El doctor Raúl Doria, titular del Instituto Nacional del Cáncer (Incan), ha sentado su postura de que la lucha contra el cáncer no solo se debe de dar cuando el paciente ya cuenta con un diagnóstico positivo de la enfermedad, sino que se debe de crear una campaña masiva de prevención que concientice a la población sobre los diferentes tipos de cáncer.
“Hoy podríamos decir que con una buena campaña de vacunación (evitar el cáncer de cuello uterino), y haciendo un trabajo de prevención y revisión temprana, en 5 años podríamos llegar a eliminar los casos de cáncer de cuello uterino del Paraguay”, comentó Doria, reiterando la necesidad de iniciar una campaña masiva de prevención de manera inmediata desde el Ministerio de Salud.
Según Doria, en Paraguay existen cuatro tipos de cáncer que son mortales y que se presentan en 70 % de los casos, el cáncer de cuello uterino, de mama, colon y próstata. Remarcó, en conversación con NPY, que en los cuatro casos existen métodos para la detección temprana de la enfermedad que, en la actualidad, no son aplicados.
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“Vamos a empezar una capacitación masiva para que las unidades de salud familiar (USF) incorporen en su atención la detección temprana de estos cuatro tipos de cáncer y así vamos a ir cambiando la historia del país, yo creo que en la prevención y la detección temprana radica una de las soluciones más importantes a esta grave enfermedad”, dijo el doctor Doria.
En cuanto a la situación actual de los pacientes, el titular del Incan indicó que en un 70 % los que llegan se presentan en la etapa 3 o 4 de la enfermedad, dondees incurable a pesar del tratamiento que se provea. En muchos casos se logra prolongar la vida del paciente e incluso mejorar la calidad de vida, pero no vencer al cáncer, volviendo a subrayar que cuando se da una detección temprana en un estadio 1 o 2 de la enfermedad existe un 90 % de probabilidad de cura.
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Hospital Día Oncológico de Encarnación atiende a pacientes de más de 9 departamentos
El Hospital “Día Oncológico", de la Fundación Lazos del Sur, se convirtió en un centro de referencia para el tratamiento del cáncer en el sur del país, y sus recientes mejoras se impactaron directamente en cientos de pacientes que acuden al lugar para sus tratamientos.
La directora del centro médico, María Liz Hahn, destacó que en el lugar cuentan con una infraestructura que les permitió recibir cada vez más pacientes en diferentes puntos del país, remarcando que el principal tratamiento que se realiza en el lugar son las sesiones de quimioterapia.
“Desde que estamos en el nuevo hospital se vio un crecimiento exponencial; muchísimos pacientes estamos atendiendo, pacientes de más de 9 departamentos, no solamente de Itapúa. Anteriormente eran más de la zona de Itapúa, Misiones, Ñeembucú, pero actualmente ya vienen de San Pedro, de Concepción, de Alto Paraná, de Caazapá, de Guaira, de Paraguari, de Central también tenemos”, comentó Maria Liz Hahn en conversación con la 1020 AM.
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La misma remarcó que, si bien es lamentable que la cantidad de personas que lucha contra el cáncer aumente, es en gran parte un alivio para muchas de ellas contar con un centro medio como este, donde tienen acceso a atención de especialistas como cirujanos oncológicos, oncólogos, nutricionistas, clínicos, con los cuales se da un trabajo interdisciplinario para el tratamiento de cada paciente.
En cuanto a los profesionales de blanco y los insumos, la directora del hospital remarcó que, gracias al convenio con el que cuentan con el Ministerio de Salud Pública y el Instituto Nacional del Cáncer, tienen todo lo necesario para las quimioterapias y las asistencias a pacientes.
No obstante, explicó que se encuentra trabajando para que se concrete por medio del gobierno la adquisición de los equipos para radioterapia, procedimiento que actualmente no están realizando en el hospital por la falta de equipos y motivo por el cual los pacientes que deben acceder a este tratamiento tienen que viajar hasta el Instituto Nacional del Cáncer en la capital.
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Síndrome de Williams: la lucha de las familias por visibilizar esta condición
- Jimmi Peralta
- Fotos: Gentileza
Cada 10 de mayo se conmemora en Paraguay el Día del Síndrome de Williams-Beuren con el fin de buscar concienciar a la población respecto de esta condición genética que afecta a un número todavía indefinido de paraguayos.
“Se estima que el síndrome de Williams tiene una prevalencia de 1 por cada 7.500 recién nacidos. Así, en Paraguay en un año podría haber como mínimo unos 10 recién nacidos con el síndrome de Williams”, refiere la doctora Marta Ascurra, bioquímica especializada en genética y activista por la inclusión de personas con esta discapacidad.
En el país existen alrededor de 30 casos diagnosticados, una ínfima cantidad con relación a la proporcionalidad que estima la prevalencia estadística. Es decir, una gran parte de las personas afectadas jamás tuvieron o tendrán acceso al acompañamiento recomendado para esta condición por ignorar que la poseen, en primera instancia.
“Por falta de conocimiento de la pediatra que le atendió en ese entonces a mi hija, tuve que peregrinar por más de un año buscando profesionales que pudieran darme una respuesta y hemos perdido valioso tiempo en busca de un diagnóstico”, refiere Nancy Rubira de Torres, madre de Jazmín (13), quien logró la confirmación de un diagnóstico a los 2 años y medio de su pequeña en el Hospital Bernardino Rivadavia de la ciudad de Buenos Aires, Argentina.
ALARMA
Era la segunda vez que Nancy daba a luz, por lo que su experiencia previa la alertó respecto de que algo pasaba.
“No gateó a la edad que se supone que debía, no se sentaba igual a mi primera hija. Ella ya estaba cumpliendo un año y aún no caminaba para nada, no comía, no mamaba como otras criaturas de su edad. En fin, sospechaba que había algo más que su pediatra no se estaba dando cuenta”, agregó.
El síndrome de Williams-Beuren (SW) es una condición genética, específicamente una cromosomopatía, que tiene lugar por una pérdida (deleción) de genes en el brazo largo del cromosoma 7. De ahí también su denominación de síndrome de deleción 7q11.23.
DIAGNÓSTICO
La problemática respecto a la dificultad en el diagnóstico sin dudas toma un papel relevante a la hora de hablar del síndrome de Williams, ya que la discapacidad es de por sí un problema que en la realidad local desemboca en exclusión y desconocimiento.
Por ello, no tener un diagnóstico acertado o no tenerlo completamente marca una vida de incertidumbre y frustraciones para el paciente y su familia. Es por ello que la toma de conciencia en este caso es respecto a la necesidad de contar con un sistema de salud capacitado para el diagnóstico precoz y el acompañamiento terapéutico correspondiente.
El hecho de que el Ministerio de Educación y Ciencias haya añadido en su calendario inclusivo el síndrome de Williams es un logro de las familias de quienes tienen esta condición en su búsqueda dejar atrás la invisibilidad que pesa sobre el SW. Esto tiene como principal consecuencia la falta de diagnóstico y la privación de acceso a un tratamiento adecuado.
“En la Senadis no tenemos datos específicos, pues los que son admitidos como usuarios de la institución generalmente acceden por otras patologías. Por ejemplo, trastorno de lenguaje o dificultades de aprendizaje, que asociados con la condición lo hacen invisibles”, explica la Dra. Goya Lugo, jefa de Psicología de la Secretaría Nacional por los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad (Senadis).
“La sospecha (para el diagnóstico) es clínica y se inicia ante la presencia de alguno de los signos o síntomas, la derivación al genetista y la realización de pruebas de diagnóstico como la hibridación in situ fluorescente (FISH) o un estudio de microarreglos cromosómicos para detectar la deleción en el cromosoma 7”, explica la bioquímica Ascurra.
HERENCIA BIOLÓGICA
En el caso de embarazo de una persona con el síndrome de Williams, existe un 50 % de posibilidades de heredar la condición. Las pruebas de diagnóstico pueden ser aplicadas durante el embarazo. Sin embargo, debido a que el síndrome de Williams ocurre en un alto porcentaje al azar, por lo general estas pruebas no se hacen de manera general, sino solo en caso de ser solicitadas por las parejas con antecedentes de esta condición en la familia.
“Estas pruebas no están disponibles en el país a nivel público. Los padres deben realizarlas a nivel privado, con un costo no siempre accesible para todas las familias. De ahí que muchas personas afectadas por esta condición genética permanecen aún sin un diagnóstico y no reciben una atención integral, que permitiría una mejor calidad de vida y de sobrevida”, advierte Ascurra.
Es preciso subrayar que el diagnóstico es relevante y más si es temprano, pues permite hacer los controles médicos adecuados (especialmente del corazón y los riñones), iniciar terapias de estimulación y apoyo educativo, y orientar mejor a las familias. Un acompañamiento temprano es fundamental para garantizar una mejor calidad de vida del niño o niña.
“Consideramos que el conocimiento y la detección temprana de esta condición proporcionarían una mejora en la calidad de vida de las personas con el síndrome de Williams y, por ende, repercutirían en la familia y sociedad. Por tanto, conocer es mejorar las oportunidades y al mismo tiempo es un vehículo de información y concienciación para el resto”, explica la Dra. Lugo.
TRATAMIENTO
“La verdad es que cuando mi esposo y yo recibimos el diagnóstico de Jazmín fue muy impactante para nosotros, ya que no teníamos idea de qué era el síndrome de Williams. Gracias a la genetista que nos marcó el camino que debemos seguir pudimos superar y avanzar con ella”, refiere Nancy.
Por ser una condición genética, el síndrome no tiene cura y requiere de la atención multidisciplinaria en el pediatra, el neurólogo, el cardiólogo, el nefrólogo, el fonoaudiólogo, el gastroenterólogo, el oftalmólogo y el endocrinólogo.
“Esta condición nos exige económicamente debido a la cantidad de profesionales con que nuestros hijos deben ser tratados. El costo monetario es demasiado para las familias, ya que no se encuentra todo lo que necesitamos en un solo lugar y menos para las familias que son del interior del país”, habla Nancy desde su realidad cotidiana y la empatía con otros padres de familia que deben atravesar por la misma situación.
ORGANIZACIÓN
Una condición genética como esta desnuda un contexto de desprotección y la experiencia compartida con otras personas dentro y fuera del país resulta inspiradora para generar una acción transformadora.
“No hay instituciones que nos acompañen. Somos nosotras, las familias, las que vamos a las instituciones competentes a difundir sobre el síndrome de Williams, lo que sabemos y pasamos con nuestros hijos. Las familias buscamos capacitación a través de congresos internacionales en Argentina, Brasil y España, ya que están mucho más avanzados en cuanto a esta condición”, explica.
Sobre el aspecto organizativo, Nancy señala que la Asociación Síndrome de Williams Paraguay nació el 10 de mayo de 2019 en una reunión que convocó a nueve jefes de hogares y actualmente aglutina a 31 núcleos familiares.
Al principio la labor fue sobre todo de difusión, pues existía poco o casi nulo conocimiento por parte de los médicos, profesionales y ni qué decir de la sociedad. Para aminorar algunos gastos establecieron convenios con instituciones privadas para tratamientos, estudios y otros menesteres.
“A nivel del sistema de salud es de vital importancia seguir capacitando a los profesionales de salud para la identificación precoz de personas con el síndrome y la derivación oportuna a los diferentes especialistas para la estimulación temprana, fonoaudiología y apoyo psicológico tanto para las personas con síndrome de Williams como sus familiares”, explica la Dra. Ascurra.
En este marco, la Asociación validó recientemente ante el Ministerio de Salud un protocolo de atención médica, que elaboró junto a profesionales de América Latina. Esto abrirá la posibilidad de difundir no solo el qué es, sino el qué hacer para los profesionales de la salud.
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Disertaron sobre nutrición antienvejecimiento en curso internacional auspiciado por BeNat
La 18.ª edición de las Jornadas Internacionales de Nutrición se llevó adelante este sábado 10 de mayo, congregando a referentes del sector, profesionales de la salud y estudiantes para abordar los nuevos desafíos que plantea la nutrición en el contexto del envejecimiento saludable.
La firma BeNat fue marca auspiciante de este evento que tuvo expositores de la talla del Prof. Dr. Carlos Washington Castells, de Argentina, quien brindó una exposición de alto nivel académico sobre estrategias nutricionales para una mejor calidad de vida en etapas avanzadas, generando gran interés entre los asistentes.
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El evento fue organizado por la licenciada María Jure, nutricionista, y se desarrolló en el Hotel Guaraní, con el respaldo científico de la Asociación Paraguaya de Graduados en Nutrición y la Asociación de Nutricionistas de la Universidad del Norte.
BeNat reafirmó su compromiso con la promoción del conocimiento científico y el acompañamiento a iniciativas que impulsan el bienestar integral. Su presencia en este encuentro reflejó una visión orientada al cuidado de las personas a través del apoyo a espacios de actualización e intercambio profesional.
La firma señala sus objetivos son profundizar en la influencia de la alimentación sobre la salud, identificar alimentos y nutrientes que favorecen un envejecimiento saludable y reconocer los nutrientes críticos en las distintas etapas de la vida.
Igualmente, destacan que las Jornadas Internacionales de Nutrición continúan posicionándose como una cita clave para el sector, promoviendo el debate y la innovación en un área vital para la salud pública.
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¿Una selfi para precisar el tratamiento del cáncer?
- Washington, Estados Unidos. AFP.
Los médicos suelen empezar sus exámenes con la “prueba ocular”, un juicio rápido sobre si el paciente parece mayor o menor de su edad, que puede influir en decisiones médicas. Este diagnóstico intuitivo podría mejorarse pronto con inteligencia artificial (IA).
Un algoritmo de aprendizaje profundo figuró ayer jueves en la revista The Lancet Digital Health: FaceAge, que convierte un simple primer plano fotográfico en un número que refleja con mayor precisión la edad biológica de una persona, en lugar de la fecha de nacimiento en su historial médico. Entrenado con decenas de miles de fotografías, determinó que los pacientes con cáncer eran, en promedio, cinco años mayores biológicamente que sus compañeros sanos.
Los autores del estudio afirman que esto podría ayudar a los médicos a decidir quién puede tolerar con seguridad tratamientos severos y a quién le iría mejor con uno más suave. “Nuestra hipótesis es que FaceAge puede ser usado como un biomarcador en la atención oncológica para medir la edad biológica del paciente y ayudar al doctor a tomar estas difíciles decisiones”, dijo Raymond Mak, coautor del estudio y oncólogo de Mass Brigham Health, un sistema de salud de Boston afiliado a Harvard.
En el caso hipotético de dos pacientes, uno que a sus 75 años es ágil y presenta una edad biológica de 65, y otro más frágil, de 60 años, pero cuya edad biológica sube a 70, una radioterapia agresiva puede ser más apropiada para el primero, pero riesgosa para el segundo. La misma lógica puede aplicarse en decisiones relacionadas con operaciones de corazón, reemplazo de caderas o cuidados paliativos.
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Mayor precisión
Cada vez hay más evidencia de que los humanos envejecen a ritmos diferentes, según su genética, estrés, ejercicio y hábitos, como fumar o tomar alcohol. Aunque costosas pruebas genéticas pueden revelar cómo se degrada el ADN con el tiempo, FaceAge promete adentrarse al organismo con tan solo una selfi.
El modelo se entrenó con 58.851 retratos de adultos presumiblemente sanos por encima de 60 años, extraídos de bases de datos públicas. Se probó luego en 6.196 pacientes que recibían tratamiento en Estados Unidos y Países Bajos con fotos tomadas antes de su radioterapia. Pacientes con tumores malignos parecían en promedio 4,79 años mayores biológicamente que sus edades cronológicas.
Entre los pacientes con cáncer, una puntuación más alta en FaceAge predecía una peor supervivencia, incluso después de introducir edad, sexo y tipo de tumor. Las chances caían dramáticamente para quienes su edad biológica pasaba de 85. FaceAge determina los signos de envejecimiento diferente a cómo en general lo hacen las personas. Por ejemplo, las canas y la calvicie importan menos que los cambios sutiles en la musculatura facial.
Se les pidió a seis doctores examinar fotografías de los rostros de pacientes con cáncer terminal y determinar cuáles de ellos perecerían en los seis meses siguientes. Con la información de FaceAge en mano, sus predicciones mejoraron notablemente. El modelo además afirmó un meme ya famoso en internet, cuando estimó que la edad biológica del jovial actor estadounidense Paul Rudd era de 43 años en una foto tomada cuando tenía 50.
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Sesgos y dilemas éticos
Las herramientas de IA han sido objeto de escrutinio por no prestar suficiente atención a personas no blancas. Mak dijo que comprobaciones preliminares no revelaron sesgos raciales significativos en las predicciones de FaceAge; no obstante, el grupo entrena un modelo de segunda generación con 20.000 pacientes.
También ponen a prueba cómo factores como maquillaje, cirugías estéticas y la variación en la iluminación pueden engañar al sistema. Debates éticos saltan a la vista: una IA que puede leer la edad biológica a partir de un selfi puede ser una ayuda para médicos, pero también una tentación para las aseguradoras de vida o empresas que buscan medir el riesgo.
Saber que el cuerpo es biológicamente mayor de lo que se pensaba puede motivar cambios positivos en la salud o sembrar ansiedad, otro dilema sobre la mesa. Los investigadores tienen previsto abrir un portal FaceAge de acceso público donde las personas puedan subir sus retratos para participar en un estudio de investigación para validar el algoritmo. Las versiones comerciales para médicos le seguirán, pero solo después de más validación.