La historia conmueve a la sociedad y hace reflexionar sobre qué cuestiones profundas, creencias, mitos y miedos hacen tan difícil la donación de órganos en el país. Los médicos dicen que no se puede coaccionar a los familiares haciendo efectiva la presunción de ser donantes de órganos que establece la ley Anita e insisten en la concientización. Entre tanto, el niño, que espera una familia razonable que le done un corazón, cuenta los días conectado a una máquina.
- Por Jorge Zárate
- jorge.zarate@nacionmedia.com
- Fotos Gentileza
Parientes de dos menores rechazaron la posibilidad de donar el corazón de sus familiares fallecidos para favorecer la vida de Milán, un niño de 5 años que sobrevive gracias a un corazón artificial.
Andrea Ovelar, la mamá de Milán, le contó a La Nación/Nación Media: “El del martes se esperó todo un día, toda la madrugada y no hubo caso. El miércoles se le tuvo que desconectar al pequeño porque los familiares se negaron totalmente. El del lunes fue un no sin insistir”, contó sobre esos días de la última semana de marzo pasado.
Soledad Álvarez, cardióloga del Hospital General Pediátrico Niños de Acosta Ñu en el que el infante está internado aboga por la razonabilidad: “Un mensaje que nos gustaría que llegue a la población es que el personal de salud hará todo lo posible por salvar una vida, y entendemos que la muerte de un ser querido es muy dura y que en ese momento pensar en la donación de órganos podría resultar incluso más duro, pero donar salva vidas”. Siguió explicando que quienes aceptan la donación realizan un acto heroico “que puede cambiar la vida de alguien que espera por una oportunidad de seguir viviendo. Pedimos encarecidamente dejar atrás ciertos mitos que confunden. Por ejemplo, esa idea equivocada de la comercialización de órganos o que el personal médico no hizo lo suficiente para salvarlos”.
TASA DESCENDENTE
En el país se llegaron a tener 3,5 donantes por millón de habitantes, cifra que se alcanzó en 2019 y que, en plena pandemia del coronavirus, cayó a un 0,8 donantes por millón de habitantes, cifra que se mantuvo en los últimos años.
Desde 2012 se realizan trasplantes cardiacos en el hospital pediátrico de referencia en el país y ya se pudieron concretar 19 operaciones; en tanto, son nueve los niños que fueron conectados al corazón artificial desde su implementación en 2013. Hoy están contando el tiempo Milán, que aguarda un corazón desde el 26 de octubre de 2023, y María Luján, que se conectó el 31 de enero de este año. Esta última es una adolescente que cumplirá 15 años el 16 de abril próximo y “su más grande deseo es conseguir un corazón sano y fuerte para salir del hospital y retomar la vida que dejó afuera”, contaron sus familiares al personal médico del Acosta Ñu.
La cardióloga Álvarez insiste a manera de una súplica que espera oídos y corazones abiertos: “Hay personas que volvieron a sus casas y llevan una mejor calidad de vida gracias al trasplante. Tenemos niños que han vuelto a sus casas, escuelas, como cualquier otro niño”.
Recuerda también que el corazón artificial “permite mantener con vida al paciente el tiempo que se necesite, está diseñado para uso prolongado. Pero a medida que pasa el tiempo, aumentan las posibilidades de que el paciente experimente una complicación, entre las más frecuentes encontramos las infecciones y los accidentes tromboembólicos”, explica. “Tenemos la referencia de una paciente que estuvo conectada por tres años en un hospital extranjero”, cuenta para dar un ejemplo. Milán lleva hasta hoy un total de 166 días en esa situación.
LA LEY Y SU POCA FUERZA
La historia hace recordar el caso de Anita, que conmovió al país hace una década y que motorizó la sanción de la Ley 6170/18, que popularmente lleva su nombre y que establece que toda persona mayor de 18 años que no se haya expresado en contrario es, al morir, donante de órganos.
Ana Laura Almirón Riquelme tenía seis años y falleció en abril de 2013 esperando un donante de corazón por el que aguardó dos largos años. Sufría miocarditis dilatada y su única esperanza era un trasplante, algo que nunca sucedió.
Sabido es que el principal obstáculo para la donación de órganos es la negativa de los familiares. Ante ello, el titular del Instituto Nacional de Ablación y Trasplante (INAT), Hugo Espinoza, recuerda que, más allá de lo que establece la ley Anita, no se puede ejercer coerción sobre los parientes para obligarlos a donar órganos.
Asimismo, señaló que de poco serviría alguna modificación de la norma en ese sentido. “No es un problema de ley, se trata de seguir trabajando y mostrando lo que hacemos e insistir en cada una de las terapias intensivas de todo el país porque allí es el campo de batalla, seguir instruyendo a los terapistas, educando a favor de la donación de órganos”, apunta. La norma dice que los padres o encargados son los únicos que pueden decidir sobre sus hijos. En lo que hace a los adultos, deberían dejar expresa su voluntad de no ser donantes, pero en el país solo hay unas 3.000 personas, en su mayoría extranjeros, que tomaron dicha opción.
MODELOS COMPARADOS
Sobre modelos comparados, Espinoza recuerda que España es el país con más donaciones y trasplantes en el mundo e incluso existe una unidad de procuración de órganos en cada hospital. “Sabemos lo que es ideal, pero estamos en un país que no tiene muchas condiciones”, apunta Espinoza recordando que implementar algo parecido “implica personas capacitadas, remuneraciones adecuadas e incluso una organización política diferente porque este es un país unitario”, indicó. La preparación de profesionales y la disposición de equipos similares requerirían más presupuesto y más personal, algo que de acuerdo a las condiciones económicas actuales del Ministerio de Salud Púbica y Bienestar Social no parece posible en el corto plazo. “Igual procuramos donantes las 24 horas del día. Hoy estamos tratando con los familiares de dos posibles donantes”, dijo el viernes pasado al momento de su diálogo con esta página. “No podemos trabajar para un receptor en particular”, apuntó, indicando que “lo hacemos para las 268 personas que están en la lista de espera hoy en día”.
Recordó también que la forma en que se accede a los órganos “es fortuita y no depende de nadie, se da por accidentes de autos, motos, accidentes cerebrovasculares y, por suerte, en los chicos aparecen menos… También hay que decir que no todos los decesos son en la modalidad de muerte encefálica. Si la persona murió por infección generalizada tampoco puede donar, lo que reduce el campo de acción”, explicó.
OTRAS EXPERIENCIAS
Para Nelson Arellano, jefe de la Unidad de Trasplante Hepático del Hospital de Clínicas, “uno de los grandes problemas por los cuales el país no avanza es justamente la falta de educación cívica que tenemos. No queremos que se vea la ley Anita como si fuera coercitiva en el sentido de obligar a las familias. Por más que exista una ley que permita hacer la donación y trasplante, preferimos más trabajar sobre la educación y la conciencia pública que forzar una situación”. “Tiene que ser algo que nace de la familia del donante o del donante mismo que en vida se inscriba en la lista de la donación y no tratar de forzar una situación que a todas luces puede hacer aparecer esta actividad como si se estuviera forzando un tratamiento, porque hay que entender que hay una familia que está en dolor, sufriendo mucho”, advierte.
Arellano recuerda que en general los pacientes respetan la voluntad del familiar que eligió ser donante y que los trasplantes de hígado son especialmente delicados, ya que los pacientes no tienen mucho tiempo de espera. “Muchos fallecen porque una vez preparados no llegan los órganos para los trasplantes”, lamenta.
En lo que hace a la captación de donantes, piensa que “se está avanzando, pero muy lentamente porque es bastante complejo en realidad la organización de este tipo de tratamientos y de actividades médicas porque requiere cuadros de nuevas especialidades que necesitan una formación bastante específica. Tenemos, pero evidentemente no es suficiente y uno de los grandes problemas es la parte económica, por lo que es difícil avanzar como quisiéramos si no existe de parte de las autoridades más apoyo en cuanto a la formación y la remuneración de este tipo de tratamientos médicos”.
DESTERRANDO MITOS
Por su parte, Elsa Escalante, coordinadora nacional de trasplantes, sostiene que hay que ir “desterrando mitos con información responsable a la sociedad sobre los beneficios de la donación de órganos no solo para el enfermo terminal que recibe un órgano o tejido, sino también para la familia del donante, pues de esta manera no fue en vano la partida de su ser querido”. La médica especialista en terapia intensiva agrega que en la situación cúlmine “no es una solicitud en seco, es una técnica de entrevista en situación de ayuda donde se busca que el familiar comprenda que su ser querido partió o dejó este mundo en situación de donante y esperamos que ellos respeten esa situación”. También que “una vez que un coordinador de trasplante plantea la posibilidad de que su ser querido sea donante de órganos y tejidos es porque pasó por un protocolo de diagnóstico y certificación de muerte y se agotaron todas las posibilidades médicas y quirúrgicas que existen”.
Sobre la posibilidad de usar fuerza coercitiva, expone: “No deberíamos recurrir a esta instancia. Pues más allá de la ley deberíamos recurrir a la solidaridad, empatía y altruismo, que por siempre fueron los cimientos de la donación. Es el único tratamiento médico en el mundo que depende 100 % de la sociedad, pues los donantes salen de la sociedad y sin donantes no hay trasplantes”, concluye.
PERFIL DEL DONANTE PARAGUAYO
- Masculino;
- Con un promedio de 46 años (3 años – 82 años);
- Con diagnóstico de accidente cerebrovascular en un 77 % (derrame cerebral), seguido muy de cerca del traumatismo craneoencefálico, que corresponde al 68 %;
- Procedentes de Asunción y Central;
- De este número corresponde a donantes pediátricos solo el 10 %.
- Cómo se hace
- No se desfigura el cuerpo del donante;
- Si una persona llega a urgencias y es donante, lo primero que harán los médicos es intentar salvarle la vida;
- Recién cuando no existe ninguna posibilidad de vida y se ha certificado la muerte, es ahí cuando se aborda la donación como una posibilidad para la persona que es donante y llegó a urgencias de un servicio de salud y que ha dejado de vivir;
- El abordaje sobre la situación de donante de órganos y tejidos es habitual en todo paciente en situación de muerte encefálica que no presenta contraindicaciones médicas para ser donante;
- • Se puede expresar el deseo de ser donante registrando los datos en el formulario habilitado en la web del INAT en el siguiente enlace: https://inat.mspbs.gov.py/.
Fuente: Instituto Nacional de Ablación y Trasplante (INAT)
SEPA MÁS
Los órganos que se pueden donar son el corazón, pulmones, hígado, riñones, páncreas, intestino. Así también, los tejidos, como córneas, piel, huesos, vasos sanguíneos, válvulas cardiacas, cartílagos, tendones y nervios.
En vida se puede donar un riñón, una parte del hígado, como también la médula ósea, siempre que estén emparentados. Las mujeres que dan a luz en partos programados también pueden donar placenta, que es utilizada en pacientes que sufrieron quemaduras.
Existen 271 pacientes en lista de espera, de los cuales 168 corresponden a córneas, 91 a riñones, 5 a corazones y 7 a hígados.
Cabe mencionar que el INAT provee de forma gratuita y de por vida medicamentos inmunosupresores (antirrechazo), cuya inversión oscila los G. 8.000.000 a 10.000.000 mensuales por paciente trasplantado.na escena de agradecimiento tan afecta a las Navidades paraguayas.