La Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (Afame) y unas 30 familias de pacientes con AME, a través de un amparo judicial, solicitaron al Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social (MSPBS) la compra de un costoso medicamento que requieren los niños con AME para su tratamiento.
“A través de una nota solicitamos informe al Ministerio de Salud sobre compra de la medicación para niños y niñas con AME, pedido hecho por el Hospital Niños Mártires de Acosta Ñu y que es un trabajo de seguimiento en conjunto con la Defensoría del Pueblo a través de la dirección de Trabajo. La Ley Fonares cuenta con los fondos suficientes para la compra de los medicamentos que más de 30 familias aguardan actualmente y darán una mejor calidad de vida a los niños y niñas, la AME no espera, avanza y deteriora a los pacientes”, dijo Bianca Maíz, madre de la pequeña Bianca, con AME.
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La familia de Bianca, niña con AME que había recibido el medicamento Zolgensma, acompañó a la Afame para realizar el pedido, ellos fundaron la Fundación Curame Paraguay también para apoyar a las familias con pacientes con AME, que se encuentran luchando por conseguir medicamentos para mejorar la calidad de vida de sus hijos.
Por su parte, Marcos Mendoza, presidente de la Afame, en comunicación con 1000 AM, comentó que se encuentran en ejercicio de un derecho constitucional al exigir que el Estado cumpla su rol para asegurar el tratamiento contra la enfermedad. Mencionó que en el 2020 se aprobó un nuevo medicamento que se administra de por vida y ha mostrado muy buenos resultados para mejorar la condición de los pacientes con AME.
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Se trata del medicamento Evrysdi, que está destinado a pacientes con AME Tipo 1, Tipo 2 o Tipo 3, que tiene una presentación comercial en frascos. Su precio ronda los G. 67 millones y debe ser traído del exterior. “En poco tiempo se dieron muchos avances. Hasta el año 2016 no había tratamiento”, manifestó Mendoza.
Es importante resaltar que la empresa fabricante ya registró el medicamento en la Dirección Nacional de Vigilancia Sanitaria (Dinavisa) para facilitar la compra a Salud Pública, atendiendo que esta cartera ya había adquirido este fármaco del exterior para administrarlo a seis niños con atrofia muscular.
El tratamiento con Evrysdi lo debe iniciar y supervisar un médico con experiencia en el tratamiento de la AME. Este medicamento solo se podrá dispensar con receta médica. Evrysdi se administra por vía oral una vez al día después de las comidas y aproximadamente a la misma hora cada día. Si el paciente tiene dificultades para tragarlo, Evrysdi se puede administrar utilizando una sonda, introducida a través de la nariz o de la piel, que llegue al estómago. La dosis depende de la edad y el peso del paciente.