La enfermedad por hígado graso es una afección en la que se acumula grasa en el hígado y que afecta con frecuencia a adultos. Los síntomas pueden pasar desapercibidos, pero de no ser diagnosticada oportunamente puede derivar en una fibrosis y de ahí a una cirrosis. Está asociada al consumo excesivo de alcohol, la obesidad, la diabetes, el abuso de sustancias estupefacientes o con fármacos utilizados usualmente en la quimioterapia.
El doctor Robert Núñez afirmó que en los últimos tiempos es común observar pacientes con este problema de salud, aunque en los niños es inusual que aparezca. Aclaró que no hay un tratamiento específico para esta patología y la causa más frecuente detectada en nuestro país es el alcoholismo.
“El hígado graso se está diagnosticando mucho ahora y la gente tiene desconocimiento sobre eso. Se le dice así cuando se acumula en forma anormal algunas grasas generalmente triglicéridos, dentro de las células hepáticas y generalmente se ve en una ecografía”, comentó el especialista a La Nación/Nación Media.
El médico explicó que puede manifestarse de dos maneras: el hígado graso causado por el consumo de alcohol y por enfermedades metabólicas. “La metabólica se relaciona mucho con problemas metabólicos en las personas que tienen la predisposición por el exceso de peso, cuando tiene alto nivel de grasa en sangre. Y problemas de resistencia a la insulina, o sea gente que está predispuesta a hacer diabetes”, manifestó.
Las no metabólicas son aquellas producidas por el consumo de grandes cantidades de alcohol principalmente. “Casi no tienen síntomas, de repente los pacientes pueden tener cierto cansancio o leve dolor abdominal. En general, cuando se complica el hígado graso puede causar la fibrosis y la cirrosis, que van concatenados”, puntualizó. Los medicamentos utilizados en las sesiones de quimioterapia también pueden causar efectos adversos. “A veces también se habla del embarazo como una probable causa del hígado graso”, subrayó.
Diagnóstico
Los medios de diagnósticos disponibles son un análisis de sangre, una ecografía y una biopsia para certificar la dolencia. “En el análisis de sangre se ven las alteraciones de las grasas en la sangre que tiene que llamar la atención. La prueba de imagen y cuando el médico ya diagnostica se suele hacer una biopsia hepática para confirmar eso”, remarcó.
En consultorio generalmente se indaga si el paciente está consumiendo mucho alcohol, ya que el abuso puede causar directamente una lesión hepática grave, conforme expresó. El exdirector de la XVIII Región Sanitaria afirmó que no hay una medicación específica para el hígado graso. “Primeramente tenemos que ver la causa, el alcoholismo es una causa principal. Y luego están las otras enfermedades metabólicas”, enfatizó.
Es por ello que la indicación principal es cambiar el estilo de vida, cuidar la alimentación y realizar actividad física. “Dejar de tomar y de fumar, si estamos tomando medicamento en forma crónica evaluar con el médico las opciones y disminuir el peso. O sea no hay un tratamiento específico”, sostuvo.
Leé también: Imputan a hombre que habría arrojado restos de su pareja al río Jejui
Cáncer hepático
Según el especialista el exceso de grasa en el hígado no es un problema grave, aunque en estadios avanzados se cree que puede incluso desencadenar un cáncer hepático. “Algunas investigaciones hablan de que disminuyendo el alcohol en tres meses eso mejora inclusive”, puntualizó Núñez en comunicación con La Nación.
“Pero si identificas un hígado graso y no corregís tu estilo de vida y lo que te está produciendo. Entonces, eso puede ir avanzando y puede eventualmente causar fibrosis, cirrosis y también muchas veces se relaciona con la aparición de cáncer hepático. Todavía no está súper confirmado eso, pero puede relacionarse”, finalizó el profesional médico.
Datos clave
- La enfermedad por hígado graso es una afección en la que se acumula grasa en el hígado.
- Está asociada al consumo excesivo de alcohol, la obesidad, la diabetes, el abuso de sustancias estupefacientes o con fármacos utilizados usualmente en la quimioterapia.
- Los medios de diagnósticos disponibles son un análisis de sangre, una ecografía y una biopsia para certificar la dolencia.
Leé también: IPS reporta un aumento del 23 % de cuadros febriles por dengue
Dejanos tu comentario
Cómo triunfar en la gastronomía: cinco consejos para un negocio rentable
Por Willian Legal
La idea de abrir un local gastronómico es seductora porque en el imaginario colectivo el hecho de comer nunca se va a acabar. Claro, como todo ser vivo, las personas necesitamos del alimento diario, pero tener un restaurante exitoso va más allá de solo montar un local, implica una mezcla de estrategia, conocimiento del mercado y pasión por el servicio.
En una nueva entrega de Ellos saben, La Nación/Nación Media entrevistó Oliver Gayet, presidente de la Asociación de Restaurantes del Paraguay (Arpy) y propietario de Le Sommelier Bar a vin, Restaurante.
Gayet, que empezó en el rubro de la gastronomía a finales de los 80, cuando tenía solo 16 años, describió 5 claves a tener en cuenta para tener un negocio gastronómico exitoso en Paraguay.
1- Ubicación
Lo primero que hay que analizar es el lugar donde se va a montar el local, porque se debe considerar acceso fácil para el cliente. En Paraguay es más que importante porque la ciudadanía se desplaza en su propio vehículo y quiere estacionar prácticamente frente al local.
Por eso la ubicación es extremadamente importante para el negocio en Paraguay, salvo que el proyecto sea ubicarse sobre una calle que es peatonal, por donde pasan 30.000 personas por día y pueden parar para comer algo. Eso es lo más importante en la gastronomía en Paraguay, sobre todo en Asunción y puede ser en el interior también.
2- Temática del local
Uno tiene que identificarse con algo cuando va a crear un restaurante, tiene que tener un perfil. El local debe identificarte con un estilo, ya sea un estilo de cocina, estilo de ambientación, entre otros, para que la gente se vaya buscando eso y así se quede satisfecho.
No puede hacer una mezcla de dioses y panteras porque con el tiempo la gente no logrará reconocer el local. Es importante que el local gastronómico se reconozca por algo y así los clientes rápidamente puedan asociarlo con ese algo.
Podés leer: Siete claves para fidelizar el talento en una empresa
3- Perfil del cliente
Es fundamental saber cuánto puede gastar el cliente. Se debe identificar qué se quiere montar y si ese proyecto tiene el perfil para el tipo de clientes al que apunta. Si uno tiene la idea de montar un restaurante de alta gama, el tipo de cliente debe tener también un perfil de alta gama, un cliente dispuesto a pagar un ticket promedio alto.
Si uno montara un restaurante de 5 estrellas en un lugar donde el eje poblacional de personas con poder adquisitivo alto es pequeño, ¿cuántos clientes van a poder ir a gastar, gastar lo suficiente para que el propietario tenga una rotación suficiente como para sostener ese restaurante 5 estrellas?
Entonces, eso es importantísimo, porque muchas personas se equivocan en este punto. Existen casos donde hay personas que quieren montar un local basado en viajes y experiencias, pero lo instalan en un contexto equivocado.
4- Ticket promedio
Cuando se elabora un proyecto gastronómico, es importante considerar cuánto se va a gastar, ya sea en alquiler, en amortización, entre otros, para calcular cuánto debe generar mensualmente, semanalmente o diariamente. Basado en eso debe trazar un objetivo. Si no se llega a ese objetivo, muchas veces se puede dificultar cumplir con los compromisos financieros a fin de mes.
Leé también: Parques industriales se consolidan y fomentan el desarrollo económico en Paraguay
A veces hay curvas, una estabilidad, por ejemplo, los lunes hay menos gente, los martes hay más, los miércoles hay menos, los jueves hay más. Por eso, un ticket promedio y un número de comensales promedio es importante tener en el proyecto.
Cuando uno lanza su proyecto, tiene que tener su plan económico. Asimismo, debe analizar si ese objetivo es alcanzable. No todos los proyectos son fáciles, algunos fracasan, otros salen adelante, otros empatan, pero esa es la realidad de la gastronomía.
5- Reinventarse
Cuando fracasa el proyecto, hay que saber reinventarse y rápido. Cuando se nota que el proyecto no va a despegar o no funciona, se debe buscar la vuelta, tal vez usando el máximo de la capacidad de inversión que ya se hizo.
Tal vez se puede cerrar un mes o dos meses, luego darle una nueva cara sin gastar mucho dinero, reinventarse y salir completamente de lo que fue el fracaso. Si vendían hamburguesas y no funcionó, conviertan el local en pizzería e identifíquelo con la pizza.
El 70 % de los proyectos gastronómicos en tres años se cierran o en todo caso se reinventan. Esto puede deberse a dos factores: el punto gastronómico no es bueno o el proyecto no se reinventó de forma correcta.
Te puede interesar: Enrique Duarte: “Estamos entrando en una nueva temporada de oportunidades”
Dejanos tu comentario
Carlos Fernández Valdovinos: “La estabilidad económica es una conquista de la sociedad”
Por Rodolfo Sosa
El ministro de Economía y Finanzas, Carlos Fernández Valdovinos, tiene claro el país que quiere ver, un Paraguay con oportunidades y con gente competitiva que con su trabajo colabore con el desarrollo del país y sea cada vez más pujante en el escenario internacional.
Fernández Valdovinos recibió en su despacho, ubicado en la flamante nueva sede del Ministerio de Economía y Finanzas, a La Nación/Nación Media para ser parte de los Hacedores LN y fue categórico al asegurar que la estabilidad del país, su macroeconomía sólida y su proyección de crecimiento son una conquista de la sociedad, que cada vez demanda mayor formación, idoneidad y probidad para con aquellos que ocupan cargos importantes en la dirección del Estado.
- ¿Cómo se define Carlos Fernández Valdovinos?
Como un paraguayo que trata de hacer bien las cosas para beneficios de toda la ciudadanía, pero por sobre todo como un padre y un esposo que trata de hacer bien las cosas para su familia, porque la familia realmente es la piedra angular sobre la cual uno va construyendo toda su vida.
- ¿Cómo define su liderazgo político?
Liderazgo político no creo que lo tenga. Yo estoy en otro equipo que es la parte técnica. Si bien es cierto que hay mucha relación con la clase política, creo que es posible llevar adelante muchas cosas teniendo empatía hacia la gente que está en el equipo político.
Acá no es una cuestión de técnicos versus políticos, acá es una cuestión de técnicos y políticos trabajando en conjunto de tal manera a mejorar la calidad de vida de los paraguayos y yo creo que eso lo entendí hace mucho tiempo, así que trabajo muy bien con la clase política también.
- ¿Qué sello personal busca imprimirle a esta nueva etapa institucional del ministerio?
El sello que le quisimos dar al Ministerio de Hacienda en ese entonces era de cambiar la concepción de ser simplemente un cajero, aquel que recoge y que paga, y ser realmente un Ministerio de Economía.
La diferencia con respecto a las anteriores administraciones, que eran del Ministerio de Hacienda, es ese cambio de enfoque del corto plazo. El corto plazo es importante y debe ser consistente, pero también tenemos que focalizarnos en el mediano, en el largo plazo con otros tipos de políticas.
- ¿Por qué somos un país estable? ¿Qué estamos haciendo bien?
En 2013, cuando yo llego al Banco Central, se hizo el lanzamiento de un libro. Ese libro era por la celebración de los 70 años del guaraní. Y se llamaba, efectivamente, “El guaraní, 70 años de estabilidad”. Y la parte final es la que yo me quedo para explicar esto. Decía, “una conquista de la sociedad”.
Yo creo que acá el mérito de la estabilidad, de que se implementen políticas razonables a lo largo del tiempo, radica en la sociedad que no te permite tener a una persona no capacitada al frente de las principales instituciones económicas. No te permite que caigamos en lo que cayeron muchos países en la región, es decir, en una secuencia de déficit fiscal que no son financiables. No te permiten afectar la independencia del Banco Central, que debe controlar la inflación únicamente y no financiar al fisco.
El secreto de nuestro éxito está mucho más allá de cualquier gobierno, mucho más allá de cualquier autoridad, está en la sociedad que no te va a permitir realizar políticas que afectaron a la estabilidad en otros países. Así que ahí es radica secreto nuestro éxito.
- ¿Cómo evalúa el papel de Paraguay en la arquitectura financiera regional y qué oportunidades observa en el escenario internacional?
El Paraguay tiene un liderazgo muy importante a nivel regional. Es muy respetado. Nosotros hemos mantenido el rumbo a lo largo de estos 22 años y eso ha motivado de que realmente a Paraguay se lo mire de manera muy diferente a lo que era anteriormente.
Tal vez anteriormente era uno más de los que hacían ruido, pero ruido malo. Ahora básicamente tocamos música clásica y todo el mundo nos empieza a mirar y nos preguntan. Recientemente tuve una consulta del ministro de Economía y Finanzas de Panamá con respecto a algo que nosotros estamos haciendo y le he puesto en contacto para que ellos puedan aprender de nuestra experiencia en ese determinado tema. Entonces, Paraguay está siendo referencia.
No es la primera vez ni la última vez que vamos a escuchar autoridades de otros países hablar o pedir asistencia a Paraguay sobre ciertos temas. Si uno ve lo que era la historia paraguaya anteriormente, las noticias eran solamente sobre otros temas y temas negativos. Ahora hablan en Argentina del gran país del norte, que no es Estados Unidos, es Paraguay. Entonces el liderazgo económico paraguayo creo que está reconocido.
- ¿Cómo ayudó a la colocación de bonos y a la captación de inversiones el haber logrado el grado de inversión?
Yo creo que mucho. Cuando estuvimos allá (Estados Unidos) no era un momento fácil, era el comienzo de la administración Trump. Y ya empezaban a surgir algunas de estas ideas que crearon volatilidad en los mercados financieros. Entonces, fue desafiante el hecho de colocar nuevamente, no solamente en dólares, sino colocar en dólares a 30 años de plazo y principalmente colocar en guaraníes, aumentando incluso el plazo de la colocación de esos fondos porque pasamos de 7 años a 10 años.
Los inversionistas empiezan o conocen la historia de Paraguay en primer lugar y, en segundo lugar, los inversionistas empezaron a diferenciar mucho más aquellos que estuvieron haciendo bien las cosas, que son los países que tienen grado de inversión, que otro tipo de países que no tienen tal categoría.
- ¿Cuál es su evaluación del desempeño económico del país en lo que va del año y qué riesgos observa en el horizonte?
Yo creo que vamos a terminar un tercer año con muy buen desempeño macroeconómico a pesar de las volatilidades internacionales que estamos viviendo. No es un año fácil por la cuestión de las decisiones de política de la nueva administración norteamericana y eso ha creado mucha volatilidad, mucha incerteza en el mundo. Sin embargo, Paraguay tiene sus fortalezas.
Nosotros no tenemos que distraernos por volatilidad de afuera. Tenemos que seguir haciendo bien las cosas. Los números que están viniendo indican un dinamismo que va a ser muy similar al del año pasado. Y eso que tenemos algunos choques que han afectado este dinamismo, como, por ejemplo, la sequía, que probablemente afecte el 15 % de la cosecha principal de soja que ha terminado en el mes de enero.
Sin embargo, a pesar de esa pérdida, estamos en condiciones de crecer nuevamente 4 %, con lo cual Paraguay sería uno de los países de mayor crecimiento este año. Solo superado por Argentina, pero Argentina tiene la particularidad de que el año pasado realmente lo que tuvo fue una retracción, entonces es mucho más fácil rebotar.
Estamos muy optimistas de que podamos ver nuevamente una disminución en los niveles de pobreza para este año.
Podés leer: Parques industriales se consolidan y fomentan el desarrollo económico en Paraguay
- ¿Cómo se está trabajando para ampliar la base tributaria sin recurrir a subir impuestos?
Se trabaja basado en esa gran reforma que teníamos anteriormente. Teníamos dos cabezas, dos cabezas que pensaban diferente y principalmente dos cabezas que no se hablaban. Eran celosos de sus feudos, cada uno trabajaba, cada uno manejaba información y no había una cooperación a pesar de ser del mismo gobierno.
El hecho de haber creado la Dirección Nacional de Ingresos Tributarios (DNIT) ha colocado todo bajo una misma cabeza, una misma orientación, un mismo equipo que lidera eso y empezamos a trabajar utilizando lo que utiliza mucha gente para recaudar más sin tocar la tasa impositiva: cruce de información, uso de tecnología, procesos, liderazgo del presidente de la República dándole respaldo político realmente a la persona que está a la cabeza para que cobre los impuestos que se deben y lógicamente menores niveles de corrupción.
Eso explica básicamente el éxito por el cual la DNIT ha permitido que las recaudaciones tributarias pasen de un nivel que era equivalente al 10 % del PIB, allá por el año 2023, cuando se crea la DNIT, al 11, 6 %, que es el último número que tenemos.
Estamos cumpliendo con nuestra promesa de no aumentar las tasas impositivas, pero al mismo tiempo conseguir los recursos que son necesarios para la implementación de los planes del gobierno.
- ¿Considera que existe margen para discutir una nueva ley de responsabilidad fiscal o ajustar la actual?
Sí se puede, pero me parece que no es el lugar donde yo voy a poner mis fichas ni mi esfuerzo en este momento. Yo creo que la Ley de Responsabilidad Fiscal, así como está, es útil y está funcionando. Entonces, ¿para qué tocar algo que está funcionando?
Hasta el momento la Ley de Responsabilidad Fiscal sirve. Podemos pensar en eso, pero yo creo que hay otros tipos de reforma que son mucho más importantes que ese y van a tener mucho mayor impacto.
- ¿Cuál es su visión sobre la deuda pública actual?
Yo no quiero decir lo que yo pienso, yo voy a decir lo que dicen las calificadoras de riesgo, que son las agencias especializadas que 24-7 están analizando el perfil de deuda de todos los países. Y esas agencias calificadoras han determinado que Paraguay o es grado de inversión o es casi grado de inversión.
Con mucha humildad, no como ministro sino como economista, yo puedo decir no existe ningún tipo de problemas con la deuda. Tenemos demasiado margen, tenemos espacio para seguir endeudándonos.
Por supuesto, es un instrumento que tenemos que usarlo de manera disciplinada, de manera inteligente. Si te preocupa el endeudamiento, te tiene que preocupar el déficit fiscal porque el endeudamiento es simplemente el síntoma de la verdadera enfermedad que se llama déficit fiscal y esto lo estamos controlando.
- ¿Cómo es su Paraguay soñado?
Un país de oportunidades. Yo no quiero que el Estado directamente dé empleo a todo el mundo y con un número de ingresos enorme para todo el mundo. Yo creo que la gente tiene que hacer su esfuerzo, pero para demostrar su esfuerzo tiene que tener oportunidades y le corresponde al Estado crear las condiciones para todo el mundo.
Oportunidades le das a la gente cuando le das buena educación, buena salud y también permitir al sector privado crear empleos para competir y llegar a ese empleo creado por el sector privado, pero ya con preparación porque te prepararon en salud y te prepararon en educación.
Entonces, yo sueño con un Paraguay de oportunidades porque después eso, los mayores ingresos para todos o más igualdad para todos va a ser un derivado de este país que realmente brinda más oportunidades para todo el mundo.
Perfil
- Economista por la Universidad Federal de Paraná, Brasil
- Magíster en Política Económica por la Universidad de Illinois, EE. UU.
- Doctor en Economía por la Universidad de Chicago, EE. UU.
- Fue economista senior para Argentina en el Banco Mundial en Washington, desde 2004 hasta 2006
- Economista senior en el Fondo Monetario Internacional (FMI) en los departamentos de África, Europa y Hemisferio Occidental desde 2006 hasta 2011
- Presidente del Banco Central del Paraguay durante el período 2013-2018
- Miembro del Directorio del Banco Basa desde 2018 hasta 2023
- Actualmente ministro de Economía y Finanzas del gobierno de Santiago Peña
Leé también: Enrique Duarte: “Estamos entrando en una nueva temporada de oportunidades”
Dejanos tu comentario
Síndrome de Williams: la lucha de las familias por visibilizar esta condición
- Jimmi Peralta
- Fotos: Gentileza
Cada 10 de mayo se conmemora en Paraguay el Día del Síndrome de Williams-Beuren con el fin de buscar concienciar a la población respecto de esta condición genética que afecta a un número todavía indefinido de paraguayos.
“Se estima que el síndrome de Williams tiene una prevalencia de 1 por cada 7.500 recién nacidos. Así, en Paraguay en un año podría haber como mínimo unos 10 recién nacidos con el síndrome de Williams”, refiere la doctora Marta Ascurra, bioquímica especializada en genética y activista por la inclusión de personas con esta discapacidad.
En el país existen alrededor de 30 casos diagnosticados, una ínfima cantidad con relación a la proporcionalidad que estima la prevalencia estadística. Es decir, una gran parte de las personas afectadas jamás tuvieron o tendrán acceso al acompañamiento recomendado para esta condición por ignorar que la poseen, en primera instancia.
“Por falta de conocimiento de la pediatra que le atendió en ese entonces a mi hija, tuve que peregrinar por más de un año buscando profesionales que pudieran darme una respuesta y hemos perdido valioso tiempo en busca de un diagnóstico”, refiere Nancy Rubira de Torres, madre de Jazmín (13), quien logró la confirmación de un diagnóstico a los 2 años y medio de su pequeña en el Hospital Bernardino Rivadavia de la ciudad de Buenos Aires, Argentina.
ALARMA
Era la segunda vez que Nancy daba a luz, por lo que su experiencia previa la alertó respecto de que algo pasaba.
“No gateó a la edad que se supone que debía, no se sentaba igual a mi primera hija. Ella ya estaba cumpliendo un año y aún no caminaba para nada, no comía, no mamaba como otras criaturas de su edad. En fin, sospechaba que había algo más que su pediatra no se estaba dando cuenta”, agregó.
El síndrome de Williams-Beuren (SW) es una condición genética, específicamente una cromosomopatía, que tiene lugar por una pérdida (deleción) de genes en el brazo largo del cromosoma 7. De ahí también su denominación de síndrome de deleción 7q11.23.
DIAGNÓSTICO
La problemática respecto a la dificultad en el diagnóstico sin dudas toma un papel relevante a la hora de hablar del síndrome de Williams, ya que la discapacidad es de por sí un problema que en la realidad local desemboca en exclusión y desconocimiento.
Por ello, no tener un diagnóstico acertado o no tenerlo completamente marca una vida de incertidumbre y frustraciones para el paciente y su familia. Es por ello que la toma de conciencia en este caso es respecto a la necesidad de contar con un sistema de salud capacitado para el diagnóstico precoz y el acompañamiento terapéutico correspondiente.
El hecho de que el Ministerio de Educación y Ciencias haya añadido en su calendario inclusivo el síndrome de Williams es un logro de las familias de quienes tienen esta condición en su búsqueda dejar atrás la invisibilidad que pesa sobre el SW. Esto tiene como principal consecuencia la falta de diagnóstico y la privación de acceso a un tratamiento adecuado.
“En la Senadis no tenemos datos específicos, pues los que son admitidos como usuarios de la institución generalmente acceden por otras patologías. Por ejemplo, trastorno de lenguaje o dificultades de aprendizaje, que asociados con la condición lo hacen invisibles”, explica la Dra. Goya Lugo, jefa de Psicología de la Secretaría Nacional por los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad (Senadis).
“La sospecha (para el diagnóstico) es clínica y se inicia ante la presencia de alguno de los signos o síntomas, la derivación al genetista y la realización de pruebas de diagnóstico como la hibridación in situ fluorescente (FISH) o un estudio de microarreglos cromosómicos para detectar la deleción en el cromosoma 7”, explica la bioquímica Ascurra.
HERENCIA BIOLÓGICA
En el caso de embarazo de una persona con el síndrome de Williams, existe un 50 % de posibilidades de heredar la condición. Las pruebas de diagnóstico pueden ser aplicadas durante el embarazo. Sin embargo, debido a que el síndrome de Williams ocurre en un alto porcentaje al azar, por lo general estas pruebas no se hacen de manera general, sino solo en caso de ser solicitadas por las parejas con antecedentes de esta condición en la familia.
“Estas pruebas no están disponibles en el país a nivel público. Los padres deben realizarlas a nivel privado, con un costo no siempre accesible para todas las familias. De ahí que muchas personas afectadas por esta condición genética permanecen aún sin un diagnóstico y no reciben una atención integral, que permitiría una mejor calidad de vida y de sobrevida”, advierte Ascurra.
Es preciso subrayar que el diagnóstico es relevante y más si es temprano, pues permite hacer los controles médicos adecuados (especialmente del corazón y los riñones), iniciar terapias de estimulación y apoyo educativo, y orientar mejor a las familias. Un acompañamiento temprano es fundamental para garantizar una mejor calidad de vida del niño o niña.
“Consideramos que el conocimiento y la detección temprana de esta condición proporcionarían una mejora en la calidad de vida de las personas con el síndrome de Williams y, por ende, repercutirían en la familia y sociedad. Por tanto, conocer es mejorar las oportunidades y al mismo tiempo es un vehículo de información y concienciación para el resto”, explica la Dra. Lugo.
TRATAMIENTO
“La verdad es que cuando mi esposo y yo recibimos el diagnóstico de Jazmín fue muy impactante para nosotros, ya que no teníamos idea de qué era el síndrome de Williams. Gracias a la genetista que nos marcó el camino que debemos seguir pudimos superar y avanzar con ella”, refiere Nancy.
Por ser una condición genética, el síndrome no tiene cura y requiere de la atención multidisciplinaria en el pediatra, el neurólogo, el cardiólogo, el nefrólogo, el fonoaudiólogo, el gastroenterólogo, el oftalmólogo y el endocrinólogo.
“Esta condición nos exige económicamente debido a la cantidad de profesionales con que nuestros hijos deben ser tratados. El costo monetario es demasiado para las familias, ya que no se encuentra todo lo que necesitamos en un solo lugar y menos para las familias que son del interior del país”, habla Nancy desde su realidad cotidiana y la empatía con otros padres de familia que deben atravesar por la misma situación.
ORGANIZACIÓN
Una condición genética como esta desnuda un contexto de desprotección y la experiencia compartida con otras personas dentro y fuera del país resulta inspiradora para generar una acción transformadora.
“No hay instituciones que nos acompañen. Somos nosotras, las familias, las que vamos a las instituciones competentes a difundir sobre el síndrome de Williams, lo que sabemos y pasamos con nuestros hijos. Las familias buscamos capacitación a través de congresos internacionales en Argentina, Brasil y España, ya que están mucho más avanzados en cuanto a esta condición”, explica.
Sobre el aspecto organizativo, Nancy señala que la Asociación Síndrome de Williams Paraguay nació el 10 de mayo de 2019 en una reunión que convocó a nueve jefes de hogares y actualmente aglutina a 31 núcleos familiares.
Al principio la labor fue sobre todo de difusión, pues existía poco o casi nulo conocimiento por parte de los médicos, profesionales y ni qué decir de la sociedad. Para aminorar algunos gastos establecieron convenios con instituciones privadas para tratamientos, estudios y otros menesteres.
“A nivel del sistema de salud es de vital importancia seguir capacitando a los profesionales de salud para la identificación precoz de personas con el síndrome y la derivación oportuna a los diferentes especialistas para la estimulación temprana, fonoaudiología y apoyo psicológico tanto para las personas con síndrome de Williams como sus familiares”, explica la Dra. Ascurra.
En este marco, la Asociación validó recientemente ante el Ministerio de Salud un protocolo de atención médica, que elaboró junto a profesionales de América Latina. Esto abrirá la posibilidad de difundir no solo el qué es, sino el qué hacer para los profesionales de la salud.
Dejanos tu comentario
Disertaron sobre nutrición antienvejecimiento en curso internacional auspiciado por BeNat
La 18.ª edición de las Jornadas Internacionales de Nutrición se llevó adelante este sábado 10 de mayo, congregando a referentes del sector, profesionales de la salud y estudiantes para abordar los nuevos desafíos que plantea la nutrición en el contexto del envejecimiento saludable.
La firma BeNat fue marca auspiciante de este evento que tuvo expositores de la talla del Prof. Dr. Carlos Washington Castells, de Argentina, quien brindó una exposición de alto nivel académico sobre estrategias nutricionales para una mejor calidad de vida en etapas avanzadas, generando gran interés entre los asistentes.
Leé también: Ministro destaca a Paraguay como hub ideal para la expansión de industrias japonesas
El evento fue organizado por la licenciada María Jure, nutricionista, y se desarrolló en el Hotel Guaraní, con el respaldo científico de la Asociación Paraguaya de Graduados en Nutrición y la Asociación de Nutricionistas de la Universidad del Norte.
BeNat reafirmó su compromiso con la promoción del conocimiento científico y el acompañamiento a iniciativas que impulsan el bienestar integral. Su presencia en este encuentro reflejó una visión orientada al cuidado de las personas a través del apoyo a espacios de actualización e intercambio profesional.
La firma señala sus objetivos son profundizar en la influencia de la alimentación sobre la salud, identificar alimentos y nutrientes que favorecen un envejecimiento saludable y reconocer los nutrientes críticos en las distintas etapas de la vida.
Igualmente, destacan que las Jornadas Internacionales de Nutrición continúan posicionándose como una cita clave para el sector, promoviendo el debate y la innovación en un área vital para la salud pública.