Este martes se reportó el hallazgo de dos panfletos amenazantes, supuestamente del grupo criminal autodenominado Agrupación Campesina Armada – Ejército del Pueblo (ACA-EP) en el departamento de Concepción, en los que exigen sumas importantes de dinero a dos familias. Se sospecha que estos documentos fueron escritos por delincuentes comunes porque la inscripción AKA estaba escrita con K.
El comisario principal Gustavo Galeano, jefe de Orden y Seguridad ciudadana de Concepción, confirmó el hallazgo de ambos panfletos en la vía pública en la ciudad Sargento José Félix López, los mismos estaban destinados a dos familias a las que les exigen el pago de dinero o amenazan con secuestrar a sus seres queridos.
“Las dos hojas fueron encontradas por don Benjamín Centurión Aranda, en las cuales el autodenominado grupo criminal solicita a la familia Ramírez, que vive en dicha ciudad, la suma de 300 millones de guaraníes”, dijo el comisario en conferencia de prensa.
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En tanto que a la familia Vera, en lo que citan especialmente a la concejala municipal Antolina Vera, piden la suma de 200 millones de guaraníes, que deben ser entregados para el 23 de diciembre, en un basurero del arroyo Ytaky.
Detalló que en este momento personal de Antisecuestro ya se encuentra acompañando a las familias y se están realizando las averiguaciones correspondientes, además la comisaría ya está totalmente cubierta con personal táctico. “Es muy raro todo y estamos haciendo las investigaciones”, puntualizó.
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Agregó que ambas familias indicaron que es la primera vez que reciben este tipo de amenazas y que el panfleto está escrito a mano, además que la inscripción de ACA no corresponde, pero no se puede descartar nada. El hombre que encontró los papeles hizo constar su hallazgo en la comisaría 15, entregando dichas cartas, que fueron enviadas a la Unidad Fiscal Especializada Antisecuestro de Concepción.
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Madre clama ayuda para su hijo con parálisis cerebral y neumonía
Una madre de la comunidad Santa Ana de Concepción clama ayuda para su hijo de cuatro años que padece múltiples dolencias y precisa con urgencia ser trasladado hasta Asunción para recibir tratamiento especializado. Ramona Colmán contó que su pequeño Josías sufre hidrocefalia, parálisis infantil y ahora está con una neumonía, cuadro que complica aún más su estado de salud.
El paciente fue atendido en el Hospital Regional de Concepción, pero por la gravedad de su caso, los médicos recomendaron una consulta con un neumólogo en la capital del país.
La familia es de escasos recursos económicos y para llegar hasta el centro asistencial incluso apelaron a la colaboración de la Policía Nacional, porque su hogar queda a diez kilómetros de la ciudad de Concepción. Por su condición de salud, la mamá del niño se dedica exclusivamente al cuidado de su hijo, por lo que también busca la ayuda de la gente que pueda solidarizarse con ellos.
“Una vez más quiero pedir ayuda a la gente. Ahora le van a hacer análisis y radiografía, pero tiene que consultar con un neumólogo y acá no tenemos ese especialista, solo en Asunción”, dijo la mujer en guaraní en entrevista con el canal GEN y Universo 970 AM/Nación Media. Contó que su hijo se alimenta a través de una sonda.
La señora habilitó un número de teléfono para canalizar los aportes y es el celular 0984 940 764, donde pueden contactar con su hermana para realizar sus colaboraciones. Desde la semana pasada el niño está con la enfermedad respiratoria y solamente está recibiendo cuidados paliativos en el centro asistencial donde está ahora.
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Síndrome de Williams: la lucha de las familias por visibilizar esta condición
- Jimmi Peralta
- Fotos: Gentileza
Cada 10 de mayo se conmemora en Paraguay el Día del Síndrome de Williams-Beuren con el fin de buscar concienciar a la población respecto de esta condición genética que afecta a un número todavía indefinido de paraguayos.
“Se estima que el síndrome de Williams tiene una prevalencia de 1 por cada 7.500 recién nacidos. Así, en Paraguay en un año podría haber como mínimo unos 10 recién nacidos con el síndrome de Williams”, refiere la doctora Marta Ascurra, bioquímica especializada en genética y activista por la inclusión de personas con esta discapacidad.
En el país existen alrededor de 30 casos diagnosticados, una ínfima cantidad con relación a la proporcionalidad que estima la prevalencia estadística. Es decir, una gran parte de las personas afectadas jamás tuvieron o tendrán acceso al acompañamiento recomendado para esta condición por ignorar que la poseen, en primera instancia.
“Por falta de conocimiento de la pediatra que le atendió en ese entonces a mi hija, tuve que peregrinar por más de un año buscando profesionales que pudieran darme una respuesta y hemos perdido valioso tiempo en busca de un diagnóstico”, refiere Nancy Rubira de Torres, madre de Jazmín (13), quien logró la confirmación de un diagnóstico a los 2 años y medio de su pequeña en el Hospital Bernardino Rivadavia de la ciudad de Buenos Aires, Argentina.
ALARMA
Era la segunda vez que Nancy daba a luz, por lo que su experiencia previa la alertó respecto de que algo pasaba.
“No gateó a la edad que se supone que debía, no se sentaba igual a mi primera hija. Ella ya estaba cumpliendo un año y aún no caminaba para nada, no comía, no mamaba como otras criaturas de su edad. En fin, sospechaba que había algo más que su pediatra no se estaba dando cuenta”, agregó.
El síndrome de Williams-Beuren (SW) es una condición genética, específicamente una cromosomopatía, que tiene lugar por una pérdida (deleción) de genes en el brazo largo del cromosoma 7. De ahí también su denominación de síndrome de deleción 7q11.23.
DIAGNÓSTICO
La problemática respecto a la dificultad en el diagnóstico sin dudas toma un papel relevante a la hora de hablar del síndrome de Williams, ya que la discapacidad es de por sí un problema que en la realidad local desemboca en exclusión y desconocimiento.
Por ello, no tener un diagnóstico acertado o no tenerlo completamente marca una vida de incertidumbre y frustraciones para el paciente y su familia. Es por ello que la toma de conciencia en este caso es respecto a la necesidad de contar con un sistema de salud capacitado para el diagnóstico precoz y el acompañamiento terapéutico correspondiente.
El hecho de que el Ministerio de Educación y Ciencias haya añadido en su calendario inclusivo el síndrome de Williams es un logro de las familias de quienes tienen esta condición en su búsqueda dejar atrás la invisibilidad que pesa sobre el SW. Esto tiene como principal consecuencia la falta de diagnóstico y la privación de acceso a un tratamiento adecuado.
“En la Senadis no tenemos datos específicos, pues los que son admitidos como usuarios de la institución generalmente acceden por otras patologías. Por ejemplo, trastorno de lenguaje o dificultades de aprendizaje, que asociados con la condición lo hacen invisibles”, explica la Dra. Goya Lugo, jefa de Psicología de la Secretaría Nacional por los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad (Senadis).
“La sospecha (para el diagnóstico) es clínica y se inicia ante la presencia de alguno de los signos o síntomas, la derivación al genetista y la realización de pruebas de diagnóstico como la hibridación in situ fluorescente (FISH) o un estudio de microarreglos cromosómicos para detectar la deleción en el cromosoma 7”, explica la bioquímica Ascurra.
HERENCIA BIOLÓGICA
En el caso de embarazo de una persona con el síndrome de Williams, existe un 50 % de posibilidades de heredar la condición. Las pruebas de diagnóstico pueden ser aplicadas durante el embarazo. Sin embargo, debido a que el síndrome de Williams ocurre en un alto porcentaje al azar, por lo general estas pruebas no se hacen de manera general, sino solo en caso de ser solicitadas por las parejas con antecedentes de esta condición en la familia.
“Estas pruebas no están disponibles en el país a nivel público. Los padres deben realizarlas a nivel privado, con un costo no siempre accesible para todas las familias. De ahí que muchas personas afectadas por esta condición genética permanecen aún sin un diagnóstico y no reciben una atención integral, que permitiría una mejor calidad de vida y de sobrevida”, advierte Ascurra.
Es preciso subrayar que el diagnóstico es relevante y más si es temprano, pues permite hacer los controles médicos adecuados (especialmente del corazón y los riñones), iniciar terapias de estimulación y apoyo educativo, y orientar mejor a las familias. Un acompañamiento temprano es fundamental para garantizar una mejor calidad de vida del niño o niña.
“Consideramos que el conocimiento y la detección temprana de esta condición proporcionarían una mejora en la calidad de vida de las personas con el síndrome de Williams y, por ende, repercutirían en la familia y sociedad. Por tanto, conocer es mejorar las oportunidades y al mismo tiempo es un vehículo de información y concienciación para el resto”, explica la Dra. Lugo.
TRATAMIENTO
“La verdad es que cuando mi esposo y yo recibimos el diagnóstico de Jazmín fue muy impactante para nosotros, ya que no teníamos idea de qué era el síndrome de Williams. Gracias a la genetista que nos marcó el camino que debemos seguir pudimos superar y avanzar con ella”, refiere Nancy.
Por ser una condición genética, el síndrome no tiene cura y requiere de la atención multidisciplinaria en el pediatra, el neurólogo, el cardiólogo, el nefrólogo, el fonoaudiólogo, el gastroenterólogo, el oftalmólogo y el endocrinólogo.
“Esta condición nos exige económicamente debido a la cantidad de profesionales con que nuestros hijos deben ser tratados. El costo monetario es demasiado para las familias, ya que no se encuentra todo lo que necesitamos en un solo lugar y menos para las familias que son del interior del país”, habla Nancy desde su realidad cotidiana y la empatía con otros padres de familia que deben atravesar por la misma situación.
ORGANIZACIÓN
Una condición genética como esta desnuda un contexto de desprotección y la experiencia compartida con otras personas dentro y fuera del país resulta inspiradora para generar una acción transformadora.
“No hay instituciones que nos acompañen. Somos nosotras, las familias, las que vamos a las instituciones competentes a difundir sobre el síndrome de Williams, lo que sabemos y pasamos con nuestros hijos. Las familias buscamos capacitación a través de congresos internacionales en Argentina, Brasil y España, ya que están mucho más avanzados en cuanto a esta condición”, explica.
Sobre el aspecto organizativo, Nancy señala que la Asociación Síndrome de Williams Paraguay nació el 10 de mayo de 2019 en una reunión que convocó a nueve jefes de hogares y actualmente aglutina a 31 núcleos familiares.
Al principio la labor fue sobre todo de difusión, pues existía poco o casi nulo conocimiento por parte de los médicos, profesionales y ni qué decir de la sociedad. Para aminorar algunos gastos establecieron convenios con instituciones privadas para tratamientos, estudios y otros menesteres.
“A nivel del sistema de salud es de vital importancia seguir capacitando a los profesionales de salud para la identificación precoz de personas con el síndrome y la derivación oportuna a los diferentes especialistas para la estimulación temprana, fonoaudiología y apoyo psicológico tanto para las personas con síndrome de Williams como sus familiares”, explica la Dra. Ascurra.
En este marco, la Asociación validó recientemente ante el Ministerio de Salud un protocolo de atención médica, que elaboró junto a profesionales de América Latina. Esto abrirá la posibilidad de difundir no solo el qué es, sino el qué hacer para los profesionales de la salud.
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Hambre Cero: finaliza rueda de negocios en Concepción con más de G. 36.100 millones en intención de negociaciones
En el marco de la implementación del programa Hambre Cero, se llevó a cabo la rueda de negocios en el departamento de Concepción, con el objetivo de fortalecer los mecanismos de vinculación entre empresas adjudicadas, productores de la agricultura familiar y micro, pequeñas y medianas empresas (Mipymes).
Con un total de 89 participantes, entre mipymes y productores agrícolas provenientes de ocho distritos del primer departamento, se cerró una nueva edición de la rueda de negocios.
Durante la jornada, se realizaron 81 minutas de negociaciones, llegando a un valor total de G. 36.130 millones con las empresas anclas adjudicadas, permitiendo a los participantes presentar sus productos y servicios, así como explorar oportunidades de colaboración y comercialización.
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Entre los principales rubros comercializados se encuentran los productos frutihortícolas, con el 58 % de participación; seguido de los sectores de panadería-chiperías y elaboración de postres. En una menor medida también fueron comercializados carnes, lácteos, yerba mate y fletes, entre otros servicios.
Desde el Ministerio de Agricultura y Ganadería (MAG) recuerdan que el objetivo principal de estas ruedas de negocios es facilitar el cumplimiento de los compromisos establecidos en el programa, que exige que al menos el 5 % de las compras de las empresas adjudicadas se realice a mipymes, y un 10 % a productores de la agricultura familiar.
Además, se anunció una importante alianza con el Banco Nacional de Fomento (BNF) y el Crédito Agrícola de Habilitación (CAH), mediante la cual se ofrecerá asesoramiento técnico en las próximas ruedas de negocios.
Esta iniciativa busca facilitar el acceso a productos financieros diseñados a medida, alentando a los beneficiarios a acudir con los requisitos mínimos para un análisis y eventual preaprobación de créditos.
Las ruedas de negocios son un paso clave hacia el desarrollo económico local, promueven la inclusión productiva y el fortalecimiento de las cadenas de valor en el departamento de Concepción, destacan desde Agricultura y Ganadería.
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En pleno centro de Concepción detienen a un delivery de droga
En las inmediaciones de la rotonda del barrio Itacurubí, durante un operativo de control preventivo en el marco del Plan Sumar, agentes de la Secretaría Nacional Antidrogas (Senad) de la regional de Concepción lograron detener a un hombre que operaba como delivery de droga.
El aprehendido fue identificado como Héctor Arturo Fernández, paraguayo, de 25 años, con antecedentes judiciales por robo agravado. Del poder del mismo fueron incautadas 10 porciones de supuesto clorhidrato de cocaína, con un peso total de 53 gramos, sustancia que los intervinientes presumen estaba destinada a la venta directa en la zona.
Durante el procedimiento también se logró la incautación de una motocicleta marca Taiga, modelo 110F, color azul con gris, un aparato celular, dinero en efectivo y una billetera con documentos varios a nombre del detenido.
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Tras el procedimiento, el joven fue puesto a disposición del Ministerio Público, bajo intervención de la agente fiscal Carolina Quevedo, de la Unidad Especializada en la Lucha contra el Narcotráfico de Concepción. Este tipo de trabajos forma parte de las acciones desplegadas en zonas urbanas sensibles de todo el país con el objetivo de desarticular focos de microtráfico que amenazan la seguridad barrial y la salud pública.
Igualmente, las autoridades de la Senad han demostrado un importante incremento de personas que actúan como distribuidores tercerizados de droga, ayudando a desplazar el producto sin levantar sospechas hasta barrios alejados de los principales focos de venta y consumo y extendiendo así la cobertura para las organizaciones delictivas involucradas.
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