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No es de extrañar que se les llame "pacientes". Cuando las personas ingresan a los sistemas de atención médica de los países ricos hoy en día, saben lo que obtendrán: médicos toscos, pruebas interminables, lenguaje desconcertante, costos crecientes y, sobre todo, largas esperas.

Algo de estoicismo siempre será necesario, porque la atención médica es compleja y la diligencia importa. Sin embargo, la frustración se está desbordando. Esta semana, tres de los nombres más importantes del ámbito de los negocios en Estados Unidos –Amazon, Berkshire Hathaway y JP Morgan Chase– anunciaron un nuevo proyecto para proporcionar atención médica de mejor calidad y más económica para sus empleados.

Un problema fundamental con el sistema actual es que los pacientes carecen de conocimiento y control. El acceso a bases de datos puede otorgar ambas cosas.

Internet ya permite a los pacientes buscar consultas en línea en el lugar y el momento que les convenga. Puedes hacerte exámenes de venta libre para analizar tu sangre, secuenciar tu genoma y revisar las bacterias de tu estómago. Sin embargo, una transformación radical exige un cambio de énfasis, de los proveedores a los pacientes y de los médicos a los datos.

Ese cambio está sucediendo. Tecnologías como el teléfono inteligente permiten a las personas controlar su propia salud. Las posibilidades se multiplican cuando se agregan los ingredientes cruciales que faltan: acceso a sus propios registros médicos y la capacidad de compartir información fácilmente con personas de confianza. Eso les permite a los pacientes reducir ineficiencias en sus propios tratamientos y también compartir datos para ayudar a "entrenar" los algoritmos médicos. Esto puede mejorar tanto su propia atención médica como la de todos los demás.

Quizá los datos médicos no parezcan ser el motor que pueda iniciar una revolución, pero es probable que los flujos de información brinden frutos de varias maneras.

Una de ellas es tener mejores diagnósticos. Alguien preocupado por su corazón ahora puede comprar una correa de reloj que contenga un monitor de grado médico que detecte arritmias. Las aplicaciones están compitiendo para ver si pueden diagnosticar todo, desde cáncer de piel y conmoción cerebral hasta la enfermedad de Parkinson. Se están realizando investigaciones para determinar si se puede analizar el sudor en busca de biomarcadores moleculares, sin la necesidad de las invasivas pruebas de sangre. Algunos piensan que los cambios en la rapidez con que una persona desliza el dedo por la pantalla táctil de un teléfono podrían indicar el comienzo de problemas cognitivos.

Un segundo beneficio radica en el manejo de enfermedades complejas. Las aplicaciones para la diabetes pueden cambiar la manera en que los pacientes controlan los niveles de glucosa y la ingesta de alimentos, lo que potencialmente puede reducir daños a largo plazo, como la ceguera y la gangrena. Akili Interactive, una empresa emergente, planea buscar aprobación regulatoria para un videojuego diseñado con el objetivo de estimular un área del cerebro implicada en el trastorno de hiperactividad y déficit de atención.

Los pacientes también pueden mejorar la eficiencia de sus cuidados médicos. Aunque los registros de salud son cada vez más electrónicos, muchos todavía están atrapados en silos, y contienen datos que las máquinas no pueden leer. Esto puede provocar demoras en el tratamiento o algo peor. Muchas de las 250.000 muertes anuales en Estados Unidos atribuibles a errores médicos se pueden remontar a la atención mal coordinada.

Con los datos al alcance de la mano, estándares comunes para permitir el intercambio de datos y un fuerte incentivo para que las cosas salgan bien, es más probable que los pacientes detecten errores. El 24 de enero, Apple presentó sus planes para pedir a las organizaciones que permitan a los pacientes usar sus teléfonos inteligentes para descargar sus propios registros médicos.

Un beneficio final de poner a los pacientes a cargo proviene de la generación y el acopio de sus datos. Una unidad de Alphabet, la empresa matriz de Google, ya está entrenando la inteligencia artificial para identificar tejidos cancerosos y daño a retinal. A medida que los datos de los pacientes se transmitan desde teléfonos inteligentes y dispositivos portables, ayudarán a que la inteligencia artificial haga más cosas. Los sistemas futuros podrían, por ejemplo, proporcionar un diagnóstico médico automatizado a partir de una descripción de síntomas, detectar rasgos de comportamiento que sugieran si se sufre depresión o determinar si se tiene algún riesgo especial de padecer alguna enfermedad cardiaca. El acopio de datos también hará más fácil encontrar a otras personas con enfermedades similares y ver cómo respondieron a diversos tratamientos.

Al igual que con todas las nuevas tecnologías, los escollos acompañan a la promesa de cambio. Algunos mercachifles lanzarán aplicaciones que no funcionen. Sin embargo, si los reguladores exigen que se supervisen las aplicaciones riesgosas para los pacientes, los usuarios solo dañarán sus carteras.

No todos querrán tomar el control activo de su propia atención médica, y muchos querrán que los profesionales administren todo. Está bien. Los datos pueden ser analizados por los interesados, mientras que quienes no lo están pueden optar por compartir automáticamente datos con especialistas de confianza.

Los beneficios de las nuevas tecnologías a menudo fluyen desproporcionadamente hacia los ricos. Esos miedos se mitigan mediante incentivos para que los empleadores, los gobiernos y las aseguradoras inviertan en una atención preventiva rentable para todos. Recientemente, Alphabet lanzó una firma llamada Cityblock Health, por ejemplo, que planea rastrear los datos de los pacientes para brindar una mejor atención a los habitantes de bajos ingresos de las ciudades, muchos de los cuales cuentan con la cobertura de Medicaid, el programa de seguros para los estadounidenses de escasos recursos.

Es más difícil lidiar con otros riesgos. Una mayor transparencia puede impulsar a la gente fuerte y sana a no comprar seguros de gastos médicos. Incluso puede dificultar que los enfermos encuentren cobertura médica. Las regulaciones pueden ralentizar este proceso –al exigir a las aseguradoras, por ejemplo, que ignoren los datos genéticos–, pero no detenerlo.

La seguridad es otra preocupación. Cuantos más datos de pacientes se analicen en la nube o se compartan con diferentes compañías, mayor será la amenaza potencial de "hackeos" o usos indebidos. Casi la cuarta parte de todas las violaciones de datos en EEUU ocurren en el sector de la atención médica. Las compañías de salud deberán enfrentar sanciones severas si no toman las precauciones necesarias de seguridad, pero es ingenuo esperar que las filtraciones nunca sucedan.

¿Los beneficios de hacer que los datos estén más ampliamente disponibles superan tales riesgos? Las señales indican que sí. Muchos países están abriendo sus registros médicos, pero pocos han llegado tan lejos como Suecia. Su objetivo es brindar a todos sus ciudadanos acceso electrónico a sus registros médicos para el 2020, y más de un tercio de los suecos ya tienen sus cuentas configuradas. Los estudios demuestran que los pacientes con dicho acceso tienen una mejor comprensión de sus enfermedades y que su tratamiento es más exitoso.

Las pruebas que se han hecho en EEUU y Canadá no solo han mostrado pacientes más felices, sino también costos más bajos, porque los médicos clínicos tuvieron que lidiar con menos preguntas. Eso no debería sorprender. Nadie tiene mayor interés en tu salud que tú. Confía en ti: eres el médico.