En Paraguay, unas 270 personas viven con fibrosis quística, una enfermedad genética, hereditaria y crónica que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Aunque durante años fue considerada una condición asociada casi exclusivamente a la infancia, los avances en diagnóstico, tratamiento y atención integral permiten hoy que más pacientes puedan vivir una vida plena y de calidad.

En Paraguay, los avances en el diagnóstico precoz, el acceso a tratamientos específicos y el seguimiento multidisciplinario permitieron aumentar la esperanza de vida de los pacientes con fibrosis quística, que actualmente puede llegar a un promedio de entre 45 y 50 años.

Así lo explicó la doctora María José Ayala, responsable del área de adultos de la Unidad de Fibrosis Quística del Ineram, quien destacó que este cambio representa un avance significativo para una enfermedad que, años atrás, impedía que muchos pacientes llegaran a la edad adulta. “Anteriormente, esto era impensable: los pacientes no llegaban a la edad adulta. Sin embargo, gracias a los avances, al mayor conocimiento de la patología, al diagnóstico precoz y a los nuevos tratamientos, la esperanza de vida ha aumentado”, señaló.

La fibrosis quística es considerada una enfermedad poco frecuente por su baja incidencia en comparación con otras patologías. En Paraguay, se registra aproximadamente un caso por cada 5.000 recién nacidos y actualmente existen 270 pacientes diagnosticados a nivel nacional. De ellos, 30 adultos reciben seguimiento especializado en la unidad del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias y del Ambiente (Ineram), que también acompaña a un paciente de 60 años, un hito que refleja el impacto de los avances terapéuticos en la calidad y expectativa de vida.

Este cambio también fue acompañado por la promulgación de la Ley 6.468, en 2020, que creó el Programa de Atención Integral para personas con fibrosis quística y permitió garantizar la cobertura de medicamentos esenciales provistos por el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social.

La fibrosis quística es una enfermedad genética, hereditaria y crónica causada por una alteración en el gen CFTR. Esta condición vuelve las secreciones del organismo más espesas y difíciles de eliminar, afectando principalmente a los pulmones, el páncreas, el sistema digestivo, inmunológico y reproductivo.

Sus síntomas pueden variar según la edad y la gravedad del cuadro, pero entre los más frecuentes se encuentran la tos crónica persistente, infecciones respiratorias recurrentes, dificultad respiratoria, bajo peso, problemas de crecimiento, mala absorción de nutrientes, diarrea crónica, sudor salado y sinusitis crónica.

La especialista explicó que estos signos pueden confundirse con otras enfermedades respiratorias, como asma, bronquitis crónica, neumonía recurrente o bronquiectasias, lo que puede retrasar el diagnóstico durante años. De hecho, existen pacientes adultos que fueron diagnosticados recién a los 30 o 33 años, luego de haber recibido durante gran parte de su vida tratamientos para otras patologías.

Para identificarla a tiempo, la “prueba del piecito” (un análisis neonatal gratuito en todo el país) resulta fundamental durante los primeros siete días de vida. Al respecto, la Dra. María José enfatizó: “El diagnóstico precoz es fundamental porque permite iniciar el tratamiento antes de que se produzcan daños irreversibles en los pulmones y otros órganos. Esto mejora la calidad de vida, reduce las hospitalizaciones, disminuye las complicaciones y aumenta la esperanza de vida”. Si este filtro resulta sospechoso, el diagnóstico debe confirmarse de forma gratuita mediante una prueba de sudor en el Hospital Acosta Ñu.

Los pacientes con Fibrosis Quística requieren un abordaje multidisciplinario de por vida que incluye controles frecuentes, fisioterapia respiratoria diaria, soporte nutricional y fármacos inhalados. En los últimos años, la incorporación de terapias moduladoras marcó un antes y un después en la medicina al disminuir notablemente las infecciones y transformar la función pulmonar de los afectados. Sin embargo, el acceso a este tratamiento exige de forma obligatoria una prueba genética previa, ya que no todas las mutaciones de la enfermedad responden al mismo fármaco.

Este estudio genético representa justamente uno de los principales desafíos actuales en el país, debido a que no está cubierto por el sector público ni por el IPS. Al tener que realizarse en el ámbito privado y enviarse a laboratorios del extranjero, su elevado costo económico se convierte en una barrera crítica que frena la oportunidad de cambiar la vida de muchos pacientes paraguayos.

La especialista remarcó la necesidad de fortalecer el apoyo psicológico y social para los pacientes y sus familias, como parte de una atención integral que acompañe no solo el tratamiento médico, sino también los desafíos cotidianos que implica vivir con una enfermedad crónica.

“Una mayor concienciación permite sospechar la enfermedad de forma precoz, facilitar el acceso al diagnóstico y garantizar que los pacientes reciban la atención integral que necesitan”, afirmó. Con diagnóstico oportuno, tratamiento adecuado y seguimiento especializado, muchas personas con fibrosis quística pueden estudiar, trabajar, formar una familia y llevar una vida plena.

Este 4 de julio, el Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias y del Ambiente “Prof. Dr. Juan Max Boettner” (Ineram) conmemora sus 81 años de vida institucional, consolidando su labor como centro de referencia del sistema público de salud para la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación de las enfermedades respiratorias.

Como parte del proceso de fortalecimiento impulsado por el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social, en los últimos meses el Ineram incorporó nuevos equipos biomédicos destinados a ampliar su capacidad diagnóstica y terapéutica. La inversión, que asciende a G. 2.800.000.000, fue realizada con el apoyo de la Fundación Tesãi, dependiente de la Itaipú Binacional, y permitirá optimizar la respuesta del establecimiento ante emergencias respiratorias y procedimientos quirúrgicos de alta complejidad.

Entre los equipos incorporados se encuentran un videobroncoscopio, broncoscopio, traqueoscopio, monitor de grado médico, videomediastinoscopio, sets de instrumentales para cirugía torácica videoasistida (VATS), mediastinoscopía, pleuroscopía y toracoscopía, además de un esternótomo.

En materia de abastecimiento, durante el año 2025 el instituto recibió insumos y medicamentos conforme a los reportes del sistema de abastecimiento de la Dirección General de Gestión de Insumos Estratégicos en Salud (DGGIES) y al Plan Operativo Anual. La distribución alcanzó un total de G. 64.264.082.104, lo que representa un incremento del 20 % con relación a años anteriores.

La demanda de atención especializada continúa siendo creciente. Solo durante el mes de mayo se registraron 8.857 consultas, de las cuales 5.565 correspondieron a consultas externas en especialidades como neumología, cardiología, tuberculosis, alergia, otorrinolaringología, urología, oncología y psicología. En el mismo periodo, el servicio de urgencias atendió 3.292 consultas.

El origen del instituto se remonta al convenio suscrito el 23 de junio de 1942 entre el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social y el Servicio Cooperativo Interamericano de Salud Pública, que permitió impulsar la construcción del entonces Sanatorio Bella Vista por iniciativa del Prof. Dr. Juan Max Boettner.

El establecimiento fue inaugurado el 4 de julio de 1945. Posteriormente, mediante la Resolución S.G. N.° 103 del 4 de julio de 1958, pasó a denominarse “Sanatorio Prof. Dr. Juan Max Boettner”, en homenaje a su fundador. Con la ampliación de sus servicios y la evolución de las necesidades sanitarias del país, mediante la Resolución S.G. N.° 464 del 4 de agosto de 1998, la institución adoptó su denominación actual: Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias y del Ambiente “Prof. Dr. Juan Max Boettner” (Ineram).

Además de la atención especializada, el instituto desarrolla actividades de formación de recursos humanos, investigación y promoción de la salud, contribuyendo al fortalecimiento de la respuesta sanitaria en patologías respiratorias. Actualmente, el instituto continúa fortaleciendo su capacidad asistencial, docente y científica mediante la atención especializada, la formación de profesionales y el desarrollo de estrategias orientadas a la prevención y el tratamiento de las enfermedades respiratorias, en beneficio de la población.

La mujer tomada de rehén en Concepción se encuentra en terapia intensiva tras ser operada de urgencia debido a que tenía un pulmón perforado a raíz de las puñaladas que le aplicó el sospechoso y se encuentra con pronóstico reservado.

“Además de heridas en un brazo, la víctima presenta una herida penetrante en el tórax con afectación pulmonar, así como una fractura costal”, informó a los medios el director del Hospital Regional, Dr. José Silva.

Incluso desde el centro asistencial solicitaron donantes de sangre para la víctima, María Liz Cañete Peralta (39), cajera del local gastronómico, quien fue acuchillada por Aníbal Cayetano Ramírez Ortiz (45), cuando intentaba escapar del delincuente.

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El hombre también se encuentra en terapia intensiva con estado crítico, sufrió una herida en la cabeza a raíz de un disparo de la policía. En principio, se pensó que falleció, pero aún presentaba signos vitales y fue derivado al centro asistencial.

“Tuvimos que utilizar la fuerza proporcional, la fuerza letal policial, ya que la mujer fue herida”, explicó el oficial Miguel Argüello, jefe de la comisaría jurisdiccional del barrio Itacurubí. El trágico desenlace se produjo tras casi tres horas de negociación. “Lastimosamente se tuvo que recurrir a esto, porque se agotaron todas las instancias”, expresó el jefe de Investigación de Delitos, Jorge Vidallet.

Añadió que el sujeto aparentemente presentaba trastornos mentales y no quiso entrar en razón. “Aparentemente tiene un trastorno psicológico, quería hablar con el presidente de la República, con alguien de la Embajada de Estados Unidos”, mencionó Vidallet.

Por otro lado, los investigadores hallaron nuevos elementos en torno al grave hecho registrado el martes en el local de comida rápida San Blas, ubicado en el barrio Itacurubí de esta ciudad.

La Policía halló una carta dirigida a la víctima, en la que hacía referencia a bienes, objetos personales y sentimientos no correspondidos hacia la mujer. Ante esta situación presumen que el secuestrador actúo en base a una conducta obsesiva hacia la víctima. El agresor contaba con orden de captura por violencia familiar y había sido declarado rebelde en dicha causa.

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El Instituto de Previsión Social (IPS) dio a conocer ayer jueves un nuevo reporte acerca de los pacientes con botulismo internados en el Hospital Central. El informe indica que un paciente fue dado de alta, mientras que dos permanecen hospitalizados, uno de ellos con mejoría.

Un hombre de 51 años, que ingresó el 18 de mayo pasado, recibió el alta tras “franca mejoría clínica”; no obstante, seguirá con controles de forma ambulatoria y su proceso de rehabilitación motora. El paciente estuvo internado en cuidados intensivos y luego en sala del servicio de neurología.

Una mujer de 59 años, con fecha de ingreso el 7 de mayo, se encuentra en terapia intensiva, con asistencia mecánica respiratoria, estable, lúcida y en seguimiento multidisciplinario. La misma presenta “ligera mejoría clínica y pleno proceso de rehabilitación”.

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El paciente 3, un hombre de 62 años, permanece en el servicio de cuidados intensivos lúcido, estable, con asistencia mecánica respiratoria y en seguimiento multidisciplinario. El hombre ingresó el 7 de mayo a un sanatorio privado y fue trasladado al IPS el 2 de junio.

El miércoles la previsional comunicó el fallecimiento de un hombre de 30 años con síntomas de botulismo que había ingresado al Hospital Central en reanimación de adultos el 24 de mayo. El caso se encuentra a la espera de los resultados que confirmen o descarten botulismo.

Las casos confirmados están relacionados con el consumo de alimentos en el Agroshopping del Mariscal, debido a esto las autoridades sanitarias dispusieron el cierre temporal de cinco locales.

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