El Instituto de Previsión Social (IPS) anunció que se suma a la campaña nacional de concienciación sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME), impulsada por la Sociedad Paraguaya de Neuropediatría (SOPANI). La iniciativa busca dar visibilidad a esta enfermedad genética rara y sensibilizar sobre la importancia del diagnóstico precoz y el acceso a tratamientos innovadores.
Desde la Unidad de Neurología Infantil del Hospital Central, el IPS reafirma su compromiso con la atención integral de niños y niñas con AME, poniendo a disposición servicios especializados que incluyen abordaje integral por neurólogos pediátricos, hospitalización segura, unidades de terapia intensiva y administración de tratamientos específicos, en coordinación con el Ministerio de Salud Pública.
El instituto también ofrece rehabilitación y terapias físicas, fundamentales para mejorar la calidad de vida y favorecer la autonomía de los pacientes. Estos servicios son desarrollados por equipos multidisciplinarios, preparados para dar respuestas oportunas a los casos más complejos.
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En el marco de la campaña, el Dr. José Medina, del plantel médico del IPS, resaltó que la AME “es una enfermedad genética rara, pero el diagnóstico y tratamiento temprano marcan la diferencia en la evolución de quienes la padecen”. Agregó que este esfuerzo conjunto entre SOPANI, IPS y el Ministerio de Salud permite avanzar hacia una mayor inclusión y visibilidad para los pacientes.
El especialista explicó que la atención integral no se limita al tratamiento médico, sino que busca también fortalecer el acompañamiento emocional y social de las familias. “Cada niño y su entorno familiar están en el centro de nuestra labor”, aseguró.
Con estas acciones, el IPS ratifica su misión de garantizar una atención de excelencia, integral y humana, aportando a la construcción de un sistema de salud más inclusivo y equitativo para las personas con enfermedades poco frecuentes como la AME.
Datos clave
- La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad genética rara que afecta el control y la fuerza muscular.
- El IPS ofrece servicios especializados: neurología pediátrica, UTI, hospitalización, terapias físicas y rehabilitación.
- La campaña nacional es impulsada por SOPANI, con apoyo del IPS y el Ministerio de Salud Pública.
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Buscan acelerar incentivos para médicos subespecialistas del sector público
El diputado colorado Arturo Urbieta destacó la importancia del proyecto de ley “Que crea el Programa Nacional de Incentivos para Profesionales Médicos con Subespecialidad en el Sistema de Salud Pública”, en un contexto de reclamos planteados por médicos del sistema público.
La iniciativa adquiere especial relevancia tras la huelga nacional de médicos y la presentación de renuncias de profesionales de distintas especialidades. Los reclamos del sector incluyen mejores condiciones laborales, reajustes salariales, desprecarización y nombramientos.
En este escenario, el diputado Urbieta manifestó su preocupación por la situación y urgió el tratamiento del proyecto en las distintas comisiones asesoras de la Cámara Baja, con miras a la emisión de los respectivos dictámenes y su posterior consideración en sesión plenaria.
La iniciativa impulsada por el legislador Urbieta se halla en etapa de análisis en las comisiones Asuntos Económicos y Financieros; Legislación y Codificación; Justicia, Trabajo y Previsión Social; Derechos Humanos; Salud Pública; Presupuesto; Cuentas y Control de Ejecución Presupuestaria; Equidad Social e Igualdad de Derechos del Hombre y la Mujer; y Reestructuración y Modernización del Estado. Una vez dictaminado será puesto a consideración del plenario de la Cámara de Diputados.
Programa de incentivos
La propuesta tiene por objeto establecer un régimen laboral y financiero especial mediante la creación del “Programa de Incentivos para Profesionales Médicos con Subespecialidad”. La finalidad es atraer y retener a estos profesionales, promover su formación continua y garantizar su permanencia en las instituciones que conforman el Sistema Nacional de Salud.
Según la exposición de motivos, la formación de un médico subespecialista puede demandar entre 12 y 15 años, considerando la carrera de Medicina, una especialidad básica y la posterior capacitación en áreas de alta complejidad.
El documento señala que, al incorporarse al Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social o al Instituto de Previsión Social, estos profesionales encuentran las mismas condiciones laborales y salariales que un médico general o un especialista de primer nivel.
Las disposiciones alcanzarían a médicos con subespecialidad debidamente acreditada que presten servicios en el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social, el Instituto de Previsión Social, el Hospital de Clínicas de la Universidad Nacional de Asunción y la Sanidad de las Fuerzas Armadas y Policiales.
El proyecto define como médico con subespecialidad al profesional que cuente con el título de médico cirujano y una especialidad médica básica, haya completado un programa formal de formación en una subespecialidad, posea la certificación correspondiente del Círculo Paraguayo de Médicos y mantenga actualizado su registro profesional expedido por el Ministerio de Salud Pública.
El programa se sustentaría en un régimen especial de becas y remuneración complementaria. Para ello, plantea la creación del “Fondo de Actualización Científica para Subespecialidades”, que sería administrado por el Ministerio de Salud Pública y permitiría otorgar permisos especiales con goce de sueldo de hasta 30 días anuales para participar en congresos, seminarios, pasantías o rotaciones internacionales relacionadas con la subespecialidad.
El fondo también podría financiar total o parcialmente pasajes y viáticos para la presentación de trabajos científicos en congresos internacionales en representación del Estado, conforme a las condiciones que establezca la reglamentación.
La iniciativa contempla una bonificación permanente por subespecialidad equivalente a un salario mínimo mensual, que sería aplicable a un solo cargo cuando el profesional mantenga más de un vínculo laboral y se percibiría independientemente de otros incentivos otorgados al personal de salud del sector público.
Para acceder, los médicos deberán contar con la certificación o recertificación de su subespecialidad y poseer un registro profesional vigente como subespecialistas, otorgado por el Ministerio de Salud Pública. La cartera sanitaria deberá mantener actualizada la nómina de profesionales que reúnan estas condiciones.
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Peña y el presidente de IPS avanzan en acciones para dar respuestas a los asegurados
El presidente de la República, Santiago Peña, se reunió este lunes con el titular del Instituto de Previsión Social (IPS), Isaías Fretes. La mesa de trabajo se desarrolló en Mburuvicha Róga, y el principal punto puesto sobre la mesa es dar respuestas y soluciones a las necesidades de los asegurados. Así informó el mandatario desde sus redes sociales.
“Recibí al doctor Isaías Ricardo Fretes, presidente del Consejo de Administración del IPS, junto a su equipo técnico. Conversamos sobre las últimas medidas adoptadas por la institución y los planes estratégicos para este segundo periodo del año”, indicó Peña a través de sus redes sociales.
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En este sentido, refirió que también analizaron “las acciones para fortalecer la calidad de las prestaciones, con el objetivo de brindar respuestas más eficientes y oportunas a todos los asegurados y sus familias”.
La semana pasada la Cámara de Senadores aprobó con modificaciones el proyecto de emergencia para la previsional; con los cambios, el documento vuelve a la Cámara de Diputados. Mientras tanto, desde el IPS destacaron que la declaración de emergencia permitirá la contratación de alrededor de 500 médicos y se dará herramientas para mejorar las finanzas de la previsional.
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Contralor califica al IPS como la institución más “desordenada del Estado”
“Debo decir con mucho pesar que el Instituto de Previsión Social es por lejos la institución más desordenada administrativamente del Estado paraguayo”, dijo el Contralor General de la República (CGR), Camilo Benítez, tras presentar este lunes al Congreso Nacional el informe y dictamen sobre las finanzas públicas correspondiente al año 2025.
“Se afectó a la sensibilidad máxima de los ciudadanos paraguayos. Debo decir esto por justicia, quiero hacer un reconocimiento al expresidente del IPS, Jorge Brítez, quien fue él quien solicitó esta auditoría. Ahora entiendo por qué en años anteriores se resistían tanto los extitulares de la previsional, como por ejemplo, Vicente Bataglia, en cuya gestión incluso tuvimos que recurrir a órdenes judiciales y allanamiento para poder acceder a las diversas informaciones”, indicó a los medios de comunicación.
Benítez mencionó que “hicimos varias actividades de control en las distintas dependencias de la institución y este informe es el más emblemático de la historia de la Contraloría, en cuanto al IPS. Abarca el aspecto financiero, ambiental, tecnológico y esto puede servir para que de una vez por todas se tomen verdaderamente las medidas de corrección”.
Detalló que entre los casos detectados por la Contraloría que luego deberán ser remitidos al Ministerio Público, figuran, por ejemplo, presuntas irregularidades por G. 600.000 millones entre medicamentos adquiridos y entregados, pagos por más de G. 50.000 millones a más de 11.000 jubilados fallecidos, situación que ya fue advertida y la utilización de cuentas judiciales para realizar compras fuera del control de la Dirección Nacional de Contrataciones Públicas (DNCP).
“Existe una deuda flotante de más de G. 1 billón que se arrastra año a año, es decir cada vez que el IPS se propone comprar insumos o medicamentos no tiene el dinero para pagar. La imagen financiera del IPS ya da pena”, mencionó como otra de las grandes falencias dentro de la institución.
Durante la conferencia de prensa, Benítez puntualizó que se realizaron más de 2.000 actividades de control y más de 40 auditorías financieras, de cumplimiento y de desempeño que evalúan no solamente el aspecto contable o la legalidad del gasto público, sino también el impacto de la política pública.
Agregó que el 40 % de dicho trabajo de auditoría se concentró en la previsional. A la vez comentó que existe un desfasaje entre lo que cobra el IPS en concepto de aporte patronal y lo que se paga a los jubilados.
Con relación al tema refirió que los funcionarios de la previsional no se esforzaron en cobrar estas deudas y muchas de las demandas prescribieron. “Entonces, aquí tenemos un problema de un caos financiero. El Estado paraguayo y las empresas privadas le adeudan más de G. 10.000 billones al IPS y muchas veces vemos que el IPS no hace una gestión eficiente en cuanto al cobro a empresas que le deben al IPS”, dijo.
A todas las irregularidades se suman los gastos por USD 25 millones por “el abuso del sistema de gastos judiciales para pagar acuerdos privados que fueron homologados” y los inmuebles arrendados que no generan ni el 1 % de rentabilidad.
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Terapia génica abre una nueva esperanza para niños con Atrofia Muscular Espinal
La terapia génica representa un cambio radical en el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad genética que provoca la pérdida progresiva de las neuronas encargadas de mover los músculos. La posibilidad de detectarla y tratarla de manera temprana en nuestro país resultaría determinante para preservar las neuronas y modificar la evolución de los pacientes.
El doctor Javier Muntadas, jefe de sección de Enfermedades Neuromusculares del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Italiano de Buenos Aires, destacó a La Nación/Nación Media la importancia de que en Paraguay se pueda incorporar la detección de la AME al tamizaje neonatal, lo cual tendría una relevancia significativa, tanto para los pacientes como para sus familias y para el sistema de salud.
“La pesquisa neonatal iguala el derecho al acceso a un diagnóstico y de la mano del acceso al diagnóstico iguala el derecho al acceso a un tratamiento”, afirmó, enfatizando la necesidad de avanzar hacia ello, pero también de mantener la alerta entre las familias y los pediatras mientras esto no sea una realidad.
Una detección temprana también puede reducir la carga que representa una enfermedad crónica severa para las familias y para el sistema sanitario nacional, debido a la necesidad de cuidadores, asistencia respiratoria, alimentación, internaciones y consultas.
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Terapias disponibles
El especialista explicó que existen tres terapias disponibles para la AME. Dos de ellas apuntan a modificar el funcionamiento del gen SMN2, considerado un gen de respaldo, mientras que la terapia génica tiene un mecanismo diferente: busca reemplazar el gen SMN1 que falta en las células de quienes padecen la enfermedad.
“Es la única que apunta a reemplazar ese gen SMN1 que le falta a la célula”, explicó Muntadas. Para hacer llegar el material genético a las células se utilizan vectores virales. Se trata de un virus cuyo contenido es modificado para incorporar el código genético del SMN1.
Una vez administrado, el vector llega a las neuronas y lleva esa información hasta el núcleo celular, donde permite que la célula vuelva a fabricar la proteína necesaria para la supervivencia de las neuronas.
La importancia radica en que en la AME las neuronas van muriendo progresivamente. El proceso puede comenzar incluso durante la vida intrauterina y continúa después del nacimiento. A medida que se pierden más neuronas, aparecen y avanzan los síntomas. “Nosotros corremos contra el tiempo”, remarcó el especialista, resumiendo la importancia de dicha intervención temprana.
Desarrollos de terapias
Muntadas recordó que años atrás recibir un diagnóstico de AME significaba para muchas familias enfrentarse a una enfermedad progresiva que podía llevar a los niños a dejar de moverse, presentar dificultades para respirar y tragar y en las formas más severas, morir durante los primeros años de vida.
Sin embargo, señaló que en los últimos 15 años, a partir del descubrimiento del mecanismo de la enfermedad y de los genes involucrados, comenzaron a desarrollarse terapias capaces de modificar su evolución. Como ejemplo, mencionó el caso de Estados Unidos, donde existe pesquisa neonatal.
“El bebé nace, le diagnostican en cuanto nace la enfermedad, lo tratan a la brevedad posible y hoy estos chicos que yo antes contaba que morían, ahora no sólo no se mueren, sino que muchos logran caminar entre el año y medio y los dos años”, destacó.
Es por ello que el escenario ideal constituye identificar la enfermedad antes de que aparezcan los primeros síntomas y comenzar el tratamiento lo antes posible. “Si yo diagnostico en cuanto ese bebé nace, sé que le estoy preservando muchas motoneuronas”, señaló.
Comportamiento de la enfermedad
La atrofia muscular espinal se produce por la ausencia del gen SMN1. Las personas también poseen el gen SMN2, que funciona como respaldo y cuya cantidad puede influir en la severidad de la misma.
Existen diferentes tipos de AME, desde las formas más severas, como la tipo 1, hasta otras de progresión más lenta. En términos generales, mientras mayor es el número del tipo, más lenta es la progresión.
El problema central se encuentra en la pérdida de las motoneuronas, las neuronas que permiten el movimiento de los músculos. Cuando estas mueren, los músculos se debilitan progresivamente, afectando acciones como caminar, pararse o levantar los brazos.
También pueden comprometerse los músculos necesarios para respirar y toser, así como aquellos utilizados para tragar y hablar. La enfermedad, además, puede tener efectos en otros tejidos y órganos.
Entre las señales que deberían llamar la atención de las familias se encuentran un bebé que se mueve poco, que se observa demasiado lánguido o que no logra mantener adecuadamente su postura y tono muscular. Muntadas aclaró que estos signos no necesariamente significan que el niño tenga AME, pero consideró importante comunicarlos al pediatra.
El diagnóstico se confirma mediante un estudio genético o molecular, que puede realizarse a partir de una muestra de sangre o saliva. Según el lugar donde se realice, el resultado puede demorar aproximadamente entre 15 días y un mes.
La enfermedad también tiene un componente hereditario. Cuando un niño recibe el diagnóstico, es posible estudiar a sus padres para determinar si son portadores. Si ambos lo son, existe un riesgo de aproximadamente 25 % de que la enfermedad vuelva a presentarse en cada embarazo, por lo que el antecedente familiar adquiere especial importancia para futuros embarazos y para la detección temprana de nuevos casos.
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“El Mundo de Sofi”
En Paraguay, la Atrofia Muscular Espinal es una patología muy poco conocida, pero que ha logrado una rápida organización en torno a la misma por el impacto que tiene, tanto en el paciente como en su entorno; en este sentido, las familias vinculadas con la enfermedad se encuentran agrupadas en la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay (AFAME).
Desde la misma trabajan en la visibilización, concienciación, orientación y defensa de las necesidades de las personas con AME y sus cuidadores; en el marco de estos esfuerzos, desde la organización lanzaron el libro “El Mundo de Sofi”, una obra literaria entrañable pensada para sensibilizar, inspirar y visibilizar la vivencia con Atrofia Muscular Espinal desde una perspectiva humana, inclusiva y llena de esperanza.