La comunidad científica se mueve entre la perplejidad y la inquietud tras el anuncio del secretario de Salud estadounidense, Robert Kennedy Jr, de un gran “estudio” que revelará en unos meses las “causas” de una “epidemia de autismo”.

RFK Jr explicó que estos trabajos de investigación con “centenares de científicos del mundo entero” revelarán “antes de septiembre” las causas de lo que denomina una “epidemia” de autismo.

Prometió también “eliminar” esas causas. Y aunque no lo precisa en su intervención, se refería a las vacunas, a las que acusa erróneamente de ser las responsables de esta enfermedad.

“Quien pretende resolver un problema tan complejo en cinco meses es un estafador”, dijo en X Neil Stone, especialista de enfermedades infecciosas en la University College Hospitals de Londres.

Para Hugo Peyre, psiquiatra infantil en el Centro Hospital Universitario (CHU) de Montpellier, Francia, las declaraciones del secretario de Salud estadounidense muestran “cierto desconocimiento de la literatura científica”.

El autismo, enfermedad compleja de amplio espectro, está muy estudiada y los médicos se preguntan desde hace tiempo sobre su origen.

Aunque no existe hasta el día de hoy una causa única identificada, se han propuesto varios factores como una neuroinflamación, la toma de algunos medicamentos como el antiepiléptico Depakine durante el embarazo o predisposiciones genéticas.

“Cerca de 200 genes fueron asociados al autismo y cerca del 80 % de los casos de autismo pueden estar relacionados con mutaciones genéticas”, dice Thomas Bourgeron, responsable de la unidad de genética humana y funciones cognitivas en el Instituto Pasteur.

El presidente estadounidense, Donald Trump, lanzó hipótesis contrarias a los conocimientos científicos. “Es posible que sea necesario que dejemos de tomar algo, comer algo, o tal vez es una vacuna”, afirmó.

La oenegé estadounidense Autistic Self Advocacy Network, acusó al departamento de Salud de querer “producir investigaciones falsas y fraudulentas que apoyan las creencias preexistentes de Kennedy y Trump sobre la relación del autismo y las vacunas”.

El presidente y su responsable de Salud han difundido ambos en varias ocasiones una teoría falsa que establece una relación entre la vacuna SRP (sarampión, rubeola y paperas) y el autismo.

Esta especulación surge de un estudio falseado por su autor Andrew Wakefield, que fue retirado y múltiples veces desmentido por trabajos posteriores.

Esto no impide que la desinformación sobre este tema inunde las redes sociales, como lo constatan los equipos de verificación de AFP, e incluso que sea difundida por dirigentes políticos.

Entre ellos, Robert Kennedy Jr, quien, pese al consenso científico, ordenó en marzo una nueva investigación sobre el tema en el Centro de Control y Prevención de Enfermedades (CDC), principal agencia sanitaria del país.

Uno de los argumentos principales retomados por quienes asumen esta teoría sin fundamento es que los casos de autismo aumentan. Según las cifras del CDC, la prevalencia pasó para los niños nacidos en 1992 de 1 de 150 a 1 de 36 para los nacidos en 2012.

Pero para los especialistas, de ninguna manera se debe hablar de “epidemia”. “Es importante hacer una distinción entre la prevalencia real, que corresponde al estado de salud de la población y que parece estable, y la prevalencia medida”, dice Bruno Peyre.

Aunque la prevalencia medida “aumenta de manera espectacular desde el inicio de los años 2000″, eso no quiere decir “que los niños estén más enfermos”, agregó. El incremento se explica sobre todo por la ampliación de los criterios de diagnóstico del autismo y un mejor conocimiento de los profesionales.

“Los criterios de diagnóstico cambiaron drásticamente en las últimas décadas, pues se toma más en cuenta en las últimas décadas a las personas sin deficiencia intelectual y hay una mejor detección entre las niñas”, añade Thomas Bourgeron.

“Los profesionales de la salud y las familias están mucho más atentos a los trastornos del espectro del autismo”, subraya por su parte Hugo Peyre.

Tras insistir en la necesidad de seguir con las investigaciones sobre el tema, especialmente sobre la comprensión de los factores de riesgo prenatal y perinatal, la psiquiatra infantil lamentó que “los factores señalados por Robert Kennedy Jr ya fueron descartados por la comunidad científica con estudios de muy buena calidad”.

Fuente: AFP

En el corazón de Asunción, Paraguay, dos instituciones se erigen como pilares fundamentales en la atención y el apoyo a personas con autismo y sus familias: la organización Esperanza para el Autismo y su programa Centro Terapéutico Especializado en Autismo (Cetea). Su labor conjunta, silenciosa, pero incansable, impacta positivamente la vida de cientos de usuarios cada mes, ofreciendo un abanico de servicios multidisciplinarios que marcan una diferencia significativa.

Esperanza para el Autismo, como organización paraguaya sin fines de lucro, ha sido un motor impulsor en la concienciación y la defensa de los derechos de las personas con autismo. Desde su creación, se ha dedicado a brindar información, orientación y apoyo a las familias, así como a promover la capacitación de profesionales y la creación de políticas públicas inclusivas.

Su trabajo ha sido fundamental para visibilizar el autismo en la sociedad paraguaya y derribar barreras que limitan el desarrollo y la participación de las personas con esta condición.

El Centro Terapéutico Especializado en Autismo (Cetea), por su parte, es el brazo operativo de Esperanza para el Autismo. Este centro ofrece una atención integral y especializada a unos 100 usuarios por mes, abarcando diversas disciplinas como estimulación temprana, psicopedagogía, fonoaudiología, terapia ocupacional y psicología.

Su equipo de profesionales, altamente capacitados, trabaja en estrecha colaboración con las familias para diseñar planes de intervención personalizados que respondan a las necesidades específicas de cada persona con autismo.

La labor de EPA y Cetea trasciende la atención individualizada. Ambas instituciones se han convertido en referentes a nivel nacional en la promoción de la inclusión social y educativa de las personas con autismo. A través de campañas de sensibilización, talleres y programas de capacitación, buscan generar conciencia en la sociedad sobre la importancia de respetar la diversidad y crear entornos accesibles y acogedores para todos.

Es innegable que aún queda mucho camino por recorrer en la atención y el apoyo a las personas con autismo en Paraguay. Sin embargo, la labor de Esperanza para el Autismo representa un faro de esperanza en este camino. Su compromiso, profesionalismo y dedicación son un ejemplo a seguir y una muestra de que, con esfuerzo y trabajo en equipo, es posible construir una sociedad más justa e inclusiva para todos.

Este 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Se trata de una fecha que invita a tomarse un tiempo para conocer sobre esta condición y, por sobre todo, cómo podemos ayudar a generar entornos más inclusivos para las personas que viven con esta condición.

El 18 de diciembre de 2007, la Asamblea General de las Naciones Unidas estableció el 2 de abril como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Esta fecha es conmemorada de manera anual desde 2008 y aprovechada para generar espacios y actividades que ayudan a concienciar sobre la condición y las diversas necesidades de una persona con esta condición, buscando así crear mayor conciencia social y apoyo en general.

Según los estudios realizados por la Organización Mundial de la Salud (OMS), se calcula que, en todo el mundo, uno de cada 100 niños tiene autismo tipo 1. Esta estimación representa una cifra media, pues la prevalencia observada varía considerablemente entre los distintos estudios.

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En conversación con La Nación/Nación Media, la psicóloga del Centro Educación Inclúyeme y también del Centro Terapéutico CEDINANE, Alice Benítez, explicó que el autismo es un trastorno del neurodesarrollo que aparece en los primeros años de vida y acompaña a la persona durante toda su vida y cuenta con diferentes tipos según su severidad.

“Presentan dificultades persistentes en la comunicación e interacción social y patrones de comportamientos restringidos y repetitivos. También sensibilidades sensoriales como híper e hipersensibilidad. Hay 3 niveles: en el Nivel 1 necesitan apoyo, en el Nivel 2 el apoyo es sustancial y en el Nivel 3 necesitan apoyo muy sustancial”, comentó la psicóloga Benítez.

Respecto a los niveles, desde la Asociación Estadounidense de Psiquiatría remarcan que, en el caso de las personas que cuentan con el Nivel 1, se puede ver una persona que es capaz de hablar con frases completas y se comunica, pero cuya conversación de ida y vuelta con los demás fracasa, y cuyos intentos de hacer amistades son extraños y normalmente infructuosos.

Para el Nivel 2, la persona habla con frases sencillas, y su interacción se limita a intereses particulares restringidos y cuya comunicación no verbal es marcadamente extraña. En el Nivel 3, el más severo, la persona emite pocas palabras, es de habla inteligible, que rara vez inicia la interacción y, cuando lo hace, realiza aproximaciones inusuales solo para satisfacer necesidades y solo responde a aproximaciones sociales muy directas.

“La asistencia, en cuanto a tratamiento es multidisciplinaria; se aborda desde las terapias de lenguaje, con terapia psicológica, terapia ocupacional y otras especialidades como el monitoreo del desarrollo, desde la neurología y el tratamiento farmacológico para las comorbilidades que vayan presentando”, indicó la psicóloga Benítez.

A la hora de hablar sobre el relacionamiento con personas que viven con autismo, la profesional subrayó el hecho de que es necesario entender que una persona autista tiene una manera distinta de relacionarse, por lo que en muchos casos pueden ser más directos o no regirse por las normas sociales, sino por su propia comprensión del mundo.

“Pueden aislarse si hay mucha sobrecarga sensorial o alta demanda en las relaciones, todo lo entienden de forma literal, pueden enfocarse en un solo tema de interés y ser repetitivos en ellos, necesitan un espacio, estructura y anticipaciones para los cambios en las actividades, les cuesta comprender el lenguaje no verbal”, remarcó la licenciada Alice Benítez.

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- Esta fecha es conmemorada de manera anual desde 2008 y aprovechada para generar espacios y actividades que ayudan a concienciar sobre la condición y las diversas necesidades con las que cuenta una persona con esta condición.

- El autismo es un trastorno del neurodesarrollo que aparece en los primeros años de vida y acompaña a la persona durante toda su vida y cuenta con diferentes tipos según su severidad.

- Hay 3 niveles: en el Nivel 1 necesitan apoyo, en el Nivel 2 el apoyo es sustancial y en el Nivel 3 necesitan apoyo muy sustancial

El miércoles 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo y, en el marco de esta conmemoración, la Asociación Centro de Desarrollo Integral para Niños, Niñas y Adolescentes con Necesidades Especiales (Aso Cedinane) organiza el concierto denominado “Bajo un mismo cielo”.

El evento se realizará el sábado 5 de abril en el auditorio del Centro Cultural del Puerto de Asunción (Avenida de la República y Garibaldi), a las 20:00 horas, y contará con la presencia de artistas invitados y alumnos del programa Inclúyeme, quienes se presentarán en diferentes despliegues musicales. La entrada tiene un costo de 50.000 guaraníes y los cupos son limitados, por lo que los interesados en acudir deben de contactarse al 0986 798705.

“Nosotros, desde la Aso Cedinane, enfocamos mucho lo que es el arte y ver a las personas desde lo que son sus habilidades y una de ellas es la música, a través de la cual generan muchas conexiones. Tenemos muchos chicos que integran un grupo musical formado desde el programa Inclúyeme”, comentó la licenciada Alice Benítez en conversación con La Nación/Nación Media.

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La representante de la Aso Cedinane destacó que, si bien este es el primer concierto musical organizado por la institución, no es el primer evento artístico realizado por los mismos y que cuenta como principales protagonistas a personas con autismo, ya que el año pasado se logró una exposición de piezas plásticas, potenciando siempre el talento y la expresión a través del arte.

“La Aso Cedinane trabaja exclusivamente para promover la inclusión integral de las personas con espectro autista. Llevamos más de 20 años trabajando con diferentes programas, entre ellos el actual denominado ‘Inclúyeme’, en donde asisten chicos desde los 2 años hasta la edad adulta; por supuesto, los mismos se van dividiendo por edad, programa y necesidades individuales”, explicó la licenciada.

La Cedinane también cuenta con el centro de atención permanente para que personas con autismo puedan acceder a atención especializada en diferentes áreas médicas; este servicio también está abierto para personas que sufren diferentes afecciones.

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