Se cumplió un año del Día Z, día instaurado por José Patiño y Tania Maíz, padres de la pequeña Bianca, por el día de la aplicación del Zolgensma a la pequeña para mitigar los efectos de la Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1 que padece.
El 27 de enero del 2021, antes de cumplir su segundo año de vida, Bianca recibió en su cuerpo el medicamento, considerado el tratamiento más costoso del mudo por su valor de US$ 2,1 millones y por el que sus padres realizaron una titánica campaña para que Bianca pueda acceder a él, lo consiguieron y hoy recuerdan ese día con mucha alegría.
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“Se cumplió un año de la aplicación del Zolgensma, recuerdo que pasamos esos días con mucha ansiedad también porque no se definía por la burocracia. El tema de traer el medicamento, que fue un 11 de diciembre que nos prometieron que traerían y finalmente, llegó el día 26 de enero y el día 27 se le aplicó. Estamos felices, recordamos ese día con una torta en familia”, indicó Tania Maíz en comunicación con La Nación.
Recordó que generalmente, los niños con AME no logran superar los dos años de edad y que felizmente, la pequeña Bianca Patiño Maíz cumple tres años de vida el próximo viernes 4 de enero rodeada de sus padres, sus principales héroes, quienes movilizaron a todo un país y exigieron a las autoridades que traigan el medicamento para ella.
“Será prácticamente el primer año que festejamos el cumpleaños de Bianca en familia porque el primer añito ella pasó en la terapia intensiva, el segundo año con su aplicación del Zolgensma, donde debido a la pandemia no pudimos estar en contacto con gente por precaución médica y este año vamos a festejarlo felices. Bianca es la luz de nuestra casa desde que llegó al mundo”, recordó Maíz, muy emocionada.
El amor que demostraron estos jóvenes padres por su pequeña hija hicieron que Bianca se convierta en una causa nacional, desde el momento en que subieron a la tarima de la explanada de la Basílica de Caacupé para clamar ayuda a la ciudadanía y al gobierno para salvarle la vida a su pequeña. Sus padres organizaron cientos de actividades benéficas en todo lo largo de Paraguay y hoy, todos la recuerdan, tan es así que la empresa Kids Party regaló todo el cumpleaños N° 3 para Bianca y la fotógrafa Laura Giménez, madrina de la campaña “Todos somos Bianca” se encargará de inmortalizar el evento con sus artísticas capturas.
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El festejo será el miércoles dos de febrero en el local de Kids Party, ubicado en la ciudad de Lambaré. El cumpleaños de Bianca es el 4 de febrero próximo, día en que compartirán a través de las redes sociales, todo lo que fue el cumpleaños de la niña que cautivó a todo un país.
“Como mamá siento mucha gratitud, pero eterna con todos. Siempre a la gente que nos encuentra, que nos saluda, que nos dan su palabra de aliento solo tengo con ellos palabras de gratitud. A través de las redes sociales transmito ese agradecimiento con los videos de Bianca, me suelen pedir que muestre que hace en el día a día, sus avances. Ella ya logró sentarse por minutos solita, ya tiene equilibrio”, celebró la mamá de Bianca.
Los avances de Bianca, como el simple gesto de sostener su cabecita por minutos o sentarse sola, son grandes avances que sus padres celebran hasta con las lágrimas, ya que la pequeña continúa con varios tratamientos como fisioterapia, fonoaudiología, cuenta con aparatos ortopédicos, juega, es estimulada y sonríe. “Su vida es un proceso largo, pero lo bueno para nosotros sus padres es que ella avanza para bien”, dijo Tania.
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