En la jornada de este sábado se llevó a cabo una colecta solidaria a nivel nacional en el marco de la campaña “Todos somos Bianca” a beneficio de la pequeña que padece atrofia muscular espinal (AME). La iniciativa benéfica fue declarada de interés nacional por el pleno de la Cámara de Diputados.
Bianca se encuentra internada en el Instituto de Previsión Social (IPS). De esta manera, el día de hoy cientos de voluntarios salieron a las calles de varias ciudades de todo el país, con sus respectivas alcancías rosadas, para recoger la colaboración de la ciudadanía que ayudará a que Bianca pueda acceder a su tratamiento.
La cura solo puede aplicarse hasta los dos años de vida y cabe recordar que queda muy poco tiempo. Desde hace mucho tiempo, los jóvenes Tania Maíz y José María Patiño, padres de la niña, llevan adelante la campaña nacional “Todos somos Bianca” para recaudar fondos para la compra del medicamento denominado Spinraza, que es para el tratamiento de la enfermedad.
Sin ese medicamento, la pequeña tiene solo hasta dos años de vida. Bianca fue diagnosticada a los seis meses de vida con atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, una enfermedad genética caracterizada por la debilidad y atrofia muscular, con pérdida de la capacidad respiratoria. Además, necesita acceder a un medicamento llamado Solgesma, que es para la cura. Hasta el momento se recaudaron más de G. 4.000 millones, pero la meta es G. 13.000 millones.
José María, el padre, indicó que existe un medicamento que cura la enfermedad, que es el Solgesma, la meta es tener los fondos para acceder a esas dosis. Igualmente, la recaudación continúa y se pueden realizar también a través de Giros Tigo, al número 0982 918-241. Además, hay cuentas abiertas en los bancos Visión, Inferfisa, BNF, Regional, además de la red Aquí Pago.
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Paraguay incorpora por primera vez una terapia génica para una enfermedad genética severa
Por primera vez en Paraguay, niños con atrofia muscular espinal (AME) podrán acceder a una terapia génica que actúa sobre la causa genética de esta enfermedad rara, severa y progresiva. La aprobación del registro sanitario por parte de la Dirección Nacional de Vigilancia Sanitaria (Dinavisa) representa un hito para el país y acerca a las familias paraguayas una de las formas más avanzadas de tratamiento desarrolladas por la ciencia. El diagnóstico ya no es una condena.
Muchas familias en Paraguay se enfrentan a un mundo de incertidumbre cuando se le diagnostica una enfermedad severa y progresiva a un miembro de la familia. Hoy en día, la ciencia se abre camino hacia el origen de la enfermedad y el diagnóstico no necesariamente es una sentencia.
La atrofia muscular espinal es una enfermedad genética que daña los nervios que controlan los músculos. Sin tratamiento progresa descontroladamente: los niños van perdiendo su capacidad de moverse, comer, respirar. La terapia génica puede detener el avance. Puede devolver esperanza.
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Con esta aprobación, Paraguay ingresa a una nueva etapa de la medicina: una en la que la ciencia ya no solo busca aliviar síntomas, sino intervenir sobre la raíz de ciertas enfermedades complejas. Para los pacientes que, de acuerdo con la evaluación médica, puedan acceder a esta terapia, se abre una posibilidad concreta: modificar el curso natural de una enfermedad severa y ampliar sus oportunidades de desarrollo.
“Estamos ante un cambio profundo en la forma de entender la medicina. Una terapia génica no es solo una innovación científica: puede significar una nueva oportunidad de vida para un niño y una nueva esperanza para su familia. Para Paraguay, este registro representa un paso firme hacia una medicina más moderna, más precisa y más centrada en las personas”, señaló Santiago Pomata, director gerente general de Boller, empresa paraguaya con casi 90 años de trayectoria en el rubro farmacéutico y representante en el país de Novartis, compañía farmacéutica suiza líder en innovación.
Para un niño con AME que pueda acceder a esta terapia se abre la posibilidad de detener o desacelerar la progresión de la enfermedad. Para sus familias, este avance representa algo más que una innovación científica; significa mirar el diagnóstico con una nueva perspectiva, donde la ciencia permite imaginar alternativas, decisiones y esperanzas que antes no estaban al alcance.
Paraguay entra en la era de la medicina de precisión
La incorporación de esta terapia es el primer paso hacia un nuevo paradigma médico en el país: el de la medicina de precisión, donde los tratamientos buscan responder de manera más específica al origen de enfermedades complejas y a las necesidades concretas de cada paciente.
La aprobación de esta terapia génica también abre la puerta a futuras innovaciones para otras enfermedades raras, severas y complejas. Paraguay abre sus puertas a la innovación, acceso y transformación del sistema de salud, con el desafío de convertir los avances científicos en oportunidades reales para las personas.
“La innovación cobra verdadero sentido cuando se traduce en acceso real. Este avance demuestra que Paraguay puede acercarse a soluciones que hasta hace poco parecían lejanas y que hoy forman parte de la medicina de precisión a nivel global”, agregó Pomata.
El desafío hacia adelante será seguir construyendo las condiciones para que estos avances científicos puedan traducirse en oportunidades reales, oportunas y sostenibles para los pacientes y sus familias.
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Niña de 3 años necesita urgente un trasplante de corazón para seguir viviendo
La pequeña Bianca Sofía Balbuena Roldán, de 3 años, necesita un trasplante de corazón de manera urgente para seguir viviendo. Permanece en lista de espera tras ser diagnosticada con miocardiopatía congénita en noviembre de 2023. Su estado de salud es delicado y su familia apela a la solidaridad ciudadana y a la concienciación sobre la donación de órganos para darle una esperanza de vida a la niña.
Su madre, Diana Roldán, explicó en la 680 AM que el cuadro de la pequeña se ha ido deteriorando con el tiempo, afectando incluso a otros órganos. Está internada actualmente y bajo tratamiento con medicamentos más fuertes.
La enfermedad afecta directamente el músculo cardíaco, impidiendo que el corazón de Bianca bombee con la fuerza necesaria, provocando una dilatación severa.
La paciente requiere un donante pediátrico compatible, algo que ha venido dificultando el proceso, ya que en dos ocasiones los familiares de donantes no autorizaron la donación.
En ese sentido, la mujer hace un llamado a la conciencia sobre la donación de órganos, porque muchas veces la desinformación cierra oportunidades a pacientes que dependen de esta decisión para vivir, indicó. Una lucha constante los llevó a dejar su hogar para permanecer cerca del hospital y acompañar de cerca cada etapa del tratamiento.
La familia vive completamente enfocada en el cuidado de Bianca Sofía, incluso aislándose para evitar cualquier infección que pueda empeorar su condición. Mientras su padre trabaja para sostener el hogar, la esperanza sigue puesta en que aparezca un donante a tiempo, en medio de un pedido urgente de solidaridad y empatía para salvar la vida de la pequeña.
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LN PM: edición del 23 de octubre
Gremio de la industria estima que crecimiento del PIB podría superar el 5,3 %
La Unión Industrial Paraguaya (UIP) prevé que la economía paraguaya mantendrá un desempeño sólido durante 2025, con un crecimiento que podría ubicarse por encima del 5 %, impulsado por la estabilidad macroeconómica, el dinamismo de varios sectores productivos y las perspectivas favorables del comercio exterior.
Así lo manifestó a La Nación/Nación Media el presidente del gremio, Enrique Duarte, quien destacó que las estimaciones actuales sitúan la expansión del Producto Interno Bruto (PIB) en torno al 5,3 %, aunque no descarta que el resultado final sea superior si se consolidan las inversiones en marcha.
“Estamos sintiendo un buen comportamiento de la economía durante el año y creemos que el crecimiento va a estar por encima del 5 %. Las estimaciones son de 5,3 %, pero inclusive podría ser un poco más”, sostuvo Duarte.
González Vaesken proyecta fortalecer el comercio y el turismo en Ciudad del Este
El candidato a intendente de Ciudad del Este por el Partido Colorado, Roberto González Vaesken, mantuvo un encuentro con representantes de la Cámara de Comercio y Servicios de Ciudad del Este, donde expuso sus principales propuestas para dinamizar la economía local y mejorar las condiciones del microcentro esteño.
El exgobernador de Alto Paraná (2018-2023) destacó la necesidad de impulsar un plan integral de modernización urbana, que contemple mejoras en iluminación, seguridad, veredas y calles, con el objetivo de brindar un entorno más ordenado, seguro y atractivo tanto para los comerciantes como para los turistas y trabajadores.
Cecon se proyecta para liderar la industria de cemento
El director de Cementos Concepción (Cecon), Jorge Méndez, sostuvo que la industria pasa por un buen momento tras un mayor movimiento en el rubro de la construcción, con obras en ejecución tanto en el sector público como privado, que generan un mayor consumo. La compañía se proyecta para liderar el segmento.
“En el segundo semestre hemos notado un gran crecimiento en la construcción”, dijo Méndez, al destacar además la puesta en marcha de la primera ruta con pavimento rígido.
Chase advierte que el silencio opositor sobre dinero chavista afecta a la democracia
El senador Natalicio Chase calificó de “muy grave” el silencio de la oposición sobre la denuncia de supuesto financiamiento que habrían recibido políticos paraguayos, vinculados a sectores progresistas, durante el régimen de Hugo Chávez, con fondos que podrían relacionarse con el Cartel de los Soles. Considera que este tema merece un análisis profundo porque compromete la integridad de la democracia.
El legislador, líder de la bancada oficialista, sostuvo durante la sesión ordinaria de ayer miércoles, que esta situación ha sido un escándalo enorme en la región. Sin embargo, no ha tenido el mayor revuelo en la comunicación pública en el país, debido a que prácticamente no ocupó espacio en la agenda mediática.
Padres de pacientes con AME exigen transparencia al Fonaress
Padres de niños con Atrofia Muscular Espinal (AME) exteriorizaron su preocupación por la aparente manipulación por parte de algunos miembros del Círculo Paraguayo de Médicos para direccionar pacientes al sector privado, pese a que el Ministerio de Salud cuenta con infraestructura para asegurar la cobertura.
Así también cuestionan que se pretenda usar el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress) para financiar enfermedades que no están previstas en la ley.
Pa’i Cristóbal vibró con la clasificación de la Albirroja en Marruecos
El cardenal salesiano español nacionalizado paraguayo, Cristóbal López, actual arzobispo de Rabat, acudió al estadio en Salé (Marruecos) y vibró con la victoria de la Albirroja, que venció a Nueva Zelanda por 4-1, resultado que la clasifica a los octavos de final de la Copa Mundial Femenina de Fútbol Sub-17.
El pa’i Cristóbal, que pasó 18 años sirviendo en suelo guaraní, entre1984 y 2002, adoptó desde el corazón la nacionalidad paraguaya y nunca dejó de serlo. En varios pasajes del partido disputado y transmitido por GEN/Nación Media, se lo vio al querido padre Cristóbal alentando a la selección paraguaya, entregando incluso las bendiciones a las gladiadoras futbolistas compatriotas.
Contraloría sigue sin cerrar caso Abdo, mientras Peña pide revisión completa de sus bienes
El presidente Santiago Peña solicitó a la Contraloría General de la República (CGR) la revisión integral de su patrimonio, el 16 de octubre, que avanza con el pedido de informes a varios entes, después de que el mandatario haya presentado su segunda declaración jurada. Esta exigencia está establecida por ley a fin de informar al final de su mandato (agosto de 2028); mientras que el examen de correspondencia de bienes de Mario Abdo Benítez sigue sin poder concluirse, hace dos años, debido a inconsistencias por utilidades de sus empresas de asfalto por valor de USD 44 millones, no declaradas y destinadas a reservas operativas. Además, la prensa argentina denunció en julio pasado que el exmandatario ocultaría USD 21 millones en cuentas offshore de Seychelles.
“Sí, ya se ha iniciado formalmente el proceso de elaboración del examen de correspondencia patrimonial (de Santiago Peña) y para ello ya se han solicitado los informes pertinentes a las instituciones competentes”, dijo Armindo Torres, director de Declaraciones Juradas (DD.JJ.) de la Contraloría, este jueves, al programa “Arriba hoy” del canal GEN y Universo 970 AM/Nación Media.
Bahía Negra: incendio forestal afecta más de 22.000 hectáreas
El incendio forestal que se registra en Bahía Negra, departamento de Alto Paraguay, ya afecta 22.314 hectáreas, según el último del reporte del Instituto Forestal Nacional (Infona). Las lluvias que cayeron días atrás no fueron suficientes para combatir las llamas que continuaron expandiéndose, dijo el capitán Marco Almada, comandante nacional del Cuerpo de Bomberos Voluntarios del Paraguay (CBVP).
“Hubo precipitaciones en la zona, eso ayudó a aplacar un poco, pero fue muy poca la cantidad de agua que cayó. Aproximadamente fueron uno punto cinco milímetros, que es muy poco para la zona; entonces, no se pudo paliar, controlar el incendio y se reavivó nuevamente, y al reavivarse ese incendio empezamos con el sistema de monitoreo con Infona, a coordinar los trabajos con la SEN y el Ministerio de Defensa”, expresó.
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Registro Civil llegó a Boquerón con su campaña “Paraguay se casa”
En el marco de la campaña “Paraguay se casa, unidos por amor y protegidos por la ley” que busca promover el matrimonio, el Registro Civil llegó este sábado al departamento de Boquerón, posibilitando la unión de varias parejas indígenas.
“En Boquerón ya celebramos la unión de estas familias paraguayas, porque ellas son la base fundamental de nuestra sociedad. Seguiremos recorriendo el país, acercando soluciones y fortaleciendo lo más valioso: la familia paraguaya”, destacó Maximiliano Ayala, director general del Registro del Estado Civil en un posteo en su cuenta personal en “X”.
Comentó además que mediante alianzas construidas con el gobernador Harold Bergen se buscará incorporar tecnología que garantice el acceso a la identidad en todo el departamento. Así se quiere promover la campaña nacional Paraguay se casa que une y fortalece a miles de familias.
“Con estas acciones seguimos acercando más derechos y soluciones a nuestra gente, porque un país con identidad es un país con más oportunidades”, significó.
“Invitamos a todas las parejas a acceder al derecho del matrimonio, para formalizar su unión en el marco de la campaña nacional Paraguay se casa”, señaló a C9N.
Explicó que para participar los interesados tienen que escribir al WhatsApp 0984 771 151 donde accederán a los requisitos. En este mes de setiembre se estará socializando el calendario de los lugares y fechas donde se estarán celebrando la boda comunitaria.
“Es importante aclarar que esto es 100 % gratuito. Hemos visto en el Registro Civil que muchas veces la cuestión económica es una barrera. Es por eso que hemos exonerado las tasas del matrimonio y para todas las parejas se terminaron las excusas y esto va a ser 100 % gratis”, subrayó.