Este jueves, se reportaron intensas lluvias en el departamento Central y Asunción, pero en la ciudad de Limpio varias familias quedaron bajo agua y acusan a una vecina que construyó un muro en un canal de un cauce hídrico. Piden a las autoridades municipales intervenir en el caso y dar una solución.
Son tres familias asentadas en el territorio social el Bosque Dos, que durante las últimas lluvias quedaron bajo agua y perdieron varios muebles y electrodomésticos. Los niños incluso quedaron con todas sus ropas mojadas y con el frente frío quedaron totalmente desprotegidos.
Según el relato de Blanca Villalba, una de las afectadas, la situación se debe a la obstrucción de una canaleta que está al costado de la calle con un muro mandado construir por una vecina. Esta barrera se construyó sin pensar en que afectaría a otras familias, que con la primera lluvia ya quedaron inundadas.
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“Ella (la vecina) dijo que su casa queda afectada con cada lluvia y que la última vez los desechos de la zanja cloacal fluyeron hacia su casa y entraron a su pieza, por eso construyó el muro que cierra la canaleta. Pero ahora la afectada soy yo y dos vecinos más”, detalló Blanca, en entrevista con C9N.
Resaltó que realizaron la denuncia ante la Municipalidad de Limpio y que hasta el lugar fue un inspector, que habló con la vecina que realizó la construcción y no con los demás pobladores. “Necesitamos soluciones, tengo cuatro hijos pequeños y no pueden estar en un lugar mojado”, expresó.
Agregó que los vecinos también intentaron dialogar con la mujer, sin embargo, esta se negó a que el muro sea derribado. “La mujer no quiso entrar en razón y no quiere ningún acuerdo. Queremos una solución, el inspector solo habló con la señora y luego se retiró, no nos dio una posible solución al problema”, puntualizó.
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Síndrome de Williams: la lucha de las familias por visibilizar esta condición
- Jimmi Peralta
- Fotos: Gentileza
Cada 10 de mayo se conmemora en Paraguay el Día del Síndrome de Williams-Beuren con el fin de buscar concienciar a la población respecto de esta condición genética que afecta a un número todavía indefinido de paraguayos.
“Se estima que el síndrome de Williams tiene una prevalencia de 1 por cada 7.500 recién nacidos. Así, en Paraguay en un año podría haber como mínimo unos 10 recién nacidos con el síndrome de Williams”, refiere la doctora Marta Ascurra, bioquímica especializada en genética y activista por la inclusión de personas con esta discapacidad.
En el país existen alrededor de 30 casos diagnosticados, una ínfima cantidad con relación a la proporcionalidad que estima la prevalencia estadística. Es decir, una gran parte de las personas afectadas jamás tuvieron o tendrán acceso al acompañamiento recomendado para esta condición por ignorar que la poseen, en primera instancia.
“Por falta de conocimiento de la pediatra que le atendió en ese entonces a mi hija, tuve que peregrinar por más de un año buscando profesionales que pudieran darme una respuesta y hemos perdido valioso tiempo en busca de un diagnóstico”, refiere Nancy Rubira de Torres, madre de Jazmín (13), quien logró la confirmación de un diagnóstico a los 2 años y medio de su pequeña en el Hospital Bernardino Rivadavia de la ciudad de Buenos Aires, Argentina.
ALARMA
Era la segunda vez que Nancy daba a luz, por lo que su experiencia previa la alertó respecto de que algo pasaba.
“No gateó a la edad que se supone que debía, no se sentaba igual a mi primera hija. Ella ya estaba cumpliendo un año y aún no caminaba para nada, no comía, no mamaba como otras criaturas de su edad. En fin, sospechaba que había algo más que su pediatra no se estaba dando cuenta”, agregó.
El síndrome de Williams-Beuren (SW) es una condición genética, específicamente una cromosomopatía, que tiene lugar por una pérdida (deleción) de genes en el brazo largo del cromosoma 7. De ahí también su denominación de síndrome de deleción 7q11.23.
DIAGNÓSTICO
La problemática respecto a la dificultad en el diagnóstico sin dudas toma un papel relevante a la hora de hablar del síndrome de Williams, ya que la discapacidad es de por sí un problema que en la realidad local desemboca en exclusión y desconocimiento.
Por ello, no tener un diagnóstico acertado o no tenerlo completamente marca una vida de incertidumbre y frustraciones para el paciente y su familia. Es por ello que la toma de conciencia en este caso es respecto a la necesidad de contar con un sistema de salud capacitado para el diagnóstico precoz y el acompañamiento terapéutico correspondiente.
El hecho de que el Ministerio de Educación y Ciencias haya añadido en su calendario inclusivo el síndrome de Williams es un logro de las familias de quienes tienen esta condición en su búsqueda dejar atrás la invisibilidad que pesa sobre el SW. Esto tiene como principal consecuencia la falta de diagnóstico y la privación de acceso a un tratamiento adecuado.
“En la Senadis no tenemos datos específicos, pues los que son admitidos como usuarios de la institución generalmente acceden por otras patologías. Por ejemplo, trastorno de lenguaje o dificultades de aprendizaje, que asociados con la condición lo hacen invisibles”, explica la Dra. Goya Lugo, jefa de Psicología de la Secretaría Nacional por los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad (Senadis).
“La sospecha (para el diagnóstico) es clínica y se inicia ante la presencia de alguno de los signos o síntomas, la derivación al genetista y la realización de pruebas de diagnóstico como la hibridación in situ fluorescente (FISH) o un estudio de microarreglos cromosómicos para detectar la deleción en el cromosoma 7”, explica la bioquímica Ascurra.
HERENCIA BIOLÓGICA
En el caso de embarazo de una persona con el síndrome de Williams, existe un 50 % de posibilidades de heredar la condición. Las pruebas de diagnóstico pueden ser aplicadas durante el embarazo. Sin embargo, debido a que el síndrome de Williams ocurre en un alto porcentaje al azar, por lo general estas pruebas no se hacen de manera general, sino solo en caso de ser solicitadas por las parejas con antecedentes de esta condición en la familia.
“Estas pruebas no están disponibles en el país a nivel público. Los padres deben realizarlas a nivel privado, con un costo no siempre accesible para todas las familias. De ahí que muchas personas afectadas por esta condición genética permanecen aún sin un diagnóstico y no reciben una atención integral, que permitiría una mejor calidad de vida y de sobrevida”, advierte Ascurra.
Es preciso subrayar que el diagnóstico es relevante y más si es temprano, pues permite hacer los controles médicos adecuados (especialmente del corazón y los riñones), iniciar terapias de estimulación y apoyo educativo, y orientar mejor a las familias. Un acompañamiento temprano es fundamental para garantizar una mejor calidad de vida del niño o niña.
“Consideramos que el conocimiento y la detección temprana de esta condición proporcionarían una mejora en la calidad de vida de las personas con el síndrome de Williams y, por ende, repercutirían en la familia y sociedad. Por tanto, conocer es mejorar las oportunidades y al mismo tiempo es un vehículo de información y concienciación para el resto”, explica la Dra. Lugo.
TRATAMIENTO
“La verdad es que cuando mi esposo y yo recibimos el diagnóstico de Jazmín fue muy impactante para nosotros, ya que no teníamos idea de qué era el síndrome de Williams. Gracias a la genetista que nos marcó el camino que debemos seguir pudimos superar y avanzar con ella”, refiere Nancy.
Por ser una condición genética, el síndrome no tiene cura y requiere de la atención multidisciplinaria en el pediatra, el neurólogo, el cardiólogo, el nefrólogo, el fonoaudiólogo, el gastroenterólogo, el oftalmólogo y el endocrinólogo.
“Esta condición nos exige económicamente debido a la cantidad de profesionales con que nuestros hijos deben ser tratados. El costo monetario es demasiado para las familias, ya que no se encuentra todo lo que necesitamos en un solo lugar y menos para las familias que son del interior del país”, habla Nancy desde su realidad cotidiana y la empatía con otros padres de familia que deben atravesar por la misma situación.
ORGANIZACIÓN
Una condición genética como esta desnuda un contexto de desprotección y la experiencia compartida con otras personas dentro y fuera del país resulta inspiradora para generar una acción transformadora.
“No hay instituciones que nos acompañen. Somos nosotras, las familias, las que vamos a las instituciones competentes a difundir sobre el síndrome de Williams, lo que sabemos y pasamos con nuestros hijos. Las familias buscamos capacitación a través de congresos internacionales en Argentina, Brasil y España, ya que están mucho más avanzados en cuanto a esta condición”, explica.
Sobre el aspecto organizativo, Nancy señala que la Asociación Síndrome de Williams Paraguay nació el 10 de mayo de 2019 en una reunión que convocó a nueve jefes de hogares y actualmente aglutina a 31 núcleos familiares.
Al principio la labor fue sobre todo de difusión, pues existía poco o casi nulo conocimiento por parte de los médicos, profesionales y ni qué decir de la sociedad. Para aminorar algunos gastos establecieron convenios con instituciones privadas para tratamientos, estudios y otros menesteres.
“A nivel del sistema de salud es de vital importancia seguir capacitando a los profesionales de salud para la identificación precoz de personas con el síndrome y la derivación oportuna a los diferentes especialistas para la estimulación temprana, fonoaudiología y apoyo psicológico tanto para las personas con síndrome de Williams como sus familiares”, explica la Dra. Ascurra.
En este marco, la Asociación validó recientemente ante el Ministerio de Salud un protocolo de atención médica, que elaboró junto a profesionales de América Latina. Esto abrirá la posibilidad de difundir no solo el qué es, sino el qué hacer para los profesionales de la salud.
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Tras intensas lluvias, eliminaron 1.300 criaderos de mosquitos en Barrio Obrero
Este sábado, luego de las intensas lluvias registradas en Barrio Obrero de Asunción, se realizó una minga ambiental que eliminó más de 1.300 posibles criaderos de mosquitos. La idea es evitar la propagación del Aedes aegypti, transmisor del dengue, zika y chikungunya.
La vista casa por casa se realizó por funcionarios de la Secretaría de Emergencia Nacional (SEN), el Servicio Nacional de Erradicación del Paludismo (Senepa), la Municipalidad de Asunción y la XVIII Región Sanitaria. “Fueron inactivados 1.395 criaderos de mosquito”, explicaron desde el Ministerio de Salud.
Confirmaron que durante la mañana de hoy sábado se recorrienron 60 manzanas del populoso barrio e ingresando a 240 predios con permiso de sus residentes. Los datos expresan que el 55 % de los criaderos eran inservibles, como latas, botellas, neumáticos y otros residuos que contenían agua acumulada.
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“El 33 % correspondían a útiles, es decir, recipientes de uso cotidiano como baldes, floreros y bebederos. El 10 % eran naturales, como cavidades en árboles o plantas, que generalmente no son detectadas durante las inspecciones”, apuntaron.
Remarcaron que la acumulación de residuos continúa siendo uno de los principales factores que favorecen la reproducción del mosquito y que es muy importante la eliminación continua de los criaderos para prevenir brotes de enfermedades. “Esta acción debe ser sostenida en el tiempo y realizada de manera conjunta”, puntualizaron.
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Ambiente fresco a cálido marcará este fin de semana
El amanecer de este sábado 10 de mayo se presenta fresco en gran parte del país, señala la Dirección de Meteorología e Hidrología (DMH). Para la tarde, se espera un ambiente cálido, con temperaturas máximas que oscilarían entre los 24 y 27 grados tanto en la región Oriental como en la Occidental. Además, se prevé una disminución de la cobertura nubosa a lo largo del día, con vientos predominantes del sector sur.
Entre el domingo 11 y el lunes 12 persistirían los amaneceres frescos, seguidos de tardes cálidas en gran parte del territorio nacional, describe la meteoróloga Celia Sanguinetti en el portal nacional del clima. Las temperaturas mínimas se ubicarían entre los 12 y 15 grados, mientras que las máximas oscilarían entre los 25 y 28 grados.
Para hoy se prevén lluvias de manera dispersas en el noreste de ambas regiones, con tendencia a mejorar durante el transcurso del día. En el resto del país, la probabilidad de lluvias es muy baja. Al menos hasta mediados de la próxima semana, se espera que las probabilidades de lluvia se mantengan muy bajas a nivel nacional.
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Tras intensas lluvias, Salud insta a eliminar criaderos de mosquitos
Luego de las intensas lluvias registradas a nivel país, desde el Ministerio de Salud indicaron que las inclemencias del tiempo son propicias para la acumulación de agua lo que podría generar criaderos de mosquitos e instan a eliminarlas. Recordaron que siguen en aumento los casos de dengue en todos los departamentos cuyos síntomas son febriles.
“Se recuerda insistir en el control de entornos y la eliminación de potenciales criaderos de mosquitos aedes aegypti, transmisor del dengue y otras arbovirosis, sobre todo después de cada lluvia”, expresaron desde la cartera sanitaria.
Pidieron a la población mantener bajo techo los objetos en desuso que pueden acumular agua y del cual no pueden desecharse. En tanto que, los tambores o recipientes con agua que serán utilizados deben mantenerse herméticamente tapados, se debe cambiar a diario el agua de las mascotas y desechar el agua acumulada en platos de planteras.
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Aumento de caso
Desde la Dirección de Vigilancia de la Salud indicaron que en las últimas semanas, se tiene 114 nuevos afectados y que uno de los positivos es del serotipo DENV-3. Además, se reportaron tres casos de chikungunya, procedentes de Guairá e Itapúa.
“Se observa un comportamiento de ascenso en la curva de notificaciones de dengue. El reporte semanal muestra que el 100 % de las regiones sanitarias presentan aumento. En las últimas tres semanas (SE) 16, 17 y 18, el promedio de notificaciones de cuadros sospechosos es de 729 por semana”, apuntaron.
En estas semanas 11 personas fueron hospitalizadas por dengue, semanas se observó que los más afectados son la franja de niños y adolescentes de entre 5 y 14 años; que corresponde al 36 % de los internados. Hasta el momento, no se registran fallecidos en estas semanas.