El senador Sergio Godoy celebró que el presidente de la República, Mario Abdo Benítez, haya promulgado la ley que autoriza destinar fondos de las binacionales al sector de Salud Pública; sin embargo, refirió que todavía hay mucho por hacer.
En este sentido, señaló que el redireccionamiento debe ser permanente y no solo durante la pandemia. Para el senador colorado, esta decisión de destinar los fondos es el fin de la ruin excusa para intereses particulares.
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“El destinar los fondos de las binacionales a través del Ministerio de Hacienda a los gastos de medicamentos e insumos y demás para la lucha contra el COVID es un paso adelante, y el fin, por así decirlo, de la ruin excusa de no destinar estos fondos a través de Hacienda para interés general y el bien común”, refirió el legislador.
Asimismo, señaló que ahora solo falta terminar con los salarios exorbitantes, los clanes familiares y gastos innecesarios dentro del Estado. “Faltan otras cosas, uno que estos destinos sean permanentes, no solamente durante la pandemia y luego también ir por aquellas cuestiones que habíamos planteado y que habían quedado postergadas como los salarios exorbitantes, los clanes familiares y los gastos totalmente innecesarios”, indicó.
Igualmente, indicó que espera que la reglamentación de esta normativa se dé lo más rápido posible para la puesta en vigencia de la misma. “Espero que la reglamentación a través del Ministerio de Hacienda sea lo más rápida posible y que se puedan destinar la mayor cantidad de fondos a la lucha contra el COVID-19, que es y debe ser la prioridad en este momento”, puntualizó.
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Llegaron 400.000 dosis de vacunas y refuerzan campaña en los hospitales
El director del Programa Ampliado de Inmunizaciones (PAI), Luis Cousirat, confirmó que se recibieron 400.000 dosis de vacunas anticoronavirus y este martes están siendo distribuidas a los vacunatorios del país para su inoculación a la población.
“Llegó al país el lote que faltaba, más de 400.000 dosis que ya fueron distribuidas a las demás regiones sanitarias para el abastecimiento de estas dosis. Hoy estamos haciendo ese proceso de entrega para que llegue a cada uno de los vacunatorios”, mencionó a La Nación/Nación Media.
Igualmente el Instituto de Previsión Social (IPS) habilitó hoy el sistema autovac en Hospital 12 de Junio, en Lambaré para facilitar la inmunización de los asegurados.
La vacunación se inició a las 6:00 y se extenderá hasta las 20:00, señaló la doctora Sandra Boggino, directora del citado hospital. Resaltó la buena receptividad de parte de los asegurados.
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El servicio incluye la aplicación de las dosis antigripales y contra el coronavirus, así como otros biológicos contemplados en el programa regular de vacunación.
“Hoy habilitamos el autovac, el año pasado ya lo hicimos y este año volvimos a hacer. Tuvimos muy buena afluencia de pacientes ya. Unos 80 pacientes vacunamos en cuatro horas. Tenemos vacunas contra la influenza, el covid y el esquema regular”, dijo a LN.
Aclaró que durante el feriado el vacunatorio no estará operativo considerando la disminución de la afluencia de pacientes al citado hospital.
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“Hay todavía una deuda grande con el personal de enfermería”, lamentan
Desde la Asociación Paraguaya de Enfermería exteriorizaron su preocupación por los puntos pendientes de cumplimiento para garantizar un buen ambiente laboral para las enfermeras. Para Mirna Gallardo, titular del citado gremio, “hay todavía una deuda grande” con este sector del personal de salud, por lo que aprovecharon el Día Internacional de la Enfermería para insistir con sus reclamos a las autoridades.
“Este es un día sumamente especial y hoy me toca vivir desde otro rol, desde el rol de familiar de paciente, enfermera. Y realmente quiero destacar una vez más el gran papel que cumplen las enfermeras en las instituciones, en los hospitales. Esas manos cálidas que abrazan y acompañan”, dijo a la 780 AM.
Manifestó que la profesión de enfermería es la más noble de todas las áreas de la salud. “Como presidenta de la Asociación Paraguaya de Enfermería puedo decir que todavía es grande la deuda con el personal de enfermería. Hay una gran brecha que cubrir, el pago por el turno nocturno que no se da. El pago por días festivos. Hay mucha brecha todavía con el personal de enfermería que hoy en el Día de las Enfermeras tenemos que interpelar a las autoridades por una especial atención al sector de enfermería”, puntualizó.
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La licenciada Gallardo resaltó que pese a las falencias, los enfermeros y las enfermeras siguen poniendo todo el empeño en el cuidado de los pacientes.
“La sobrecarga de pacientes es muy preocupante. Si queremos tener una atención realmente de calidad tenemos que garantizar también la relación enfermera paciente. No se puede también asistir a más de lo que da la capacidad de las profesionales y de lo establecido también en las normas internacionales”, significó.
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Síndrome de Williams: la lucha de las familias por visibilizar esta condición
- Jimmi Peralta
- Fotos: Gentileza
Cada 10 de mayo se conmemora en Paraguay el Día del Síndrome de Williams-Beuren con el fin de buscar concienciar a la población respecto de esta condición genética que afecta a un número todavía indefinido de paraguayos.
“Se estima que el síndrome de Williams tiene una prevalencia de 1 por cada 7.500 recién nacidos. Así, en Paraguay en un año podría haber como mínimo unos 10 recién nacidos con el síndrome de Williams”, refiere la doctora Marta Ascurra, bioquímica especializada en genética y activista por la inclusión de personas con esta discapacidad.
En el país existen alrededor de 30 casos diagnosticados, una ínfima cantidad con relación a la proporcionalidad que estima la prevalencia estadística. Es decir, una gran parte de las personas afectadas jamás tuvieron o tendrán acceso al acompañamiento recomendado para esta condición por ignorar que la poseen, en primera instancia.
“Por falta de conocimiento de la pediatra que le atendió en ese entonces a mi hija, tuve que peregrinar por más de un año buscando profesionales que pudieran darme una respuesta y hemos perdido valioso tiempo en busca de un diagnóstico”, refiere Nancy Rubira de Torres, madre de Jazmín (13), quien logró la confirmación de un diagnóstico a los 2 años y medio de su pequeña en el Hospital Bernardino Rivadavia de la ciudad de Buenos Aires, Argentina.
ALARMA
Era la segunda vez que Nancy daba a luz, por lo que su experiencia previa la alertó respecto de que algo pasaba.
“No gateó a la edad que se supone que debía, no se sentaba igual a mi primera hija. Ella ya estaba cumpliendo un año y aún no caminaba para nada, no comía, no mamaba como otras criaturas de su edad. En fin, sospechaba que había algo más que su pediatra no se estaba dando cuenta”, agregó.
El síndrome de Williams-Beuren (SW) es una condición genética, específicamente una cromosomopatía, que tiene lugar por una pérdida (deleción) de genes en el brazo largo del cromosoma 7. De ahí también su denominación de síndrome de deleción 7q11.23.
DIAGNÓSTICO
La problemática respecto a la dificultad en el diagnóstico sin dudas toma un papel relevante a la hora de hablar del síndrome de Williams, ya que la discapacidad es de por sí un problema que en la realidad local desemboca en exclusión y desconocimiento.
Por ello, no tener un diagnóstico acertado o no tenerlo completamente marca una vida de incertidumbre y frustraciones para el paciente y su familia. Es por ello que la toma de conciencia en este caso es respecto a la necesidad de contar con un sistema de salud capacitado para el diagnóstico precoz y el acompañamiento terapéutico correspondiente.
El hecho de que el Ministerio de Educación y Ciencias haya añadido en su calendario inclusivo el síndrome de Williams es un logro de las familias de quienes tienen esta condición en su búsqueda dejar atrás la invisibilidad que pesa sobre el SW. Esto tiene como principal consecuencia la falta de diagnóstico y la privación de acceso a un tratamiento adecuado.
“En la Senadis no tenemos datos específicos, pues los que son admitidos como usuarios de la institución generalmente acceden por otras patologías. Por ejemplo, trastorno de lenguaje o dificultades de aprendizaje, que asociados con la condición lo hacen invisibles”, explica la Dra. Goya Lugo, jefa de Psicología de la Secretaría Nacional por los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad (Senadis).
“La sospecha (para el diagnóstico) es clínica y se inicia ante la presencia de alguno de los signos o síntomas, la derivación al genetista y la realización de pruebas de diagnóstico como la hibridación in situ fluorescente (FISH) o un estudio de microarreglos cromosómicos para detectar la deleción en el cromosoma 7”, explica la bioquímica Ascurra.
HERENCIA BIOLÓGICA
En el caso de embarazo de una persona con el síndrome de Williams, existe un 50 % de posibilidades de heredar la condición. Las pruebas de diagnóstico pueden ser aplicadas durante el embarazo. Sin embargo, debido a que el síndrome de Williams ocurre en un alto porcentaje al azar, por lo general estas pruebas no se hacen de manera general, sino solo en caso de ser solicitadas por las parejas con antecedentes de esta condición en la familia.
“Estas pruebas no están disponibles en el país a nivel público. Los padres deben realizarlas a nivel privado, con un costo no siempre accesible para todas las familias. De ahí que muchas personas afectadas por esta condición genética permanecen aún sin un diagnóstico y no reciben una atención integral, que permitiría una mejor calidad de vida y de sobrevida”, advierte Ascurra.
Es preciso subrayar que el diagnóstico es relevante y más si es temprano, pues permite hacer los controles médicos adecuados (especialmente del corazón y los riñones), iniciar terapias de estimulación y apoyo educativo, y orientar mejor a las familias. Un acompañamiento temprano es fundamental para garantizar una mejor calidad de vida del niño o niña.
“Consideramos que el conocimiento y la detección temprana de esta condición proporcionarían una mejora en la calidad de vida de las personas con el síndrome de Williams y, por ende, repercutirían en la familia y sociedad. Por tanto, conocer es mejorar las oportunidades y al mismo tiempo es un vehículo de información y concienciación para el resto”, explica la Dra. Lugo.
TRATAMIENTO
“La verdad es que cuando mi esposo y yo recibimos el diagnóstico de Jazmín fue muy impactante para nosotros, ya que no teníamos idea de qué era el síndrome de Williams. Gracias a la genetista que nos marcó el camino que debemos seguir pudimos superar y avanzar con ella”, refiere Nancy.
Por ser una condición genética, el síndrome no tiene cura y requiere de la atención multidisciplinaria en el pediatra, el neurólogo, el cardiólogo, el nefrólogo, el fonoaudiólogo, el gastroenterólogo, el oftalmólogo y el endocrinólogo.
“Esta condición nos exige económicamente debido a la cantidad de profesionales con que nuestros hijos deben ser tratados. El costo monetario es demasiado para las familias, ya que no se encuentra todo lo que necesitamos en un solo lugar y menos para las familias que son del interior del país”, habla Nancy desde su realidad cotidiana y la empatía con otros padres de familia que deben atravesar por la misma situación.
ORGANIZACIÓN
Una condición genética como esta desnuda un contexto de desprotección y la experiencia compartida con otras personas dentro y fuera del país resulta inspiradora para generar una acción transformadora.
“No hay instituciones que nos acompañen. Somos nosotras, las familias, las que vamos a las instituciones competentes a difundir sobre el síndrome de Williams, lo que sabemos y pasamos con nuestros hijos. Las familias buscamos capacitación a través de congresos internacionales en Argentina, Brasil y España, ya que están mucho más avanzados en cuanto a esta condición”, explica.
Sobre el aspecto organizativo, Nancy señala que la Asociación Síndrome de Williams Paraguay nació el 10 de mayo de 2019 en una reunión que convocó a nueve jefes de hogares y actualmente aglutina a 31 núcleos familiares.
Al principio la labor fue sobre todo de difusión, pues existía poco o casi nulo conocimiento por parte de los médicos, profesionales y ni qué decir de la sociedad. Para aminorar algunos gastos establecieron convenios con instituciones privadas para tratamientos, estudios y otros menesteres.
“A nivel del sistema de salud es de vital importancia seguir capacitando a los profesionales de salud para la identificación precoz de personas con el síndrome y la derivación oportuna a los diferentes especialistas para la estimulación temprana, fonoaudiología y apoyo psicológico tanto para las personas con síndrome de Williams como sus familiares”, explica la Dra. Ascurra.
En este marco, la Asociación validó recientemente ante el Ministerio de Salud un protocolo de atención médica, que elaboró junto a profesionales de América Latina. Esto abrirá la posibilidad de difundir no solo el qué es, sino el qué hacer para los profesionales de la salud.
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Disertaron sobre nutrición antienvejecimiento en curso internacional auspiciado por BeNat
La 18.ª edición de las Jornadas Internacionales de Nutrición se llevó adelante este sábado 10 de mayo, congregando a referentes del sector, profesionales de la salud y estudiantes para abordar los nuevos desafíos que plantea la nutrición en el contexto del envejecimiento saludable.
La firma BeNat fue marca auspiciante de este evento que tuvo expositores de la talla del Prof. Dr. Carlos Washington Castells, de Argentina, quien brindó una exposición de alto nivel académico sobre estrategias nutricionales para una mejor calidad de vida en etapas avanzadas, generando gran interés entre los asistentes.
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El evento fue organizado por la licenciada María Jure, nutricionista, y se desarrolló en el Hotel Guaraní, con el respaldo científico de la Asociación Paraguaya de Graduados en Nutrición y la Asociación de Nutricionistas de la Universidad del Norte.
BeNat reafirmó su compromiso con la promoción del conocimiento científico y el acompañamiento a iniciativas que impulsan el bienestar integral. Su presencia en este encuentro reflejó una visión orientada al cuidado de las personas a través del apoyo a espacios de actualización e intercambio profesional.
La firma señala sus objetivos son profundizar en la influencia de la alimentación sobre la salud, identificar alimentos y nutrientes que favorecen un envejecimiento saludable y reconocer los nutrientes críticos en las distintas etapas de la vida.
Igualmente, destacan que las Jornadas Internacionales de Nutrición continúan posicionándose como una cita clave para el sector, promoviendo el debate y la innovación en un área vital para la salud pública.