mudanzas permite contemplarlo desde las imágenes.