A casi tres meses de que la pequeña Bianca se aplicara el medicamento más costoso del mundo, Zolgensma, presenta un avance casi “milagroso” en su tratamiento contra la atrofia muscular espinal (AME).
Tania Maíz, madre de Bianca, comentó a Crónica que están por cumplirse tres meses desde que su hija de 2 años inició el tratamiento con el Zolgensma, que se consiguió tras una campaña a contrarreloj que logró juntar casi la totalidad de los US$ 2 millones que cuesta el fármaco. Lo que faltaba fue puesto por el Ministerio de Salud.
“Gracias a Dios no presentó en todo este tiempo efectos secundarios como se esperaba”, contó Tania y agregó que “está teniendo más tono muscular, está avanzando en las fisioterapias que realiza, cosa que se veía imposible sin tener medicación, porque estos niños no suelen mejorar, más bien empeoran, estamos viviendo un sueño”.
Lea también: Más de 12 pacientes pediátricos en UTI y tres con intoxicación por ivermectina
Asimismo, dijo que ya aguanta estar parada por dos horas, mueve la cabeza de lado a lado y hasta balbucea. “Se volvió una gritona, dice mamá y papá y eso nos llena el alma de felicidad”, dijo Tania.
La madre de Bianca resaltó que esta enfermedad es neurodegenerativa, por lo que es irreversible. No obstante, tienen esperanzas de que la pequeña en un futuro pueda sentarse sola, comer por la boca y no necesite de ninguna máquina, como el respirador que usa para dormir.
“Para nosotros es mágico lo que estamos viviendo en este momento con la evolución de mi hija. Ahora podemos trasmitirle más paz, sentimos mucha tranquilidad”, subrayó.
Dejanos tu comentario
Sordera unilateral: mientras más temprana la detección, más efectivo el tratamiento
Por Karina Ríos (karina.rios@nacionmedia.com)
En la actualidad es muy importante realizar un screening o tamizaje para detectar problemas auditivos en los recién nacidos, mediante el estudio conocido como Otoemisiones Acústicas. En el caso de la sordera unilateral, se puede acceder a tratamientos que pueden ayudar al desenvolvimiento del paciente.
La sordera unilateral se diagnostica cuando el niño o niña presenta audición dentro de los parámetros normandos en un oído, pero una nula percepción de sonidos en el otro que no puede ser asistido con audífonos. En el caso de ser detectados oportunamente puede recibir tratamientos muy efectivos.
“Antes no se estudiaba a los bebés recién nacidos y la detección se daba cuando el niño iba al tercer o cuarto grado, que era cuando empezaba a mostrar las dificultades. Ahora, gracias a los estudios avanzados y la tecnología, es posible abordar la problemática de los niños con una mirada más preventiva”, explicó la fonoaudióloga argentina, Hilda Furmanski, en entrevista con La Nación/Nación Media.
Lea también: Capiatá: su padre la abandonó antes de nacer y tras 37 años pide ayuda para ubicarlo
Tras la detección
Expresó que los pacientes que son diagnosticados a tiempo tienen la posibilidad de tener audición en el oído afectado. “Una de las opciones es no hacer nada, porque existen varios mitos como el que si tiene audición en un oído puede regenerar el otro, pero no es así y se esperan a que empiecen a aparecer las dificultades”, aclaró.
Otras de las opciones es optar por un dispositivo de ayuda que envía las señales al oído sano, pero no les da la posibilidad de desarrollar audición estereofónica o binaural. “La única alternativa posible cuando un niño tiene una sordera tan importante en un oído para empezar a escuchar es la posibilidad de tener un implante coclear”, resaltó.
El implante coclear le permite al paciente poder desarrollar audición en el oído que está afectado y a la larga le permite tener un balance, para hacer muchas de las actividades que dependen de tener entrada de sonido en los oídos, por ejemplo: la localización, saber de dónde le están hablando; distinguir ruidos para distinguir lugares u objetos.
No esperar
La profesional indicó que mientras más temprano se realice los test auditivos se puede ayudar al niño o niña en su desarrollo escolar, social y emocional. Instó a las autoridades sanitarias a implementar los chequeos auditivos, especialmente en los recién nacidos, para que las expectativas sean más altas.
“La detección generalmente es muy tarde, cuando los padres se dan cuenta de que sus hijos no hablan, no dicen sus primeras palabras y cualquier ayuda que se ofrezca tardíamente va a ser muy pobre. Se tiene que poner mucho esfuerzo en Paraguay para hacer las evaluaciones en los bebés recién nacidos para que las intervenciones sean a tiempo”, confirmó.
Puede interesarle: Tres accidentes fatales se registraron en rutas de Alto Paraná
Debemos prevenir necesidades
Hilda aseguró que es muy difícil poder tratar a niños o niñas que llegan con un diagnóstico de sordera unilateral recién con dos o tres años de vida, siendo que existen métodos para detectarlos. “La idea es reducir o minimizar las dificultades interviniendo de manera preventiva y no de manera reparatoria”, manifestó.
Agregó que es muy importante que los futuros padres se interioricen sobre los estudios a los que deben acceder sus bebés y soliciten a sus pediatras la realización. “Si la población estuviera al tanto de la cantidad de niños que sufren sordera, debería pedir a sus pediatras la realización de una otoemisión acústica o potencial evocado para estar tranquilos”, puntualizó.
Sobre la Fundación Florencia
Hace cinco años se creó la Fundación Florencia, que brinda asistencia y apoyo a niños de escasos recursos con problemas auditivos y sus familias, mediante programas y actividades que permitan combatir esa problemática, logrando así una mejor calidad de vida para ellos.
El verdadero sentido de la fundación es poder capacitar a más profesionales que puedan trabajar en el campo de la pérdida auditiva. La fonoaudióloga Hilda Furmanski, llegó para capacitar a profesionales sobre los tratamientos que pueden recibir los niños con sordera unilateral.
DATOS CLAVES
- Un niño o niña con sordera unilateral tiene retrasos en el desarrollo cognitivo, en el lenguaje, socioemocional, dificultad a nivel escolar, limitaciones en la calidad de vida, que puede ser prevenible.
- La sordera unilateral y bilateral se puede detectar a las pocas horas después del nacimiento.
- El implante coclear es un dispositivo costoso que se compone de una parte interna y externa.
Leé también: Hallan uniformes de la Policía Nacional en un edificio abandonado
Dejanos tu comentario
Nicora buscará mejorar tratamiento de personas privadas de su libertad
El exviceministro de Política Criminal indicó que desea apuntar su gestión en la mejora del tratamiento de las personas privadas de libertad, y atender otras responsabilidades de la institución que suelen ser dejadas de lado.
“El Ministerio de Justicia no es solamente el sistema penitenciario, hay mucho por abarcar, todo el componente de acceso a la Justicia y derechos humanos, el Registro Civil de las personas es un ala importante en la gestión propia del ministerio. Si bien es cierto que el 90 % del tiempo nos ocupa la administración de los 19 centros porque los problemas son diarios, hay muchas otras cuestiones que abarcar, no solamente las cárceles”, expresó.
En contacto con “Cuenta final”, programa emitido por Universo 970 AM/Nación Media, el ministro, que está expectante a su juramento, señaló que en la institución ya se venían preparando de modo de darle continuidad a los proyectos que se iniciaron bajo la administración de Barchini. Adelantó también que habrá algunos cambios en algunos cargos, pero que en general el equipo de trabajo se mantendrá.
LUCHA FRONTAL CONTRA LA CORRUPCIÓN
Rodrigo Nicora afirmó que entre sus principales acciones al frente de la institución está la continuidad del combate a la corrupción penitenciaria instalada con fuerza durante el anterior gobierno que permitió que el Estado paraguayo se encuentre sometido a las mafias criminales como el clan Rotela, el Primer Comando Capital y el Comando Vermelho.
“No voy a permitir ningún hecho de corrupción dentro de este ministerio mientras esté sentado en esta silla. Voy a tomar las determinaciones que tenga que tomar en el caso de cualquier indicio de malos manejos en lo que tenga que ver con la administración y el desempeño de cada uno de los directores que estén a mi cargo”, sostuvo el nuevo integrante del gabinete presidencial.
Dejanos tu comentario
No descartan tratamiento siquiátrico a niña que persiguió con cuchillo a su madre
- Texto: Rocío Gómez
El Ministerio de la Niñez y la Adolescencia (MNNA) activó el protocolo de seguridad al tomar conocimiento del caso de la niña que persiguió con cuchillo a su madre en la ciudad de Encarnación.
El padre se comprometió a velar por la salud mental y emocional de su hija, para quien no se descarta tratamiento psiquiátrico por reiterados episodios de ira descontrolada.
“Tendría una serie de conflictos con la madre, por lo que reaccionó de esta manera. Sin embargo, el padre se hizo responsable de llevarla a una consulta psicológica la semana que viene para contener a la niña”, indicó el abogado Christian Wlosek, director regional del MNNA en Itapúa.
Lea más: Itapúa: incautan más armas, drogas y dinero en pabellón del PCC
Debido a la gravedad del caso, y por no ser la primera vez, según denuncian padres de los compañeros de escuela de la niña, no se descarta tratamiento psiquiátrico para ayudar y contener a la adolescente de 13 años que protagonizó tan triste episodio de violencia.
Te puede interesar: Piden ayuda para un niño de 2 años internado en el Hospital de Lambaré
Dejanos tu comentario
A tres días del viaje de Aline, solo faltan unos G. 15 millones para llegar a la meta
Este jueves, Aline Gottschalk confirmó que poco a poco está llegando a su meta de 35.000 dólares, para poder viajar a Argentina y poder someterse a una intervención que la ayudará a calmar los terribles dolores por los que está pasando hace meses. Actualmente, le faltan 14.500.000 guaraníes y tres días para su viaje.
Hace más de cinco meses la joven pastelera de 27 años fue diagnosticada con endometriosis vascular que le provoca dolores crónicos en la pelvis, cadera y espalda. Durante ese tiempo fue intervenida e internada en varias oportunidades para recibir analgésicos que calmen sus síntomas.
Su esposo, Emmanuel Resquín, explicó en entrevista con La Nación/Nación Media, que siguen a la venta los box o cajas solidarias para ayudar a recaudar fondos para el tratamiento de Aline. Afirmó que están muy contentos con la ayuda de la ciudadanía y que eso anima bastante a la familia.
Puede interesarle: Detectan cocaína escondida en carteras que serían enviadas a España
Cajas solidarias dulces y saladas
“Seguimos vendiendo los box o cajas solidarias para ayudar a Aline. Estas cajas incluyen productos dulces que pueden ser marmoladas, pasta frollas, budines, brownie, cookies, alfajor de maicena. Los precios van desde 35.000 a 60.000 guaraníes”, detalló Resquín.
Señaló que desde mañana viernes se suman los productos salados a su lista de productos especiales para regalar o regalarse. “Tendremos una caja solidaria o un box salado, pero siempre tendremos dulces. Esta caja tendría 4 empanadas y 2 sándwich de milanesas a G. 55mil”, refirió.
En sus redes sociales Aline confirmó que falta poco menos de 15 millones de guaraníes para llegar a la meta de G. 260 millones. “Actualización de la recaudación. Solo faltan 3 días para tener que viajar y estoy a G. 14.500.000 de llegar a mi meta”, confirmó.
Podés leer: Habilitarán mañana el Penal de Minga Guazú y en breve recibirán a 55 reclusos
DATOS CLAVES
- El tratamiento de Aline se iniciará el 20 de mayo en la ciudad de Buenos Aires, según explicó Resquín.
- A pesar de no contar con la totalidad del dinero Aline viajará, pero sus amigos y familiares continuarán trabajando para completar lo necesario y enviárselo para poder lograr recuperarse.
- Una de las actividades principales es la venta de alfajores artesanales gourmet, que ofrecen a un precio mayorista de 6.500 guaraníes y por unidad a 8.000 guaraníes. Los interesados en comprar pueden hacer sus pedidos al (0991) 815-178.
Lea también: Detienen a otro implicado en el séxtuple homicidio en Amambay