Matías Alexander es otro niño de apenas 7 meses de vida que sufre Atrofia Muscular Espinal (AME). El pequeño está internado en el Instituto de Previsión Social (IPS) a la espera de un costoso medicamento llamado Solgensma, la misma medicina que precisan Bianca y Agustina, con un costo de Gs. 13.700.000.000, por lo que sus padres iniciaron una campaña solidaria para adquirir el remedio.
El joven padre, Matías Romero, aguarda que el Ministerio de Salud intervenga también en el caso de su pequeño hijo, al igual que en los casos de las niñas, ya que se anunció ayer que solventará los gastos médicos por vía de excepción de las bebés diagnosticadas con atrofia muscular espinal.
Matías, al margen
El joven padre lamenta que su pequeño no esté incluido en la compra del medicamento que realizará el Ministerio de Salud. Manifestó su indignación con las autoridades que considera que se niegan a ayudar a Matías Alexander, que se encuentra en terapia intensiva luchando por su vida.
“El ministro muy bien sabe nuestro caso. Él se reunió con nosotros, dice que no, lo que es mentira porque tenemos pruebas que sí nos reunimos y que me había dicho que no contaba con presupuesto para Matías Alexander. Nosotros como padres estamos muy contentos por ellas, pero también estamos hace meses esperando ese milagro de parte de ellos”, expresó Matías, en contacto con 1020 AM.
Aguardan inclusión del niño
El ministro de Salud, Julio Mazzoleni, anunció que la cartera sanitaria podrá adquirir las dosis de medicamentos que están necesitando las niñas. En tanto que el padre del niño aguarda una respuesta favorable por parte de las autoridades para su hijo. “La pregunta es ¿porqué a ellos sí y a nosotros no? Prácticamente nos están dando la espalda y están diciendo que no a la vida de mi hijo”, aseguró.
En tanto que los padres del niño insisten que con millón de corazones solidarios que donen Gs. 15.000 cada uno se podrá llegar a la meta para salvar al pequeño Matías Alexander. Pide a las personas que están ayudando a la familia que “no nos suelten”.
Reconocen que no cuentan con recursos
La asesora médica del Ministerio de Salud, Lida Sosa, señaló que existen 26 pacientes diagnosticados con esta patología. Señaló que para realizar el tratamiento de AME, se precisa de alrededor de G. 6.000 millones. Afirmó que trabajan en una normativa para presentar al Congreso para generar fondos para el tratamiento sostenible de este tipo de enfermedades y que el ministro Mazzoleni presentaría el proyecto antes de fin de año.
“Tenemos un listado de 26 a 27 personas que se acercaron, es un grupo de padres, pero con pacientes con diferentes tipos de severidad. Hay que determinar los diferentes tipos. Para dar inicio al tratamiento necesitamos de cuatro viales que son de aproximadamente Gs. 6.000 millones. Entonces realmente la limitación presupuestaria para dar respuesta a Matías”, expresó Sosa, en contacto con 1080 AM.
Apelan a la solidaridad
Mientras siguen a la espera de una respuesta del Ministerio de Salud, los padres de Matías ruegan por ayuda de parte de personas de buen corazón para poder recolectar este millonario monto. La familia habilitó los números de teléfonos (0983) 401 - 570 y (0982) 625 - 503.
Igualmente se encuentra disponible una caja de ahorro para depósitos y transferencias: Banco Continental Caja de Ahorro Nº: 14-00401250-02 a nombre de Matías Abrahan Romero Presentado, C.I.Nº: 5.008.332
La AME es una enfermedad genética que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal, provoca por una deficiencia genética la muerte de las neuronas que controlan los aspectos motrices del cuerpo, como la movilidad de manos, piernas, caminar, sentarse, ponerse de pie y los aspectos motrices autonómicos, vasos sanguíneos y corazón.