La vida de la pequeña Josie Ann Schwendeman, más conocida como “Josie fuerte”, está marcada por la supervivencia y el amor de su familia, y principalmente de su hermano, Caden, el mejor del mundo.

A Josie le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda (LLA) a las 11 semanas de edad y después de alcanzar la remisión recayó a los 26 meses. Lleva dos años luchando contra la enfermedad junto a su familia.

Los Schwendeman no piensan rendirse y están en busca de una cura para siempre de su integrante más pequeña. Son cientos de visitas a emergencias, de internaciones hospitalarias, de pruebas médicas, de tratamientos nuevos y antiguos, todo, en busca de la sanación de Josie.

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Recientemente, la familia anunció que la pequeña valiente recibirá un trasplante de medula ósea. Lo hicieron a través de su cuenta en redes y de su espacio digital, donde van contando el proceso y las buenas y también malas noticias que reciben sobre la evolución de la enfermedad.

La noticia se difundió por medio de un emotivo video, donde el protagonista fue el hermano mayor de Josie, Caden, de 6 años, quien fue examinado y resultó tener una compatibilidad perfecta, de 10 sobre 10, como donante.

Al enterarse de la compatibilidad, Caden se puso feliz y exclamó “ella es mi hermana. ¡La salvaré!”. Esto ante su familia, que si bien es consciente de la situación y de la complejidad del procedimiento, ve con esperanza esta posibilidad de sanación de Josie y el entusiasmo de su hijo mayor.

Caden, el mejor hermano del mundo, no tiene dudas de que salvará a su hermana y al igual que su familia, tiene fe en que todos los niños con cáncer infantil puedan salvarse y en que continúen las investigaciones que pongan fin a esta enfermedad.

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Actualmente, Josie está en el día 5 del trasplante y “está donde se espera que esté”, según se informó desde su cuenta en redes.

“¡Desafortunadamente dejó de comer, no quiere caminar y está sufriendo de todo! Le damos morfina las 24 horas para mantenerla lo más cómoda posible. Ayer recibió una transfusión de sangre y plaquetas, lo que marcó su transfusión número 40 en sus 2 años de vida. Hoy recibirá otra transfusión de plaquetas y sus glóbulos blancos y su inmunidad permanecen en 0″, refiere la familia y pide oraciones para que los efectos secundarios sean mínimos y las células puedan injertarse, para encaminarse hacia la sanación.

Grisel Duarte, una usuaria de Twitter compartió la imagen de “Se busca”, acompañada de la fotografía de un peluche. La publicación se volvió viral, ya que se trata de un peluche de apego de una pequeña de 4 años.

La publicación sumó más de 112.000 reproducciones. “Mi bebé llora por ella, la tiene desde que nació”, escribió la paraguaya en su perfil de Twitter. La publicación “fue polémica” para muchos internautas, ya que no entendían la importancia del peluche de apego.

“Cinto le falta, pero a los padres”, “Por la salud física y mental de esa criatura ojalá no encuentres más. En mi época no pasaban estas cosas.”, “Esto es broma o real”, “¿Hay recompensa?”, “Que suerte que se perdió esa cochinada”, escribieron.

Ante la publicación viral de Duarte, la psicóloga Nilda Maggi explicó la importancia del juguete de apego para un niño. “Para los niños es muy importante, especialmente a la hora de dormir, porque ellos en el peluche de apego tienen confianza, ellos fuera de dormir o no estando con mamá, o con los padres, ya empiezan a independizarse, tienen ese peluche de apego y se sienten seguros, se sienten con confianza, siente como si mamá está con él”, explicó Maggi para La Nación/Nación Media.

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La especialista indicó que con el peluche de apego los menores no tienen miedo a la oscuridad, u otras situaciones. “Para ellos es importante, porque básicamente encuentran consuelo en ese peluche, al abrazar y dormir con ellos”, subrayó.

En el caso de extravío del peluche, la psicóloga dijo que hay que contener al niño. “No minimizar su dolor, porque ellos sienten una enorme tristeza, es como que están perdiendo a una mascota, como perder a un ser querido, alguien en que ellos tuvieron mucha confianza. Entonces muchas veces queremos minimizar y nos burlamos, al contrario, hay que tener mucha empatía”, explicó la especialista a LN/NM.

Maggi aconsejó dar muchas muestras de cariño y afecto al niño en estos casos. Sobre la edad para abandonar el peluche de apego, la psicóloga dijo que el niño lo deja a los 11 o 12 años, pero que el menor puede dejarlo cuando se sienta preparado. “Es variable, un niño puede sentirse preparado a los 7, otros a los 9, otro a los 10, pero generalmente lo dejan a los 11 o 12 años, porque ya están en la pre adolescencia”, puntualizó.

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Paloma Ailén Rolón Ramírez es una niña de tres años que se encuentra en estado grave en el Hospital de Clínicas de San Lorenzo, necesita de un costoso medicamento que no se encuentra disponible en el listado de medicamentos del Ministerio de Salud y tampoco en farmacias privadas del país.

La pequeña fue diagnosticada en el 2020 con leucemia linfoblástica aguda (LLA) y el medicamento que le recetaron es el blinatumomab, que es un tipo de inmunoterapia llamado anticuerpo monoclonal biespecífico que mejora supervivencia en LLA avanzada y, que según evidencias médicas-científicas, es muy eficaz para los niños con leucemia en recaída.

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El mismo tiene un precio aproximado de US$ 4.000 cada uno, ella precisa de unas 20 ampollas para su tratamiento, lo que representa unos US$ 80.000, por lo que la familia, proveniente de Ciudad del Este, departamento de Alto Paraná, y de escasos recursos económicos, apela al Ministerio de Salud para que pueda proveer el costoso medicamento.

El propio Dr. Jorge Giubi, director de Clínicas, a través de una nota solicitó la compra de este fármaco para el tratamiento oncológico de Paloma, a través del convenio entre el Ministerio de Salud Pública y el Hospital de Clínicas. Entendiendo la gravedad del estado de salud de la pequeña niña, que desde hace ocho días se encuentra internada en Clínicas por esta agresiva enfermedad.

“Hace dos año y dos meses Paloma fue diagnosticada, seguimos el tratamiento de la quimioterapia, pero luego tuvo una recaída el año pasado en diciembre, este año volvimos a iniciar en febrero la quimioterapia de las recaídas, logramos hacer cinco sesiones con internaciones, por bloque, y resulta que Paloma no responde a ese tratamiento de la quimio. Tuvo una recaída combinada con el sistema nervioso y en la médula, es una enfermedad muy agresiva”, relató Marisol Ramírez Leguizamón, mamá de Paloma, en comunicación con La Nación.

Debido a sus últimas recaídas, la única alternativa como tratamiento le fue recomendado el blinatumomab, y la madre clama y suplica al Dr. Julio Borba, ministro de Salud, tomar intervención en este caso para salvar de la muerte a su pequeña hija, quien se encuentra en estado grave en Clínicas.

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“Ella está con los glóbulos blancos a 300.000, o sea mi hija está a punto de morir ya, aunque recibe la quimioterapia desde hace siete días para que pueda ir bajando los glóbulos y contener la enfermedad, ella está mal, estamos luchando para que resista hasta conseguir este fármaco”, dijo muy sentida la madre de la pequeña Paloma.

El contacto telefónico de la señora Marisol es el (0973)190-584, para quienes deseen darle una mano económica en este momento difícil que se encuentra atravesando con su pequeña hija Paloma, lejos de su ciudad, de su hogar, y con muchos gastos hospitalarios.

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El medicamento Blinatumomab llegó al país el pasado 27 de abril; la adquisición de la costosa medicina, que ronda alrededor de US$ 96.000, fue por parte del Ministerio de Salud junto con una farmacéutica paraguaya. José Speratti, diagnosticado con leucemia linfoblástica aguda, es el paciente que actualmente está recibiendo dicha medicación.

Su caso fue conocido tras la publicación de las ventas de sus inmuebles en la ciudad de Misiones; fue su esposa, Laura Cabral, quien posteó en su cuenta de Twitter sobre la venta de su casa y su camioneta para la compra del medicamento, pero las autoridades intervinieron, como es el caso de la Defensoría Pública, y quienes apelaron a un amparo para la compra de la medicación.

“Una vez que tuvimos conocimiento de la medida cautelar, por la cual se ordena la compra del medicamento Blinatumomab, nosotros procedimos a notificar al Ministerio de Salud sobre tal resolución, y desde ese momento estuvimos en contacto permanente ya con el ministro y con la señora Gilda Espínola, que es asesora del gabinete del ministerio”, explicó Laura Cabral, esposa del paciente oncológico a La Nación/Nación Media.

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“Entonces, si bien en su momento el ministro me había mencionado en alguna de las llamadas telefónicas que el ministerio no contaba con los recursos necesarios, ellos verían la forma con la farmacéutica paraguaya para proporcionar ese medicamento y que ellos se harían cargo de eso”, aseguró.

El tratamiento debía iniciarse el mes de mayo tras la infusión de linfocitos, que se realizó José Speratti, el plazo era corto, pero las instancias fueron dinámicas por parte de las autoridades, por lo que el medicamento llegó en la brevedad al país.

“La semana pasada, el 28 de abril, el medicamento ingresó a IPS, ya fue directo a la farmacia central, y de ahí fue proveído ya a mi marido para su tratamiento, nosotros ingresamos a IPS el lunes 2 de mayo en horas de la tarde noche, a él primero se le realizaron varios estudios, primeramente tomografía, luego se le puso una vía central por la cual se suministra el medicamento, radiografías, estudios laboratoriales”, manifestó Cabral.

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Al paciente deben suministrarle 4 ciclos de Blinatumomab, que serían en total 24 focos de dicha medicación. El paciente hematológico fue diagnosticado en el 2013 con dicha condición, ya tuvo un trasplante de médula ósea, pero tras sus últimos estudios se encontró nuevamente la afección en su sangre, por lo que este tratamiento será el efectivo para Speratti.

El medicamento llegó al Paraguay el día 27 de abril, tardó un día lo que sería la gestión de Aduanas, importación, el registro en la Dinavisa (Dirección Nacional de Vigilancia Sanitaria), los términos en los que se hicieron las gestiones de la compra entre el ministerio y la farmacéutica, nosotros desconocemos. “No sé si fue una compra al contado, a crédito o a plazos. Pero si la farmacéutica también puso todo de su parte, para hacer las gestiones en tiempo y forma, para así poder importar, en la mayor brevedad posible el medicamento”, indicó.

Según la esposa de José, el goteo del medicamento se inició el jueves 5 de mayo, exactamente a las 18:00, desde ese momento el paciente está conectado a la bomba, el regulador de goteo, pero sin dificultad alguna, él se moviliza bien, consciente y lúcido. Sin efectos secundarios hasta el momento.

“Realmente solo queremos agradecer a todas las personas que hicieron posible que hoy día mi marido pueda ser tratado con este medicamento, gracias a todas las autoridades, al plantel médico, a todos quienes pusieron su granito de arena para que esto sea posible, también a la farmacéutica que realizó todas las gestiones sobre la compra de medicamentos para proveer al ministerio”, finalizó Laura para LN/NM.

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