Orlandito es un pequeño de cuatro años y medio que en el 2021 fue diagnosticado con hipoacusia bilateral profunda, que se trata de la pérdida de la capacidad auditiva en ambos oídos, ante esta noticia sus padres Julio Gutiérrez y Dollys Rodríguez iniciaron una campaña para adquirir los dos implantes necesarios para salvar la audición de su pequeño, ahora que por fin cuentan con los mismos, pero los médicos del Hospital de Clínicas se niegan a realizarle la intervención.
Durante una entrevista con el programa Arriba Hoy emitido por el canal GEN/NaciónMedia el padre del pequeño explicó que primeramente ellos acudieron a pedidos de ayuda con amigos, familiares y entidades como el Ministerio de Salud para que los asistan en la compra de los implantes, ya que el monto es bastante elevado, finalmente recibieron respuesta favorable del Ministerio tras varios papeleos y solicitudes.
Hace más de siete meses que ya cuentan con los implantes necesarios, pero los médicos del Hospital de Clínicas, que es el único lugar donde se ejecutan este tipo de intervenciones, se niegan a aceptar los implantes, ya que según los profesionales el Ministerio de Salud debe hacerse cargo porque fue una compra hecha por el ente. Actualmente, la familia de Orlandito se encuentra llevando adelante un proceso judicial para acceder a la operación del pequeño mediante un amparo.
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“Hace más de siete meses que tenemos los implantes y estamos en este proceso y nuevamente desde el Hospital de Clínicas se niegan a dar una fecha para la cirugía, esta operación tiene que ser realizada antes de los cinco años porque de lo contrario va disminuyendo los beneficios con los que cuentan estos implantes para la mejoría del estado actual de mi hijo”, comentó visiblemente afectado Julio Gutiérrez al canal GEN.
El mismo manifestó que acude a denunciar públicamente el retraso de la operación porque considera que los temas burocráticos ya fueron zanjados y que se pone en riesgo el éxito de los implantes para un niño que cada día sufre por el deterioro de uno de sus sentidos, eso sin contar el hecho de que actualmente se encuentran contra reloj, motivo por el cual claman sé de una respuesta pronta y favorable por parte de las autoridades médicas.
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Piden ayuda para cirugía de una niña
Los padres de la pequeña Victoria Luján, de tan solo un añito de vida, piden ayuda para posibilitar el tratamiento médico de la menor que padece una afección cardíaca y debe ser sometida a una cirugía en la Argentina. Para colaborar con la familia los interesados pueden contactarse al (0985) 300-109.
La madre de la niña, Aida Bernal, mencionó que a su corta edad su hija ya fue operada en dos ocasiones y ahora debe trasladarse al vecino país para una tercera intervención a fin de corregir el mal congénito que sufre cuyo diagnóstico es: transposición de grandes vasos.
“Ella tuvo dos cirugías ya, uno que se llama cirugía de Blalock cuando tenía 23 días. Y esta segunda cirugía que le hicieron se llama cirugía de Glenn. Y la otra cirugía no se sabe cómo se llama y me tengo que ir a la Argentina, ahí me tienen que decir qué otra cirugía se le puede ofrecer a ella”, dijo a C9N.
La mujer explicó que la beba está siguiendo un tratamiento médico en el Instituto de Previsión Social (IPS), pero el procedimiento quirúrgico que precisa no se realiza en Paraguay sino solo en el Hospital Garrahan de Buenos Aires. “Ella sigue un tratamiento en IPS Central, pero la cirugía que necesita no hay acá. Ella sigue tratamiento con su cardiólogo, neumólogo y su pediatra y se va cada mes”, indicó.
La mujer contó que también se acercó a consultar con especialistas del Hospital Pediátrico de San Lorenzo, pero tampoco le pudieron resolver el problema de su pequeña. “Ahí me dijeron que ellos solamente hacen trasplante. Por eso estoy pidiendo si hay gente que me pueda recibir allá en Argentina, porque yo no tengo parientes ahí y mi intención es salvar a mi bebé”, manifestó la angustiada madre.
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Sordera unilateral: mientras más temprana la detección, más efectivo el tratamiento
Por Karina Ríos (karina.rios@nacionmedia.com)
En la actualidad es muy importante realizar un screening o tamizaje para detectar problemas auditivos en los recién nacidos, mediante el estudio conocido como Otoemisiones Acústicas. En el caso de la sordera unilateral, se puede acceder a tratamientos que pueden ayudar al desenvolvimiento del paciente.
La sordera unilateral se diagnostica cuando el niño o niña presenta audición dentro de los parámetros normandos en un oído, pero una nula percepción de sonidos en el otro que no puede ser asistido con audífonos. En el caso de ser detectados oportunamente puede recibir tratamientos muy efectivos.
“Antes no se estudiaba a los bebés recién nacidos y la detección se daba cuando el niño iba al tercer o cuarto grado, que era cuando empezaba a mostrar las dificultades. Ahora, gracias a los estudios avanzados y la tecnología, es posible abordar la problemática de los niños con una mirada más preventiva”, explicó la fonoaudióloga argentina, Hilda Furmanski, en entrevista con La Nación/Nación Media.
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Tras la detección
Expresó que los pacientes que son diagnosticados a tiempo tienen la posibilidad de tener audición en el oído afectado. “Una de las opciones es no hacer nada, porque existen varios mitos como el que si tiene audición en un oído puede regenerar el otro, pero no es así y se esperan a que empiecen a aparecer las dificultades”, aclaró.
Otras de las opciones es optar por un dispositivo de ayuda que envía las señales al oído sano, pero no les da la posibilidad de desarrollar audición estereofónica o binaural. “La única alternativa posible cuando un niño tiene una sordera tan importante en un oído para empezar a escuchar es la posibilidad de tener un implante coclear”, resaltó.
El implante coclear le permite al paciente poder desarrollar audición en el oído que está afectado y a la larga le permite tener un balance, para hacer muchas de las actividades que dependen de tener entrada de sonido en los oídos, por ejemplo: la localización, saber de dónde le están hablando; distinguir ruidos para distinguir lugares u objetos.
No esperar
La profesional indicó que mientras más temprano se realice los test auditivos se puede ayudar al niño o niña en su desarrollo escolar, social y emocional. Instó a las autoridades sanitarias a implementar los chequeos auditivos, especialmente en los recién nacidos, para que las expectativas sean más altas.
“La detección generalmente es muy tarde, cuando los padres se dan cuenta de que sus hijos no hablan, no dicen sus primeras palabras y cualquier ayuda que se ofrezca tardíamente va a ser muy pobre. Se tiene que poner mucho esfuerzo en Paraguay para hacer las evaluaciones en los bebés recién nacidos para que las intervenciones sean a tiempo”, confirmó.
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Debemos prevenir necesidades
Hilda aseguró que es muy difícil poder tratar a niños o niñas que llegan con un diagnóstico de sordera unilateral recién con dos o tres años de vida, siendo que existen métodos para detectarlos. “La idea es reducir o minimizar las dificultades interviniendo de manera preventiva y no de manera reparatoria”, manifestó.
Agregó que es muy importante que los futuros padres se interioricen sobre los estudios a los que deben acceder sus bebés y soliciten a sus pediatras la realización. “Si la población estuviera al tanto de la cantidad de niños que sufren sordera, debería pedir a sus pediatras la realización de una otoemisión acústica o potencial evocado para estar tranquilos”, puntualizó.
Sobre la Fundación Florencia
Hace cinco años se creó la Fundación Florencia, que brinda asistencia y apoyo a niños de escasos recursos con problemas auditivos y sus familias, mediante programas y actividades que permitan combatir esa problemática, logrando así una mejor calidad de vida para ellos.
El verdadero sentido de la fundación es poder capacitar a más profesionales que puedan trabajar en el campo de la pérdida auditiva. La fonoaudióloga Hilda Furmanski, llegó para capacitar a profesionales sobre los tratamientos que pueden recibir los niños con sordera unilateral.
DATOS CLAVES
- Un niño o niña con sordera unilateral tiene retrasos en el desarrollo cognitivo, en el lenguaje, socioemocional, dificultad a nivel escolar, limitaciones en la calidad de vida, que puede ser prevenible.
- La sordera unilateral y bilateral se puede detectar a las pocas horas después del nacimiento.
- El implante coclear es un dispositivo costoso que se compone de una parte interna y externa.
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Escuela para padres, el desafío de acompañar a la madre y al hijo desde el primer momento
Sara Valenzuela (sara.valenzuela@nacionmedia.com)
La figura del padre dentro de la familia es fundamental para el desarrollo integral de los hijos y es importante que se encuentren preparados para los nuevos desafíos, asumiendo la gran carga de responsabilidad que acompaña la crianza saludable de un niño desde su concepción.
Prepararse para la llegada de un nuevo integrante a la familia va más allá de ver los muebles para su dormitorio o las pequeñas prendas que utilizará, tiene que ver con conocer el proceso de desarrollo que vive el nuevo ser desde el primer día y los cuidados que necesitará a partir de su nacimiento.
En este Día del Padre, te presentamos el novedoso programa “Escuela para padres” que lleva adelante el Hospital de Clínicas, con el objetivo de fortalecer la figura paterna y el acompañamiento y la contención de la madre, tanto durante el embarazo como el nacimiento y la crianza. Además de generar mayor conocimiento en las parejas sobre los temas centrales que acompañan la maternidad, el embarazo y la crianza.
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Parto, momento crucial
En conversación con La Nación/Nación Media, el doctor Guido Zayas, encargado del proyecto “Escuela para Padres”, explicó que la iniciativa nació por parte de la cátedra y Facultad de Enfermería y Obstetricia para ayudar a cumplir con el proceso de un parto humanizado, que las embarazadas se sientan más cómodas y acompañadas al momento de dar a luz.
Zayas refirió que si bien el espacio hace énfasis en el acompañamiento del padre y en el fortalecimiento de su figura, también está abierta la posibilidad de que un familiar o allegado a la paciente pueda participar de los talleres y conozca todo el procedimiento del parto, así como cuáles son los puntos a tener en cuenta a la hora de acompañar en este momento crucial.
“Las personas que quieran acompañar a la madre deben asistir a las seis sesiones informativas junto con la paciente, para desarrollar temas específicos como la lactancia materna, planificación familiar, puerperio, trabajo de parto, ejercicios y acompañamiento asistido”, remarcó.
El galeno subrayó que para el éxito del acompañamiento es fundamental capacitar al familiar y a la paciente sobre cómo será su trabajo de parto y que el acompañante entienda y conozca la infraestructura del hospital, para que sepa dónde tendrá que ingresar, cómo tendrá que pararse y cómo deberá actuar ante las diversas situaciones.
14 parejas en la escuela
Actualmente, se encuentran en este proceso 14 parejas. Forman parte del segundo grupo participante en la escuela. Las parejas que pasan por este proceso ya son agendadas para asistir al parto, luego de someterse a un chequeo clínico con la finalidad de resguardar la salud de la madre y el pequeño.
Hasta el momento ya fueron cuatro los partos asistidos llevados a cabo en el marco de este proyecto, de los cuales dos han sido por cesárea y dos de manera natural. Con este tipo de iniciativas, el Hospital de Clínicas se convierte en el primer centro asistencial no privado que permite la asistencia de un acompañante durante los partos.
“Desde el punto de vista médico es una ayuda bastante importante la que recibe la mamá con el acompañamiento, le ayuda muchísimo en la contención y el manejo del dolor. Es más humanizado el trabajo de parto. Nosotros tenemos que entender que estamos asistiendo a un proceso fisiológico durante un trabajo de parto, a veces usamos analgésicos, y lo mejor es que la mamá esté acompañada por el papá”, remarcó el doctor Zayas.
Una experiencia única
La presencia del padre en los partos no es muy común en nuestra cultura y si bien es una realidad que las largas horas de espera e incertidumbre son desafiantes cuando se está ante el nacimiento de un hijo, vivir la experiencia de acompañar el parto puede resultar aún más compleja para los padres primerizos.
“Esta es una oportunidad muy importante, yo creo que desde el momento de la concepción hay que acompañarle a la mujer en todo lo que necesite. Como padre este curso me parece muy útil, nos enseñan cosas y nos ayudan a descartar varios mitos”, comentó a La Nación/Nación Media, Nicolás Gómez, uno de los padres participantes de la “Escuela para padres”.
Destacó la importancia de que se generen espacios donde los padres, y en especial los primerizos, puedan conocer más sobre el proceso de nacimiento de un hijo y así poder aprovechar la oportunidad que le dan los médicos de presenciar el momento del nacimiento.
Luis Troche, otro padre que aguarda ansioso a su pequeña María Victoria, resaltó que tanto él como su pareja viven días de mucha ansiedad y expectativa respecto al parto, por lo que saber que están capacitados y que cuentan con información de primera mano los ayuda a canalizar sus emociones y miedos.
“Me encanta que se me dé también a mí el lugar para apoyarle a ella y estar presente, yo sé que esto le ayuda muchísimo, por eso estoy muy agradecido con los organizadores del curso. Es genial que nos estén preparando para algo totalmente nuevo, porque queremos ser buenos padres y prepararnos para serlo, dándole lo mejor a María Victoria”, indicó Luis.
Involucramiento es clave
En medio de sentimientos recurrentes como la emoción, la ansiedad y por sobre todo el amor, Emmanuel Leiva recomendó a los padres en general y en especial a los primerizos que se interioricen y busquen espacios como este para conocer más sobre lo que implica un nacimiento, tanto para la madre como para el bebé.
“Estamos muy ansiosos, estamos acá para aprender más y sacarnos la ignorancia. Me siento con muchos nervios, en especial respecto al momento del parto, porque cada vez falta menos tiempo. Es como una felicidad mezclada con nervios”, finalizó.
La paternidad abarca momentos significativos en la vida del padre y del hijo, por lo que compartir desde el primer momento es ideal para que el lazo pueda ser respaldado por el apoyo y el amor del uno hacia el otro.
Contar con las herramientas para afrontar etapas como el embarazo y el nacimiento son fundamentales para que los padres también se sientan confiados en participar de los mimos e incentivar a la unidad familiar durante la crianza.
Datos clave
- El programa “Escuela para padres” del Hospital de Clínicas busca fortalecer la figura paterna y el acompañamiento y la contención de la madre, tanto durante el embarazo como el nacimiento y la crianza.
- Actualmente, se encuentran en este proceso 14 parejas. Forman parte del segundo grupo participante en la escuela.
- La paternidad abarca momentos significativos en la vida del padre y del hijo, por lo que compartir desde el primer momento es ideal para que el lazo pueda ser respaldado por el apoyo y el amor del uno hacia el otro.
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María Luján se encuentra estable tras recibir un nuevo corazón
Luego de 14 largas horas de una compleja cirugía, desde el Ministerio de Salud informaron que el trasplante de corazón realizado a la niña María Luján finalizó de manera exitosa. La pequeña se encuentra ahora estable e iniciando el periodo clave de recuperación.
“Es pertinente aclarar que la situación de recuperación crítica es de aproximadamente 72 horas, por lo que no se vaticinan grandes cambios antes. Se encuentra con asistencia circulatoria de tipo ECMO, estabilizada hemodinámicamente, con los cuidados intensivos de los profesionales del área”, explica parte del comunicado publicado por la cartera sanitaria en la red social X.
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María Luján llevaba cinco meses conectada a un corazón artificial, en lista de espera de trasplante cardíaco, con prioridad cero. La misma permanecía internada en la Unidad de Cuidados Intensivos Cardiológicos en el Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu, en San Lorenzo.
“Doy gracias a la familia que dijo sí, por ser mi donante y por tener la valentía y la fuerza de decir sí porque no todo el mundo hace eso, valió la pena la espera”, fue parte del mensaje de agradecimiento que grabó la pequeña María Luján antes de ser ingresada al quirófano, en medio de lágrimas y sonrisas de felicidad por contar con una nueva oportunidad.
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La complejidad de este procedimiento médico se centra especialmente en el hecho de que, como primer paso, el paciente debe de ser sometido a una primera intervención para la explantación del corazón artificial y, posteriormente, es preparado para recibir el nuevo órgano donado.
Tanto la familia de María Luján como los profesionales médicos agradecieron a la familia del ángel donante que, en medio de una situación trágica, tomaron la difícil, pero loable decisión de salvar vidas y dar nuevas oportunidades a personas que llevan meses atados a una lista de espera.